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La répétition des stress, l'état d'hyper-vigilance inquiète le sujet anxieux vont
entretenir ..... ses études, car il ne peut plus passer un seul examen ou suivre des
cours ? ...... On peut se convaincre que « l'herbe peut-être encore moins verte
ailleurs ». ...... Elles sont toutes résistantes aux médications (ibuprofène, aspirine
etc.
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Céphalées de tension chroniques et gestion de la douleur
Quels moyens pour affronter la douleur chronique ? Quelques idées pour tenir face à une douleur durable.
Par Benjamin LISAN, Texte créé le 10/6/2009. Mise à jour le 29/7/2009. Version 2.6.
HYPERLINK \l "_Sommaire" Sommaire en fin de cet article.
Introduction
Le contenu de ce texte sinspire directement de lexpérience de lauteur, en particulier de son histoire personnelle face à la douleur et aussi dune réflexion de plus de 27 ans sur ce sujet.
La question quil sest souvent posé est peut-il communiquer et diffuser une expérience somme toute personnelle, intérieure, aux autres personnes souffrantes ? Des solutions qui ont aidé momentanément lauteur pourraient-elles aussi aider dautres personnes ? Sont-elles généralisables ?
Lauteur na pas la prétention de penser que son expérience et ses solutions sont généralisables à tous. Chaque expérience et ressenti de la douleur sont totalement intérieurs et intimes. Ils sont le plus souvent incommunicables.
Quiconque voyant des personnes autour de lui ne peut, le plus souvent, strictement pas deviner que peut-être lune de celles-ci vit, en permanence, dans le bouleversement intérieur de la douleur permanente, à moins de posséder une capacité dintuition psychologique hors norme.
En fait, il ny a pas de communication télépathique qui permettrait de faire partager lexpérience de la douleur à dautres, même à des proches. Ce qui permettrait à ceux qui souffrent dêtre moins seuls.
Personne ne peut dire que la personne qui geint ou celle qui ne dit rien, ne vivent pas avec le même niveau de douleur. Il ny a actuellement aucun moyen scientifique dévaluer et caractériser la douleur (nous y reviendrons).
Dans ce texte nous aborderons les moyens pour affronter la douleur, surtout quand les traitements _ médicaments et les traitements non médicamenteux _ sont insuffisants, tels que :
a) les différentes approches philosophiques ou religieuses, pour faire face à la douleur,
b) les trucs et astuces pour tenter de résister à la douleur, au jour le jour, ce que nous appellerons les « techniques de survie ».
c) le soutien de proches ou de praticiens compréhensifs.
Car pour les membres de lassociation, la question principale suivante se pose le plus souvent:
Quelles armes a-t-on à notre disposition pour affronter la douleur durable ?
Intuitivement, on sent que « les armes de lespoir » _ le fait de pouvoir garder lespoir et tous les supports intellectuels et physiques qui permettent dentretenir lespoir en soi _ sont très importantes, voire les plus importantes, pour tenir. L'optimisme et la foi en lavenir (dont celle de la résolution de ses maux de tête, à terme) permet daccepter plus facilement les difficultés à venir. Dès quon perd lespoir, tous les ressorts, qui nous fournissent notre énergie pour tenir, peuvent alors sécrouler totalement.
Sinon, le soutien de la part des proches peut être aussi important pour tenir.
Une première question importante est comment conserver lespoir surtout quand les médicaments prescrits actuellement sont actuellement insuffisamment efficaces.
Une seconde question très importante est de savoir comment conserver lespoir et tenir, alors que, depuis plus de 40 ans, les médecins ont tendance à minimiser totalement ou systématiquement votre douleur, à quelques rares exceptions (et là encore, en labsence de soutien de médecins compréhensifs, le soutien des proches reste important).
Quel Espoir avoir face à une douleur chronique particulièrement longue ? :
Espoir dune sortie de la douleur, seulement à la fin de sa vie, dans une vision purement eschatologique _ cest à dire relative à notre destinée après notre mort, i.e. quand notre « âme » « débouchera » dans « lautre monde » ?
Espoir quen parvenant à une certaine philosophie de vie, une certaine hygiène de vie ou à un certain entrainement, on pourra mieux affronter ou résister à la douleur, chaque jour ?
Espoir que notre mal puisse être résolu par des solutions techniques dans notre vie présente ? Par exemple, par une nouvelle technique, thérapie, ou surtout grâce à une nouvelle avancée scientifique ?
Concernant le dernier point, si la cause des céphalées de tension chroniques était enfin déterminée dune façon rigoureuse, scientifique et très précise, de façon à éviter toute piste causale erronée et toute ambiguïté sur les causes, cela éviterait aux patients un véritable et douloureux chemin de croix _ pouvant durer souvent toute une vie _ induisant des dépenses financières faramineuses, pour tenter de résoudre, sans fin et en vain, leur problème.
Le monde scientifique aussi ne « pataugerait » plus sans fin entre de multiples hypothèses _ avancées dailleurs souvent de façon péremptoires et sans aucune preuve scientifique _ et ne sengagerait plus dans de multiples impasses thérapeutiques ou intellectuelles. Voire ne se défausserait pas de ses responsabilités face à la maladie.
On pourrait enfin savoir si :
Les céphalées de tension chroniques sont définitivement solvables ?
Si oui, quel serait alors le traitement cible ou quelle thérapie résolvant définitivement le mal ?
Sinon, si le mal nest pas solvable, mais si lon peut quand même soigner ou soulager la douleur,
soit quel aménagement du travail et des conditions de vie permettraient déviter leur déclenchement ou de mieux supporter la douleur.
soit quels médicaments cibleraient, au mieux, soit le système dactivation de la céphalée, soit la douleur causée par la céphalée.
Enfin si les céphalées de tension chroniques et la douleur nétaient ensemble pas solvables, comment aménager la vie du malade (autour de sa douleur
) et gérer le handicap, au jour le jour, y compris au niveau des moyens dexistence, grâce par exemple à lattribution dune allocation COTOREP ?
Lidéal bien sûr serait de pouvoir résoudre définitivement les céphalées de tension, en particulier, celles très fortes ou très anciennes et présentes dune façon permanentes depuis plusieurs dizaines dannées.
Sinon, comme la phénoménologie de la maladie est complexe, nous essayerons déviter toute déduction et conclusion hâtive et prématurée (à lemporte pièce), sur un tel sujet difficile. Nous souhaitons effectuer si possible une analyse fine, circonstanciée, évitant tout discours rhétorique ou/et juste issu de son « intime conviction ». Nous essayerons dêtre très honnête en tout, sans faire aucune politique de lautruche, sans rien dissimuler.
Nous espérons que ce texte, faisant appel à un certain nombre de notions intellectuelles et abstraites, sera, malgré tout, compréhensible du plus grand nombre.
Enfin, certaines données ou images exposées ici sur la douleur peuvent ne pas être comprises par ceux qui nont jamais connue ce que sont les douleurs chroniques.
Note : dans le texte, pour des besoins dillustration de notre propos, seront inclus de courts extraits de témoignages de personnes souffrant de céphalées de tension chroniques, recueillis lors de lAssemblée général de lassociation « Papillons en cage », qui sest déroulée à Toulouse, les 30 et 31 mai 2009.
Différentes formes de douleurs
Les différentes formes cliniques de douleurs sont extrêmement difficiles à décrire, dautant quil existe énormément de formes et de niveau dintensité de la douleur. Et il ny a aucune unicité dans ce domaine. Par ailleurs les niveaux de douleurs sont extrêmement variables dans leurs manifestations.
Par exemple, dans lassociation « Papillons en cage », on a lhabitude de mesurer le niveau de la douleur sur une échelle de 1 à 10. Or cette échelle, plus que suggestive, na rien de rigoureuse ou de scientifique.
On sait bien sûr quil y a des douleurs insupportables. Si par exemple, vous mettez votre main sur une plaque électrique chauffée au rouge, vous ne pouvez strictement pas tenir votre main, sur cette plaque, plus de quelques secondes (ne serait-ce même une minute). La douleur des céphalées de tension natteint pas à ce niveau là. Limpression de brûlure quon ressent le plus souvent nest certainement quune impression erronée.
En plus, par la force des choses, parce quon na pas le choix, sur 10 ans ou plus, on peut devenir entraîné à bien plus supporter sa douleur chronique quau début de son apparition, tout comme les sportifs peuvent aussi résister, à la longue, à la douleur liée aux efforts physiques. Et donc, alors le ressenti de la douleur diffère ou peut différer aussi au cours du temps.
De ce fait, il est souvent difficile dévaluer le ressenti de la douleur. On ne sait pas mesurer dune façon scientifique, le niveau de la douleur, lui-même dépendant dun grand nombre de facteurs encore mal connu.
Par ailleurs, quand les céphalées de tension sont fortes, de multiples phénomènes connexes, mystérieux et souvent rares, peuvent aussi apparaître, tels que (voir ci-après) :
a) vertiges,
b) impression décurement, de nausée ou damertume intense,
c) fatigue anormale très forte et systématique,
d) voire désir irrésistible de dormir (induction dune sorte dhypersomnie anormale) ou de se coucher.
Dans le cas de certains malades, la douleur liée à la céphalée peut les réveiller systématiquement dans la nuit (par exemple, toujours vers 2 à 4 h du matin), quand elle est forte, voire trop fortes, tant que dure la crise. Donc ces phénomènes, comme le réveil la nuit sous leffet de la douleur, pourraient être lindicateur que, malgré tout, la douleur, à ce moment là du moins, est quand même forte, voire très intense.
Et tous ces phénomènes connexes précédents peuvent encore renforcer ou entretenir aussi limpression douloureuse.
En recueillant le témoignage de personnes souffrant de céphalées de tension chroniques, au sein de notre association, on peut définir grosso modo, 4 niveaux schématiques de douleur (voir ci-après) :
Niveau(x)Description, caractéristiquesFréquence / prévalence1-2Légère à modérée. simple gêne, mais pas vraiment la cause dune réelle gêne intellectuelle. On peut vivre avec sans problème. Parfois, on ne sen aperçoit même pas. Souvent, en fait, on ne sen aperçoit, que lorsquon se repose.Rare parmi les membres2-4Douleur modérée, mais vraie gêne intellectuelle. Début de la réduction des capacités intellectuelles. On oublie régulièrement. On doit commencer à tout noter. Elle perturbe déjà dune façon importante lactivité professionnelle.
Dès que la douleur atteint ce niveau, elle a un effet préjudiciable sur l'humeur et elle provoque une désocialisation.fréquente5-8Douleur forte à intense. On commence à ne plus rien vouloir faire. Fatigue intense. Pertes de mémoire fréquentes. Souvent, on narrive pas à suivre ce que les gens vous disent. Perturbation grave de lactivité professionnelle ou dactivité courante comme soccuper de ses enfants. Passages successifs par les phases de découragement, dabattement de colère ou de dépression
On ne peut pratiquement plus se battre. La douleur ne vous laisse pas de répit et est la plus forte. Finalement, on sent que cela ne sert à rien de se battre. On est dans lattente, on vit seulement au jour le jour, dans linstant présent. Le mal de tête est comme un cheval emballé qui ne sarrête jamais ou comme une mécanique infernale. Parfois impression, dêtre dans cet état désagréable, comme celui quon ressent plusieurs heures après avoir reçu un coup violent sur la tête.Fréquente8-10douleur intense à sévère. On est totalement accablé en permanence. On ne bouge plus. On ne vit pratiquement plus. On se lève seulement, juste, pour se nourrir. On est au lit en permanence. On ne pense plus, on ne peut plus penser, on ne pense même plus à vouloir se suicider. On est incapable davoir la moindre idée. On est un bloc de douleur à vif. On est totalement incapable de se défendre. On tombe le plus souvent dans une sorte de « fatalisme » total. La douleur est du même niveau que celle dune crampe musculaire qui serait permanente et violente. Le mal de tête est comme un cheval emballé qui ne sarrête jamais. On ne peut plus du tout travailler. Parfois, impression dune « fulgurance » de la douleur, mais dune « fulgurance » qui durerait éternellement ou bien dune douleur insoutenable.
Impression dêtre plaqué [scratché] au sol, par les maux de tête.Rare8-10Un cas très rare de céphalées de tension est associé à des douleurs oculaires intenses, perçues comme insoutenables par le malade. Ce dernier a limpression, que sous leffet de la pression des muscles oculaires (des six muscles extra oculaires entourant chaque il), les globes oculaires ont tendance en permanence de sortir de leurs orbites. La personne ne peut plus du tout lire ou même avoir une quelconque activité professionnelle.Très rare
Mais ces niveaux de douleur peuvent être, malgré tout, comparés. Par exemple, on peut constater quelle peut être plus douloureuse que la douleur sophagique liée à un reflux sophagique chronique _ quoique cette dernière est dintensité variable _, lors dune crise.
Sinon une céphalée de tension, peut être pratiquement aussi douloureuse quune crise de migraine, même si ces derniers cas de crises de céphalées de tension violentes sont rares.
Mais elle peut être suffisamment forte, insistante, durable, pour altérer durablement votre vie. Par sa présence insidieuse, constante, elle diminue continuellement et énormément votre qualité de vie.
Le plus souvent, elle nest souvent pas suffisamment forte, pour vous empêcher définitivement de travailler, mais suffisamment forte pour vous mettre dans un état de révolte constant, de déprime ou pour vous gêner durablement dans toutes vos actions en particulier vos activités intellectuelles.
Cest un peu comme le clou dans la chaussure quon narrive jamais à retirer ou la guêpe qui narrête jamais à voler autour de vous et dont vous narrivez jamais à vous débarrasser, qui à la longue peuvent vous « rendre fou(s) », malade(s), perturbé(s), amer(s), désespéré(s) etc.
Il ny a pas de règle absolue, concernant le profil dévolution dans le temps ou les caractéristiques des douleurs.
Car il y a des douleurs constantes _ certaines à un niveau très élevé _, alors que dautres sont totalement variables, voire extrêmement variables chaque jour. On peut avoir un fond de douleur gênante, mais peu handicapante, et puis régulièrement, toutes les semaines ou les quinzaines, passer par une phase de crise (voire des sortes de « crises paroxysmiques »), qui vous handicape alors totalement et vous maintient au lit, tout le temps de la durée de la crise (par exemple, du type de celles atteignant le stade ou niveau 8-10 du tableau précédent). Chez certains, la « susceptibilité » aux maux de tête est très élevée et les céphalées se déclenchant sans cesse, à tout bout de champ, parfois même sans raison claire ou évidente. Chez certains, la survenue des céphalées est aléatoire et est comme une épée de Damoclès, sans cesse brandie au-dessous de la tête du malade, épée qui peut, à tout moment, remettre en cause lavenir professionnel du malade (avec cette maladie, « rien nest jamais gagné »).
Au sein de lassociation « Papillons en cage », il y a une énorme diversité de forme de douleurs : constantes, variables, périodiques, totalement aléatoires, celles qui donnent, sans cesse, limpression quon va enfin les résoudre, mais dont la solution semble reculer sans cesse, comme dans un mythe de Sisyphe sans fin, ou un mauvais polar ou un cauchemar, ou encore localisées en permanence en avant du crâne, chez certains alors que dautres localisées systématiquement à larrière du crâne. Il ny a pas de règles claires hormis le fait quelles sont en général bilatérales, très rarement dissymétriques.
En ce qui concerne les douleurs évaluées 8 à 10 sur notre échelle de la douleur (cest à dire très fortes), elles ne sont pas localisées nécessairement en casque intégrale sur tout le pourtour du crâne, mais peuvent être localisées en des endroits discrets, précis _ souvent les mêmes chez certains malades _, soit a) en barres frontales, b) en des points localisés au niveau de locciput et symétriques autour de locciput, c) dans la nuque et autour delle, d) le long des tempes et de chaque côté _ côté gauche et côté droit _ du crâne.
Sinon, à la douleur physique liée aux maux de tête, il peut se superposer une douleur morale _ lié au fait davoir limpression de ne jamais arriver à sen sortir dans la vie, du fait de ses céphalées permanentes _, toutes les deux vrillant et taraudant, sans fin, votre cerveau. Il peut y avoir des douleurs morales énormes, peut-être même pires que des douleurs physiques.
Donc, en plus de la douleur physique, il y aura donc lieu aussi de traiter la douleur morale.
Réactions et humeurs des malades face à la douleur
Lorganisation anatomique et physiologique des récepteurs, des voies et des centres cérébraux, impliqués dans la douleur, serait normalement identique chez tous. Pourtant, chacun se comporte de façon très différente, lorsque le malade est en prise avec la douleur. Les réactions à la douleur des malades sont elles très variables.
Le « seuil de la sensation douloureuse » peut être par exemple élevée ou abaissée, selon que le malade se concentre sur sa douleur ou bien en est distrait par une activité physique ou mentale. La richesse ou la pauvreté émotionnelle du malade pourraient aussi jouer dans son ressenti. Des facteurs personnels, ethniques , éducationnels, philosophiques, religieux interviennent aussi dans la variabilité de la sensibilité à la douleur. Léducation et la philosophie de vie du malade peuvent aussi jouer dans son ressenti.
La douleur inspire ou provoque les comportements les plus variés, comme par exemple :
Soit la résignation devant la douleur,
Soit la révolte ou colère contre le scandale ou linjustice quelle constitue, le fait quelle dure sans fin ou bien quelle est forte,
Soit « lexaltation » de la valeur de lépreuve que constitue laffrontement individuel et solitaire de sa propre douleur. La douleur est alors positivée et perçue comme un moyen de saméliorer intérieurement.
Certains malade semblent bien résister à la douleur
du moins en apparence ( !). Certains ne font pas état de leur souffrance. Dautres se plaignent, rarement ou souvent, et/ou nhésitent pas à en parler.
Lhumeur du malade peut être très variable selon le niveau de douleur et peut suivre presque pas à pas lévolution de la douleur, selon ses variations. Par exemple quand la douleur diminue ou disparaît, il a limpression de revivre. La vie semble belle. Il est joyeux. Il est lêtre le plus heureux du monde. Au contraire, quand la douleur revient, il voit tout en noir. Il peut avoir limpression dêtre au plus bas, « dans lornière », et que lépreuve quil subit est très dure, surtout quand la douleur, quil craint ou cherche à éviter, revient régulièrement.
Quand elle nest pas assez intense, mais quelle dure, certaines personnes se ferment, deviennent agressives ou sont « assaillies » constamment par des pensées suicidaires.
Mais quand elle est trop intense, la douleur, en général et malgré tout, casse moralement, la majorité des personnes souffrantes. Après la crise, elle laisse la personne brisée ou pantelante. Durant ou après la crise, certaines ont limpression de nêtre alors plus quune chose, un jouet de forces, ou de mécaniques infernales ou diaboliques qui les dépassent. Elles ne revivent vraiment que quand la crise est passée.
Sinon en général, le malade, « bousculé » en permanence par sa douleur, dépense involontairement une énergie physique et mentale considérable pour la combattre, du moins tant quil ne sest pas résigné à laccepter.
Sinon, devient-on, à chaque fois, résigné et passif ou passif, quand la douleur est trop forte, lorsquelle semble « éternelle » et que les médicaments sont impuissants ? Examinons alors lexpérience ci-après :
Lexpérience du chien résigné :
Le principe de cette expérience est de prendre trois groupes de chiens :
Les premiers subissent de légers chocs électriques quils ont la possibilité darrêter en appuyant avec leur museau sur une plaque.
Les deuxièmes nont aucun moyen de faire cesser les chocs.
Les troisièmes ne subissent rien.
Le lendemain, on met les chiens dans une cage divisée en deux parties : dans la partie A, il y a de petites décharges dans le plancher. La partie B est un refuge serein. Les chiens du premier et du troisième groupe vont tous dans la partie B.
Les chiens du deuxième groupe restent dans la partie A : ils sont résignés à subir une situation pénible.
Le scientifique, Martin Seligman, qui a mené cette expérience, en conclut que loptimisme sapprend, ainsi que le pessimisme et la dépression. Donc on pourrait conclure de cette expérience, que quand il ny aucun moyen déchapper à sa douleur chronique, lhomme aurait tendance naturellement à se résigner et à déprimer.
Mais heureusement, nous ne sommes pas des chiens, les hommes pouvant eux faire preuve de capacités exceptionnelles insoupçonnées ou surprenantes. Ils peuvent faire preuve de sursauts ou de réactions énormes et stupéfiantes, face aux pires épreuves (telle lors de lexpérience de la vie dans un camp de concentration
), et faire en sorte de ne jamais se résigner et de toujours conserver son espoir, jusquau bout.
Même quand le malade est confronté à la phase 4 du tableau précédent, le malade peut encore continuer à se battre mentalement au plus profond de la douleur et de son lit (au plus profond de son « lit de douleur »), même si en apparence il semble passif et ne bouge pas.
Certaines personnes exceptionnelles, ayant souffert toute leur vie _ comme Sainte Thérèse dAvila et Marthe Robin dont nous reparlerons plus loin _ ont pourtant réussi à continuer à agir toute leur vie, malgré leur douleur.
Difficile gestion de la douleur causée par les céphalées de tension
Dune manière générale, on constate que la gestion de la douleur est beaucoup plus difficile à mener que la gestion du stress.
Si pour certains malades, il suffisait de ne pas y penser, si le mal nétait quun mauvais rêve, si un jour on pouvait en rire, cela serait si simple et « super », mais la réalité du vécu des malades nest pas ainsi.
Toute douleur chronique forte, surtout si elle dure, et le fait de tenir aussi sans fin, surtout sans espoir de sen sortir à court terme, sont toujours épuisants et usants moralement à la longue. Elle fatigue physiquement et intellectuellement. Elle érode quand même à la longue toute capacité de vivre, celle qui existe en tout un chacun, même si au départ, la personne souffrante avait pourtant au départ un instinct de conservation très fort. Elle pourrait même diminuer lespérance de vie de la personne souffrante chronique, du moins, si elle est résignée et surtout si elle est constamment déprimée.
Tout dépend si le malade a à sa disposition :
Soit une panoplie médicamenteuse efficace.
Soit une panoplie « darmes intellectuelles » (philosophiques, religieuses etc.), permettant de mieux tenir face à la douleur.
Soit un entrainement préalable à la douleur (qui peut dépendre de son éducation et de son expérience).
Soit un soutien moral sincère, voire une consolation, venant de proches ou de praticiens compatissants.
Il est certain que si lon a à sa disposition des médicaments efficaces, la lutte contre sa propre douleur en est nettement facilitée !
Linexistence de traitement efficace pour les céphalées de tension chroniques
Il existe des médicaments antidouleur très efficaces, du moins au début de leur administration, en particulier les dérivés morphiniques. Malheureusement, à la longue, ils perdent leur propriété et efficacité antidouleur et entraîne des effets de dépendances et daccoutumance. Car à la longue, il faut ingérer des doses de plus en plus élevées pour obtenir les mêmes effets quau début du traitement. Par ailleurs, lors de leur sevrage, ils provoquent des problèmes de « manque », en particulier surtout, si le sevrage a été brutal. Ce dernier cause alors le phénomène désagréable de « céphalées de rebond », assez douloureuses, voire dautres douleurs indésirables (dont parfois des douleurs dorsales, des douleurs dans les membres etc.).
Sinon, pour certaines dentre nous, les céphalées de tension chroniques peuvent se manifester par des contractions musculaires intenses (contractures pouvant être très douloureuses), totalement automatiques et autonomes, et surtout totalement rebelles à toute thérapie _ en particulier aux techniques de relaxation et dhypnose _ ou aux traitements médicaux. Il semble quil nexiste pas de médicaments qui arriveraient à desserrer suffisamment létau de la contracture musculaire. C'est à-dire que certaines céphalées de tension chroniques et anciennes sont particulièrement pharmaco-résistantes. Or ces derniers cas sont insuffisamment décrits dans la littérature (nous en reparlerons).
Au sein de lassociation « Papillons en cage », plusieurs membres ont effectués successivement et régulièrement :
Des exercices de relaxations prolongés _ tels que training autogène, biofeedback, hypnose, autohypnose, exercices de relaxation avec étirement des muscles du cou etc.,
Des thérapies analytiques et comportementales (effectuées sur plusieurs années).
=> Sans aucun réel résultat qui pourrait contribuer réellement à la diminution durable et notable de leur céphalée.
Inefficacité des psychothérapies et des méthodes de relaxation
Note : Bien sûr, certaines thérapies analytiques apportent certains soulagements moraux _ dont celles de certaines douleurs morales _ ou des solutions à certains problèmes psychologiques (névroses, addictions etc.), mais dans limmense majorité des cas, elles ne réduisent, pas dun iota, lintensité de la céphalée ( !).
Quand la douleur et la céphalée de tension est trop forte toute relaxation est impossible. Certains membres peuvent réussir, par exemple, à obtenir une grande relaxation de tout le corps _ avec relâchement de tous les muscles du corps (et induction de bâillements) _, sans jamais toutefois pouvoir parvenir, un seul instant, à diminuer la tétanisation des muscles crâniens (cause de leur douleur).
Inefficacité des psychotropes & problèmes posés par leur usage
Le plus souvent, pour le traitement des céphalées de tension, les médecins utilisent des médicaments psychotropes, en général à base de substances psycho-actives, proches des alcaloïdes, appelés benzodiazépines, sauf à quelques exceptions _ tels quantidépresseurs (comme le Laroxyl
), antiépileptiques (Rivotril
), neuroleptiques (Solian
), anxiolytiques
. Ils ne doivent toujours être délivrés que sur prescription médicale. Le malade devrait être en étant informé sur les effets à en attendre et sur les effets secondaires (ce qui est souvent loin d'être le cas).
Le médecin devrait faire en sorte que le malade se sente impliqué et actif dans une démarche de soin pour aller mieux : se prendre en charge, changements d'hygiène de vie, ouverture aux autres, psychothérapie, etc. (ce qui est aussi loin d'être le cas).
Sinon, les psychotropes à haute dose, peuvent procurer, au patient, un relatif voire un réel effet antidouleur.
Mais leur effets secondaires, surtout à haute doses, sont loin dêtre anodins ou agréables . Le plus souvent, malheureusement, ces effets secondaires peuvent nettement contrebalancer les effets antidouleur de ces derniers (voir ci-après) :
la plupart des psychotropes réduisent nettement les capacités intellectuelles, détériore la mémoire _ on parle de troubles mnésiques _, la capacité dapprentissage, voire abrutissent réellement _ on parle de baisse de la vigilance et des performances attentionnelles. Avec eux, lélocution du patient devient plus difficile, lexpression orale est laborieuse, le malade cherche continuellement ses mots. Il oublie fréquemment. Par exemple, il oublie régulièrement le nom de linterlocuteur avec qui il parle. Il est comme dans une sorte de brouillard intellectuel permanent. Ces médicaments induisent souvent le désintérêt, incapacité à laction.
ils induisent presque toujours, à haute dose, une forte somnolence,
voire, ils peuvent induire des hypersomnies « irrésistibles » (comme avec le Solian
).
Ils agissent sur lhumeur, certains peuvent rendre boulimique (le fait davoir toujours faim, comme avec le Solian) ou au contraire anorexiques (le fait davoir perdu lappétit, anorexie, comme avec Epitomax
),
ils peuvent induire le fait davoir la bouche pâteuse et yeux constamment secs (comme avec le Laroxyl),
voire, ils peuvent induire des phases psychotiques (comme des crises de paranoïa, comme lanticonvulsivant Epitomax, surtout en cas de sevrage brutal de ce dernier
).
Les neuroleptiques peuvent induire des tremblements involontaires permanents (surtout avec les neuroleptiques).
A hautes doses, ils peuvent aussi causer des céphalées de rebond ou des dépendances, voire des nausées.
Les psychotropes à hautes doses (en cas de surdosage) sont toxiques, pouvant causer des embolies cérébrales.
Même à long terme, les antidépresseurs peuvent même faciliter le passage à lacte. Ils peuvent même être utilisés comme auxiliaire au suicide.
Il est dailleurs souvent facile de détecter, à son élocution, quand une personne prend ou non des psychotropes.
Ajoutons encore que les psychotropes « shootent » mais ne font ni « planer » ni atteindre la félicité. Ils naccroissent, en aucun cas, la capacité créative, inventive ou onirique du cerveau. Les personnes dont les fonctions intellectuelles leur sont importantes pour leur activité professionnelle (tels que les ingénieurs, chercheurs
) ne sont pas opérationnels et sont improductifs sous psychotropes.
Au sein de lassociation « Papillons en cage », la plupart des personnes sous psychotropes reconnaissent que les capacités antidouleur de ces derniers _ même avec les psychotropes antidépresseurs ou antiépileptiques préconisés pour le traitement des douleurs neuropathiques (c'est-à-dire dorigine inconnues), tels que le Neurotin ou le Lyrica _ restent toujours insuffisantes, quelque soit le médicament psychotrope considéré.
Les psychologues spécialistes de la douleur savent que les douleurs intenses bloquent, chez la personne souffrante, toute capacité de concentration, de mémorisation et de réflexion. Et donc, par conséquence, une douleur intense est très handicapante intellectuellement et professionnellement.
Les psychotropes _ surtout à haute dose _, en brouillant les capacités intellectuelles du malade, augmentent encore le handicap intellectuel du malade .
Les céphalées de tension chroniques peuvent être permanentes ou voire réapparaître de façon intense, sur des durées dépassant nettement plusieurs dizaines dannées.
Par exemple, au sein de lassociation « Papillons en cage », plusieurs personnes ont des céphalées présentes depuis plus de 20 ans, et même une personne dont la céphalée de tension est apparue à lâge de 16 ans et qui est présente depuis plus de 50 ans.
Or sur ces très longues durées, on peut « facilement » épuiser lefficacité de toute une vaste panoplie de médicaments. Par exemple à cause des effets daccoutumance, des médicaments pris le matin qui avaient un effet jusquà 18h, nont plus par exemple, au bout de 6 mois, quun effet que jusquà 14h.
Cest pourquoi, à cause des aspects décevant de tous psychotropes et des effets daccoutumance, beaucoup de ceux qui souffrent de céphalées de tension très anciennes, en général, renoncent à la longue, finalement, à prendre tout médicament.
Les psychotropes ne sont donc pas la panacée universelle, attendue par les malades, pour le traitement des céphalées de tension.
Ajoutons que le recours systématique aux psychotropes, pour traiter les affections psychiatriques ou psychologiques, ont régulièrement été dénoncés, à de nombreuses reprises, par exemple, par le Professeur, psychiatre et chef de service à lhôpital de Caen, Edouard Zarifian, le docteur Philippe Foucras de lassociation Formindep, le docteur Philippe Even _ pneumologue, Professeur émérite à l'Université Paris Descartes, président de lInstitut Necker, ayant participé à des commissions scientifiques de lINSERM et du ministère de la Santé _, certains rapports de commissions sénatoriales, la revue Prescrire etc.
Certaines personnes peuvent mal supporter certains traitements. Elles peuvent manifester des sortes « dintolérances » médicamenteuses, comme, par exemple, avec les dérivés morphiniques _ avec la codéine etc
_ pouvant, par exemple, provoquer des nausées, des vertiges, des malaises, des effets psychiques
chez elles.
Notons que les céphalées de tension de certains malades peuvent être aggravées par les psychotropes et par tout médicament touchant au système nerveux central (tels que les benzodiazépines). Cest en particulier le cas des traitements à base de Laroxyl (quil soit en goutte ou injectable), un psychotrope antidépresseur, sensé avoir un effet antidouleurs, très souvent prescrits pour les céphalées de tension.
En résumé :
a) En général, les médicaments prescrits (c'est-à-dire les psychotropes) sont insuffisamment efficaces face aux céphalées de tension fortes et/ou anciennes.
b) Les psychothérapies et les méthodes de relaxation se révèlent inefficaces pour la plupart des céphalées de tension chroniques, surtout si elles sont anciennes, sauf quelques cas très rares (voir cas de Christine plus loin).
b) Donc, quand les médicaments nont plus deffet et pas deffet suffisamment efficace, face à la douleur, il faut alors tenter de trouver ou de se reposer sur dautres armes (nous en reparlerons plus loin).
Optimisme excessifs concernant la possibilité de soigner les céphalées de tension chroniques
Pourtant, face à ce constat peu rassurant, nous sommes fort surpris par loptimisme déclaré dun certain nombre de praticiens.
Les malades sont souvent confrontés à des déclarations très (trop) optimistes de la part des médecins et des centres antidouleur, sur leur capacité à soigner la douleur du malade. Si lon croit les déclarations optimistes des médecins, on arriverait à soigner les céphalées de tension, grâce à la mise au point du bon cocktail mélangeant adroitement usages de psychotropes, de psychothérapies, la psychanalyse et la participation active du malade.
Le Père Jean-Yves THERY, relate bien ce problème, dans son texte "un double regard sur la douleur chronique", paru en mai 2009 : « [
] Quant à la prise en charge médicamenteuse potentielle, lexpérience montre que certaines douleurs chroniques sont très rebelles aux médicaments, voire même « pharmaco-résistantes ». Médecins et patients sont alors fort démunis. [
il faut signaler] caractère [ . . . ] trompeur dun certain discours médical trop répandu qui laisse penser que de nos jours la médecine est en mesure dapaiser toutes les douleurs. ».
« Jobserve tout dabord que le corps médical, dans le souci louable de sensibiliser les patients à la lutte contre la douleur, tient souvent un discours trop optimiste et pas assez réaliste sur la question. Pour sen rendre compte, il suffit de regarder les dépliants édités par les unités de la douleur sur lesquels on peut lire, par exemple, ceci : la douleur nest pas une fatalité ; la douleur se prévient ; la douleur se traite ; traiter votre douleur est possible. Supporter la douleur ne permet pas de mieux lui résister ; les douleurs altèrent le confort et la qualité de vie ; elles diminuent lénergie du souffrant et retentissent sur la vie quotidienne (
) Dans cet établissement, les équipes soignantes sengagent à prendre en charge votre douleur et à vous donner toutes les informations utiles. Bref, on a limpression que tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes !
Dans un premier temps, un tel discours met plutôt en confiance : on se dit quune solution va pouvoir être apportée à notre problème de douleur. Mais assez vite il faut déchanter. Certes, ces dernières années, on a progressé dans la prise en charge de la douleur. Certes, des équipes soignantes savent se mobiliser avec efficacité et compétence pour prendre en charge certains types de douleurs : postopératoires, post-traumatiques, douleurs cancéreuses, phases terminales etc. ?
Mais quen est-il des douleurs qui nentrent pas dans ces catégories ? Pourquoi ne dit-on pas ouvertement que certaines douleurs sont très rebelles aux soins et même parfois pharmaco-résistantes ? » .
Dans la préface de son livre « Céphalées de tension, rumeur et réalité », page 2, le Docteur Lantéri-Minet partage malheureusement le même optimisme « scientiste » en affirmant « [la] prise [de la céphalée de tension] en charge est efficace si elle est conduite selon une stratégie adaptée individuellement ».
Dans la littérature, on trouve encore bien dautres déclarations étonnantes comme celle-ci : « Les psychotropes, les psychothérapies et la psychanalyse ont l'objectif commun de restituer ce cerveau magicien, cette fonction hédonistique [i.e. de recherche du plaisir] de la pensée. ».
Or si les psychothérapies et la psychanalyse pourraient peut-être rétablir le « cerveau magicien » ( ?), cela nest certainement pas le cas avec les psychotropes (voir nos nombreux constats à ce sujet, dans ce document).
Les raisons de cet optimisme excessif : le schéma explicatif classique
Dans le schéma explicatif classique, tel quexposé par le site canadien « Santé Ontario » « les céphalées de tension sont provoquées par divers facteurs comme une tension dans le cou, le stress et l'anxiété ». Si lon croit ce schéma explicatif « le traitement exige, dans la mesure du possible, l'élimination de la situation stressante. La prise d'analgésiques vendus sans ordonnance comme de l'acétaminophène ou de l'ibuprofène, une période de détente, du repos, un ajustement de la posture et un régime d'exercice peut contribuer à soulager et à prévenir les maux de tête ».
Selon Jacques Touchon « L'état de tension responsable de la céphalée est la conséquence de modalités particulières de réaction au stress associée en règle à un état d'anxiété de fond. Le terme "tension" s'applique autant à la sphère psycho-émotionnelle qu'au système musculaire. [ . . . ]
Il existerait au sein de chaque muscle une zone "gâchette" dont la mise en tension provoquerait une douleur au niveau du muscle et même à distance de celui-ci. Ces zones pourraient se constituer à la suite de traumatismes même minimes, secondaires par exemple au maintien d'attitudes inadéquates. La douleur est cause de contracture, elle-même à son tour douloureuse, instaurant ainsi une relation causale réciproque "douleur = contracture" se pérénisant. La réaction au danger, ou au simple stress implique des modifications de postures manifestées entre autres par une hypertonie des muscles péri-céphaliques. La répétition des stress, l'état d'hyper-vigilance inquiète le sujet anxieux vont entretenir cette tension musculaire péri-céphalique, mobilisant éventuellement ces zones sensibles qualifiées de "gâchettes", et ainsi faire naître et perdurer une symptomatologie douloureuse. ».
Donc selon J. Touchon [selon ce schéma explicatif] « la symptomatologie algique [douloureuse] est surestimée ».
Cela serait, par exemple le même schéma explicatif que la douleur de dos : suite à une mauvaise posture, on aurait une douleur de dos. Puis par crainte de cette douleur, on se contracterait encore plus, par réaction, ce qui provoquerait une posture encore plus inadéquate, qui renforcerait encore plus la douleur de dos, dans une sorte de cercle vicieux sans fin.
Selon J. Touchon, les « les moyens thérapeutiques efficaces dans ce type de céphalées sont essentiellement représentés par les psychotropes (anxiolytiques et surtout antidépresseurs) et les techniques de relaxation. ».
Voici encore, par exemple, ce quécrit sur les malades et leurs céphalées de tension, le Collège des Enseignants de Neurologie en 2002 :
« Céphalées de tension dites « psychogènes » :
- absence de retentissement sur la vie quotidienne et sommeil normal, contrastant avec une gêne décrite comme intense, [
]
- des troubles psychologiques (anxiété chronique le plus souvent), plus rarement trouble psychiatrique authentique (état dépressif, personnalité hypochondriaque) sous-tendent en général ce type de céphalées ».
Laffirmation de « absence de retentissement sur la vie quotidienne » est une absolue contre vérité quand la céphalée est chronique .
Or ce genre daffirmations formate lesprit des étudiants en médecines.
Dans un livre traitant surtout de la migraine, mais donnant une petite place est consacrée aux céphalées ayant une origine névrotique et psychosomatique, paru en 1981, intitulé "Vaincre sa migraine", les Dr Claude Loisy et Sydney Pelage tous les deux co-fondateurs du Centre International de la Migraine à Vichy, indiquent :
« Pour Lance, le migrainologue australien que nous avons déjà cité, la diminution du flux sanguin dans le cerveau au début de la crise, serait la première mesure de protection avant le signal impératif de la douleur. Par un mécanisme analogue, le sang détourné du cerveau envahirait les masses musculaires frontales, temporales, nuquales, des épaules et de tous les muscles postérieurs de défense, mobilisés, en contracture. On retrouve là l'attitude de défense, générale, devant les dangers réels ou imaginaires. La douleur signifiant que les défenses vont être débordées, qu'il va se passer autre chose, que des fonctions plus nobles, là-haut dans le cerveau, vont être menacées... qu'il va y avoir faillite... rupture... dépression... ce en quoi la céphalée puis la migraine sont déjà vécues comme les derniers remparts avant la décompensation, ce en quoi le syndrome d'Atlas et la migraine ont tant de parenté avec la dépression ». Les auteurs du livre ajoutent « Quimporte alors que la décompensation se fasse sur le mode dépressif, obsessionnel, hypocondriaque, hystérique ou même schizophrénique
Cela ne dépendra alors que de certaines prédispositions personnelles génétiques ou des circonstances de la vie de chacun. Quimporte même que par un nouveau détour, par des mécanismes de défense plus secrets, plus élaborés, dits psychosomatiques, on passe par une maladie organique vraie : rhumatisme, hypertension, colite, eczéma, quon la baptise équivalents migraineux ou
dépression masquée ».
Le traitement quavait alors proposé à lépoque le Docteur Loisy, à lun des membres de notre association était évidemment à base dantidépressifs et de décontracturants, remèdes que ce membre, journaliste, na absolument pas pu supporter. Si ce type dexplications peuvent apparaître satisfaisantes, les résultats sont toujours absents et cest bien ce qui ressort des différents témoignages des membres de notre association.
Ce nest que récemment que la qualification de « psychogènes » pour les Céphalées de tension est en train dêtre remis en cause. Dans son livre « Céphalées de tension, rumeur et réalité », page 60, le Docteur Lantéri-Minet, indique « logiquement, la tendance actuelle est donc dévaluer la gravité dune maladie en fonction de limportance de la qualité de vie quelle induit. A ce titre, la céphalée de tension peut être une maladie grave, notamment chez les sujet souffrant dune forme épisodique et, à fortiori, chronique ». Pages 32 et 33, il indique encore « Lensemble des travaux expérimentaux réalisées sur la céphalée de tension conduit à écarter un facteur causal unique et tend à faire envisager ce que lon appelle médicalement un « modèle multifactoriel », traduisant le fait que la céphalée de tension résulte de la combinaison de plusieurs facteurs. [
] La céphalée de tension épisodique serait essentiellement due à des facteurs musculaires [
] La céphalée de tension chronique impliquerait davantage un dysfonctionnement du système nerveux central » .
Ces affirmations ci-avant sont une réelle avancée sur la compréhension de la maladie.
Pourtant, malgré tout, page 11, il continue de saligner aussi sur les affirmations de la « Headache Classification Subcommittee of International Headache society », prétendant que les céphalées de tension sont, au niveau de leur intensité, « mineure à modérée ».
Or tous les malades et lauteur contestent très cette dernière affirmation ne correspondant pas à leur vécu quotidien. De toute façon, la permanence de la douleur annule le ressenti de « modéré ». Et le plus souvent, la pratique fait que corps médical accepte le qualificatif « modéré » pour la céphalée de tension par rapport à la migraine, car cette dernière, elle, ne dure pas.
Donc selon le schéma explicatif classique, encore répandu chez la majorité des médecins, la cause serait essentiellement due à lanxiété (ou la dépression) et la crainte anxieuse du symptôme douloureux renforcée par cette crainte. Il suffirait donc de faire en sorte que le malade pour le malade se focalise moins sur sa douleur (grâce par exemple, par la prise de psychotropes) pour que la sensation douloureuse disparaisse delle-même.
Pourtant, pour certains malades chroniques, la prise dantidépresseurs et de relaxants ne marche pas.
Lidée quune douleur chronique ne peut être très douloureuse
Une autre idée qui sest maintenue dans linconscient collectif y compris chez les médecins, depuis des millénaires, est quune douleur chronique durable ne peut être tout le temps très douloureuse
sinon, la personne se serait suicidé depuis longtemps. Et sil ne suicide pas, cest quelle ne doit pas être très douloureuse.
Selon le père Jean-Yves Théry, cité plus haut : « [Il y a] durcissement de cette distinction [entre les douleurs aigües et les douleurs chroniques] ; comme si les seules douleurs méritant lattention du corps médical étaient les douleurs aigües, tandis que les douleurs chroniques devraient être systématiquement relativisées et minimisées. A entendre certains médecins, on a vraiment le sentiment que ces douleurs, dont le caractère lancinant et même torturant est pourtant un fait dexpérience, ne sont pas vraiment prises en compte. ».
Lorigine de cette minimisation des souffrances durables est liée à des conceptions philosophiques très anciennes, restant encore prégnante dans lidéologie médicale actuelle (comme nous le montrerons dans lannexe : « 9.1. Origine philosophique de la minimisation des douleurs chroniques »).
En fait, si le malade ne se suicide pas, cest parce quil a progressivement développé, au cours du temps, des stratégies de survie de plus en plus élaborées, que nous décrirons plus loin.
Les conséquences thérapeutiques de ce schéma explicatif
Conséquences de ce schéma explicatif, le médecin naccordera, le plus souvent, que peu dattention à la plainte du malade, afin de ne pas accorder crédit à la plainte et de ne pas « enfermer » le malade dans son « cercle vicieux anxieux » et pour ne pas « entrer dans son jeux » (dans son hypocondrie).
Certains médecins nhésitent pas éventuellement à prescrire des placebos aux malades souffrant de céphalées de tension chroniques.
Les céphalées de tension ont tellement mauvaises presse que par exemple, que peu de médecins leur porte une vraie attention. Voici quelques exemples de conséquences du peu de considération des médecins pour cette maladie :
Un malade souffrait depuis 25 ans de céphalées terribles, se présentant comme des céphalées de tension. Elle avait mis sur le compte dune céphalée de tension et dune hypocondrie, pendant 25 ans, par des spécialistes de la question. Et aucun praticien des hôpitaux consultés ne voulait le recevoir. « Il était le malade dont personne ne voulait ». En fait, il souffrait dabus médicamenteux, pour soigner ses maux de tête. Or cet abus médicament navait été jamais été diagnostiqué correctement durant ces 25 ans. Son problème a été résolu par un simple sevrage.
LArnold-Chiari dune patiente, Valérie, habitant le sud de la France et qui avait contacté lassociation « Papillons en cage », il y a deux ans, avait été constamment diagnostiquée et mise sur le compte dune céphalée de tension, liée à une dépression, voire à une hypocondrie, durant 9 ans. Elle a pu être enfin diagnostiquée, selon le bon diagnostic correct, suite à un IRM et suite aussi à la forte persévérance de cette personne, qui navait pas cessé de relancer les médecins sur son problème, dautant quil sétait aggravé au bout de 9 ans.
Sinon, quand on indique quon souffre de céphalées de tension chroniques, les médecins ou psychothérapeutes ne cessent pas _ sans fin _ de chercher en vous systématiquement :
la dépression cachée,
lanxiété cachée,
la culpabilisation inconsciente.
Au début, ces pistes pourraient être intéressantes pour le malade et éventuellement laider. Mais à la longue, ce genre dinvestigation répétitive (ou ce genre de doute systématique sur votre santé mentale) devient souvent pénible, pour le malade, surtout par le fait davoir sans cesse à se répéter devant tous les praticiens consultés et dêtre souvent soumis sans cesse aux mêmes épreuves ou tests, pratiqués par les médecins. Et à la fin, le malade peut avoir envie de « péter les plombs ».
Le père Jean-Yves Théry, cité plus haut, sinterrogeait, dans le même texte : « Et, dans le cas précis des céphalées chroniques de tension, pour quelles raisons sacharne-t-on à « psychiatriser » le patient, cest-à-dire à le traiter par des psychotropes (antidépresseurs ou neuroleptiques) ou à le renvoyer à des techniques de relaxation et dhypnose qui sont loin davoir fait la preuve de leur efficacité ? ».
A aucun moment, les praticiens ne peuvent imaginer ou même envisager que :
lon peut énormément souffrir dun mal de tête et pourtant rester intérieurement parfaitement calme et ne manifester aucune anxiété consciente apparente.
Que malgré une forte douleur éternelle, on peut arriver quand même tenir, justement par des techniques de survie, telles que décrites plus loin dans de document (et quau cours du temps, lon a cessé de développer des stratégies de survie de plus en plus élaborée).
Quand la personne ne peut pas se défendre parce que accablé par des céphalées particulièrement lancinante, le médecin, se basant juste sur des apparences, ne verra dans le malade que quelquun manquant de confiance (ou daffirmation) en soi (sans imaginer que le malade puisse ronger son frein attendant que sa crise puisse enfin sarrêter ou satténuer).
Bien des neurologues ferment toute ouverture à tous autres traitements non classiques. Ils ne laissent le choix au malade quentre la prescription des psychotropes ou les techniques de relaxation (c'est-à-dire quil lui ferme, en fait, toutes les portes et toute possibilité de sen sortir). Ils arrivent même quils vous forcent la main concernant la prise de psychotropes, vous menaçant de ne rien faire (de vous laisser tomber), si vous ne les prenez pas.
Ils éliminent dun revers de la main, le traitement par le Botox, pour les raisons suivantes (voir ci-après) :
a) parce quils pourraient contribuer à ce que la tête dodeline, tombe, du fait que la tête du malade ne serait que plus tenue par les muscles péri-crâniens,
b) parce quil naurait pas fait ses preuves au niveau efficacité (bien quil ait été prescrit partout dans le monde, il est vrai, avec des résultats inégaux).
Ils refusent de mettre en place une possibilité de mesure de la douleur par électromyographie . Cette possibilité permettrait pourtant de prouver enfin scientifiquement (et aux yeux du monde) que les céphalées de tension chroniques sont loin dêtre « légères à modérées » ou imaginaires (ce que croient pourtant encore beaucoup de médecins malheureusement).
Ils ne tentent pas, non plus, de nouvelles voies de traitements, qui pourtant pourraient se révéler sérieuses _ comme, par exemple, des micro-injections « mésothérapiques », péri-crâniennes (dans les muscles péri-crâniens), de myorelaxants injectables (tel que le Myolastan, Décontractyl sous forme injectable
) ou de produits injectables permettant de lutter contre crampes musculaires (tel que la Quinidine sous forme injectable
) etc.
Sinon, il ny a pratiquement aucune recherches de fond ou fondamentales sur les céphalées de tension, dans le monde, hormis au « Danish Headache Center », et aucun recherche sur le sujet en France _ même par le biais de thèse de 3ème cycle, conduites par des étudiants chercheurs ayant terminé leur études de médecines.
Il ny a eu aucune avancée scientifique majeure sur le sujet, dans le monde, depuis plus de 40 ans.
Alors quon a déjà trouvé des médicaments ciblant la douleur des migraines et diminuant celles-ci avec efficacité, il na été découvert, jusquà maintenant, aucun médicament équivalent aussi efficace ciblant la douleur ou diminuant efficacement les contractions musculaires, dans le cas des céphalées de tension chroniques.
Les médecins nenvisagent pas, non plus, une seule fois, quentre la cause déclenchante originelle, survenue souvent il y plus dune dizaine ou plusieurs dizaines dannées et maintenant, le malade a pu énormément évoluer au niveau de sa personnalité et ne plus être la personne anxieuse ou dépressive, manquant de confiance en elle, comme souvent décrite dans la littérature. Et que la richesse humaine dune personne ne se réduit pas à ses céphalées.
La plupart des médecins ne rassurent pas les malades sur leur maladie. Par exemple, ils ne convainquent pas le patient, surtout sil est dune nature anxieuse, que même si sa maladie est douloureuse, elle nest pas mortelle ou grave (par exemple, ils pourraient leur dire quaucune tumeur maligne ou sclérose en plaque est impliquée. Que surement, que chez certains malades, c'est leur façon d'évacuer un stress, comme certains ont des réactions cutanées _ psoriasis, etc. ... _. Que cela est ou peut être aussi chez vous votre « point fragile »). La douleur, par son caractère primaire, par son intensité réelle, est impressionnante, mais elle ne tue pas (en tout cas pas directement).
Le plus souvent, la consultation est expédiée en moins de 10 mn, sans fournir, au malade, aucune explication sur lorigine de son mal. Elle sachève dailleurs toujours par la prescription de psychotropes, voire par la recommandation de séances de relaxations
et cest tout.
« Conforté par le point de vue » du corps médical, qui prend peu au sérieux le mal, lANPE (actuellement « Le Pôle emploi »), se désintéresse totalement des malades souffrant de céphalées de tension (y compris celles particulièrement anciennes, pouvant être constantes et présentes chez le malade, durant 10 ans ou plus). Aucun aménagement professionnel (tel quemploi aménagé ou emploi à mi-temps, télétravail etc.), nest proposé.
En général, les rendez-vous ont toujours la forme suivante : le conseiller ANPE et le demandeur se regardent souvent en chien de faïence. Le conseiller ne propose rien. Jamais aucune suite nest donnée à la demande du demandeur. Le rendez-vous étant le plus souvent vite expédié en moins de 10 mn. Le conseiller note, à chaque fois dans sa base de données, que « le demandeur, à cause de ses céphalées, réclame un emploi aménagé » .
Ou encore (parfois ?) certains conseillers ANPE, lui conseilleront de se faire régulièrement « porter pâle » avec laide dun médecin complaisant.
Le malade, quant à lui, ne comprend pas quau lieu de soigner sa douleur, ce qui est la priorité pour lui, on cherche, au contraire, sans cesse (systématiquement), la « petite bête » chez lui, le médecin délaissant alors la priorité du traitement de la douleur _ qui devrait pourtant être la priorité pour le malade _, au profit de la recherche et du traitement dune possible affection psychiatrique (telle quanxiété chronique, état dépressif, personnalité hypochondriaque
) chez le malade.
Confrontation de ce schéma explicatif avec les faits
Si le mal de tête ne résulte que dune mauvaise posture provoquant des contractures musculaires, comment se fait-il que, du fait de ces maux de tête, le malade :
puisse perdre la mémoire à répétition ?
puisse perdre son emploi, à de nombreuses reprises (par exemple, plus de 10 fois au cours dune vie) ?
soit obligé dinterrompre ses études, car il ne peut plus passer un seul examen ou suivre des cours ?
Comment se fait-il quétant en vacances et étant dans une occupation qui puisse le distraire de son mal, alors quil naucune cause danxiété immédiate (ni menace sur son emploi, ni problèmes familiaux), le malade ressente toujours sa douleur aussi forte et inchangée (y compris lors defforts physiques intenses) ?
Au sein de lassociation, nous avons, par exemple, le cas dun prêtre souffrant de terribles céphalées de tension, depuis plus de 19 ans, céphalées de tension graves qui lont absolument empêché de poursuivre son ministère dans un petit village.
Comment se fait-il que des douleurs soi-disant modérées peuvent causer de vrais handicaps intellectuels, comme dans le cas de ce prêtre _ qui pour linstant est hébergé depuis des années dans une maison de repos dépendante de son institution religieuse ?
Cest bien la preuve que la douleur des céphalées de tension chronique peut être forte. Ce nest pas juste une douleur, pour laquelle si on ny pensait pas, alors on pourrait sen débarrasser à la longue, par exemple par ses efforts sincères. Si cette solution marchait pour tous les « céphaleux » de tension, cela se saurait dans le milieu des « céphaleux » et tous les « céphaleux » lauraient déjà appliquée ou auraient suivi le traitement adéquat.
En fait, lexpérience montre que toutes les techniques comme la méthode Coué, comme le fait de « ne pas y penser », comme de trouver des dérivatifs sans fin, ne fonctionnent pas ou pas suffisamment pour se débarrasser durablement de ses céphalées.
Sinon, enfin, comment se fait-il que malgré des milliers de soins quont tentés ceux qui souffrent depuis plusieurs dizaines dannées, ces derniers malades narrivent jamais, à aucun moment, à résoudre leur mal, malgré leur effort et leur bonne volonté ? Tous ces malades seraient tous de mauvaise foi ou/et psychotiques ?
Il faut donc « casser » ces schémas explicatifs classiques qui nexpliquent pas les faits précis ci-avant.
Car ici les critères du rasoir dOccam ne semblent pas du tout sappliquer pas ici dans ces cas précis ci-avant.
Si la cause est psychologique, alors que les médecins fournissent aux malades la clé psychologique de leur maladie, cest à dire la clé qui leur permette de résoudre le mal définitivement. Cest tout ce que les malades demandent. Il est vrai quils ne la connaissent pas. Que les médecins se donnent alors une obligation de moyens, prévus par la loi, tels que, par exemple, a) la prescription de médicaments les plus efficaces et invalidants ou perturbant le moins possible les éventuelles vies sociales et professionnelles du malade, b) et si les médicaments ne marchent pas, un vrai soutien psychologique réel et sincère et une vraie écoute, c) un soutien social, y compris une aide COTOREP, si la maladie est très invalidante.
En annexe, est exposé lexploration de possibles autres pistes explicatives concernant les causes des céphalées de tension chroniques.
Différentes formes dhandicaps causés par les céphalées de tension chroniques
Nous avons vu que les céphalées de tension chroniques particulièrement fortes :
Peuvent provoquer des pertes demplois à répétition, des incapacités à en retrouver,
Peuvent contribuer à faire capoter des études ou faire louper des examens.
bien que la personne malade saccroche et fait preuve de courageuse (durant ses études, sur son lieu de travail etc.). En général, le malade ne peut rien faire et ne peut pas du tout se défendre contre ses céphalées ou contre les formes paroxysmiques de leurs céphalées de tension.
Au sein de notre association, il y a au moins 5 personnes, étant au chômage depuis plusieurs années, totalement incapables de travailler du fait de la force de leur céphalée, étant toute dans un état de précarité financière extrême et aussi souvent de grand désespoir sur leur avenir . Alors pour sen sortir financièrement, ils multiplient les CDD, les petits boulots précaires (Intérim, baby-sitter, marketing téléphonique à mi temps
). L., journaliste dans un petit journal vendéen, malgré son « brouillard intellectuel », a toujours réussi à livrer ses articles, à son journal, à temps, aidé en cela, par son expérience et son professionnalisme, compensant alors son « rideau intellectuel ».
H., mère au foyer, divorcée, vit du RMI, depuis 3 à 4 ans, dallocations pour ses 4 enfants et dune petite aide financière de son frère footballeur au club de Sochaux.
Elles causent dautres formes dhandicaps.
Elles peuvent contribuer à donner limpression que le malade est lunatique ou quil ne sintéresse à rien.
E. encore indique, par exemple, « Mon but est de fonder famille et rencontrer quelquun. Or à cause des céphalées, je suis souvent excédé, je pète souvent un câble. Jexplose souvent. Mes céphalées me font capoter mes relations amoureuses. Je ne suis jamais à 100% avec les gens. Avec mes céphalées, ma libido est ralentie et plus faible. ». J. confirme « cela me gâche réellement toute relation sexuelle ».
Les céphalées de tension dun des conjoints peuvent être à lorigine de divorces ou de séparations ou de menaces réelles et sérieuses sur la pérennité du couple, à terme. Cest un handicap vraiment lourd.
Avoir à lutter sans cesse contre ses céphalées, avoir un mauvais sommeil de leur fait, fatigue à la longue physiquement, et on devient plus sensible aux bronchites en tout genre.
La difficulté den parler
A cause des préjugés médicaux et sociaux, le malade a du mal à parler de son mal de tête qui lassaille sans cesse.
Une des difficultés pour le malade, est que sa maladie nest pas reconnue (au moins à sa juste mesure), par le corps médical ou le corps social. Pour la société, un mal de tête, comme les migraines, ne peut dure que quelques jours au grand maximum. Ils ne peuvent imaginer quun mal de tête pourrait être éternel, voire être en permanence très fort, alors quon ne trouve aucune cause précise.
Estelle confirme que « les gens oublient souvent mon problème, ils ne comprennent pas ».
Le père Jean-Yves Thery souligne « [
] certaines paroles peuvent blesser la personne souffrant de douleur chronique qui, il est vrai, est plus sensible que dautres. Ainsi, par exemple, dans les contacts de la vie quotidienne, il est des questions auxquelles jai pris lhabitude de ne plus répondre que par un sourire silencieux. Ce sont les questions du genre : ça va ? Ou ça va bien ? [
] jai pris lhabitude de poser une autre question qui me semble plus respectueuse de la personne : comment allez-vous ? Ou, plus familièrement : comment ça va ? Et si lon me pose cette même question, je réponds volontiers : Ce nest pas terrible, mais je tiens bon ; et toi, comment vas-tu ?
Un peu dans la même ligne, il y a des personnes qui disent : Ah, je trouve que vous avez meilleure mine, cest certainement que vous allez mieux ! Ce genre de propos, très fréquent, finit par être lassant. Jai souvent envie de répliquer : Quest-ce qui vous fait dire cela ? Comment savez-vous ce qui se cache derrière les traits de mon visage ? Cest déjà dur de devoir constamment faire comme si lon avait pas mal. On na vraiment pas besoin dentendre en plus des remarques certes bien intentionnées mais complètement décalées par rapport à ce quon vit réellement. Le mieux est sans doute, là encore, de ne répondre que par un sourire. Mère Terésa ne disait-elle pas : Si lon savait ! Mon sourire est un manteau qui cache bien des misères. ».
Sinon, les « bonnes âmes » ont fréquemment leur avis « bien intentionné » sur la question : « tu stresses trop. Tu devrais moins stresser. Ny pense pas. Cest parce que tu y penses trop, que tu te focalises trop sur elle, que tu ressens encore plus la douleur. Détend-toi. Va te promener, te distraire. Tu verras à ton retour de ta promenade ou en allant tamuser, tu te sentiras mieux. Tu y penseras moins ».
Et tout cela ne marche pas, alors les bonnes âmes penseront que le malade nest vraiment pas de bonne volonté et na pas fait tous les efforts nécessaires (pour sa guérison). Peut-être, se convainquent-ils alors que le malade trouve-t-il un avantage à se maintenir dans son mal et prend prétexte à ce mal, pour se faire plaindre ou bien pour justifier les insuccès de sa vie !
Sinon, lié à des préjugés prégnant au niveau social, les maladies (ou douleurs) invisibles _ celles quon narrive pas à prouver scientifiquement _ ne sont, en général, pas prises en sérieux. Les maladies non prouvables, par la science, sont souvent prises pour des illusions de lesprit par les médecins _ et donc considérées comme des maladies psychiatriques ou au minimum comme des névroses (par exemple, lexplication médicale courante est que la personne se focalisation excessivement obsessionnellement sur un « petit mal » ou « petit bobo ») _ et donc sont traités en conséquence, cest à dire par le biais des psychotropes.
Et le malade se retrouve donc, en général, très seul face à sa douleur, sauf sil est heureusement soutenu par ses proches.
Il y a donc souvent honte ou pudeur à en parler et surtout il y a la peur daffronter le regard social et les préjugés.
Estelle indique « Avant den avoir moi-même [des céphalées], je les voyais comme une faiblesse pour toute personne qui en avait. ».
Il y aussi la peur réelle de se faire sans cesse « renvoyer dans les cordes » ou simplement ignoré, voire méprisé, par les médecins. Souvent dailleurs certains médecins culpabilisent, ceux qui souffrent, de se plaindre.
Si lon se plaint, on rentre alors dans le « schéma hypocondriaque ». Au contraire, si on a pris lhabitude de ne pas se plaindre, alors les gens pensent que ce nest pas grave. Le malade se sent « piégé », par cette double injonction contradictoire (ce quon dénomme en anglais « double bind »).
Et du fait que la personne nen parle pas et ne peut pas en parler autour de lui ou après du corps médical, cette impossibilité dexprimer son mal lenferme encore sur elle-même et dans sa souffrance. Le fait de ne pouvoir en parler empêche la rencontre thérapeutique entre le malade et le médecin.
Les conséquences de léchec du corps médical
Il y a sans conteste un échec manifeste et réel du corps médical à résoudre ou soigner ce mal, cela actuellement en 2009, à quelques rares exceptions près (dont le cas de Christine que nous exposerons plus loin).
Beaucoup de malades, ont cru au départ, tout comme le grand public, à la toute puissance de la médecine. Et donc les malades pensaient sincèrement pouvoir guérir. Ils ont été trompés en cela par les déclarations optimistes des médecins (voir ces déclarations plus haut).
Plusieurs personnes, ayant contacté lassociation, déprimés par ces échecs, relatent avoir fait état de tentatives de suicides. Certaines ne se battent plus, se laissent couler, ne travaille plus, nenvisagent plus leur avenir. Dautres réagissent mal à toutes choses, deviennent agressives, susceptibles ou hypersensibles. Elles senferment dans lidée fausse que personne ne peut comprendre ce quelles vivent. La douleur chronique, surtout elle nest pas suffisamment pris au sérieux, peut rendre littéralement « malade » ou profondément amer.
Au sein de lassociation, il y a plusieurs personnes gravement dépressives [par le fait de vivre sans cesse avec des céphalées chroniques depuis des années]. Dautres, des femmes, pleurant tout le temps et ayant besoin de soutien et dêtre consolée.
Jean-Christophe indique « Il ne faut pas gâcher sa vie, mais ma vie est gâchée [par les céphalées]. Je ne me vois pas [dans mon état actuel] faire de vieux os. Je ne veux pas vieillir [ainsi]. ».
Elle empêche souvent une quelconque distanciation par rapport à elle.
Certaines personnes même multiplient les comportements à risques ou suicidaires, en abusant des antidouleurs, se « shootant à mort », abusant de lalcool, des drogues _ cocaïne, héroïne
_, essayant sans fin de dangereux cocktails de médicaments psychotropes ou antidouleurs de plus en plus surpuissants (comprenant antiépileptiques, neuroleptiques, dérivés morphiniques
). Sinon, suite à des changements fréquents des médications ou suite à des sevrages brutaux, ils tombent parfois même dans des phases psychotiques (par exemple, des délires paranoïaques ou dinterprétation
), dans des décompensations aux causes variables.
Toutes ces personnes ont parfaitement conscience quelles vont détruire leur corps et leur vie, que leurs abus médicamenteux vont encore renforcer encore leur douleur. Mais elles pensent quelles nont pas le choix. Elles veulent mourir, à petit feu, peut-être pour attirer lattention sur elle et sur leur souffrance.
En fait, si lon cherche bien, on constate que souvent elles ont quand même un désir de vivre, qui serait bien sûr renforcé si on _ cest à dire les si médecins _ leur donnait seulement une once despoir, surtout au niveau médical.
Souvent les malades vivent aussi dans une sorte de course contre la montre, tentant déviter que leur vie ne soit gâchée par la douleur, durant une vie entière, et tentant de trouver désespérément une issue à leur maux de tête . Pour cela ils multiplient alors, sans fin, de démarches thérapeutiques en tout genre .
Peut-on aider ceux qui vivent léchec du corps médical dans leur chair ?
Les malades ont plus ou moins conscience de léchec du corps médical, à traiter efficacement leur maladie. Mais bon nombre de médecins ne veulent pas leur avouer (peut-être ne veulent-ils pas quon puisse remettre en cause leur pratique médical à laquelle ils croient envers et contre tous). Les membres de lassociation « Papillons en cage » ayant de nombreuses années de douleur et une longue expérience de gestion de celle-ci et de rencontre avec des médecins et avec dautres personnes souffrantes, derrière eux, savent eux quil existe des douleurs résistantes à tout traitement médicamenteux, à tout traitement psychologique ou à toute techniques de relaxation et de décontraction.
Ces membres peuvent-ils, alors, leur dire la vérité, alors que les malades ont tous lespoir de trouver le bon traitement et de sen sortir un jour ? Est-il responsable, pour notre association, de donner limpression de fermer toutes les portes à quelquun qui souffre ?
Le malade est-il prêt ou suffisamment fort pour entendre des vérités difficiles ? Bref toute vérité est-elle bonne à dire ? Ny a-t-il pas des vérités contreproductives et négatives, si elles sont délivrées, brutalement, sans aucune préparation et dune façon totalement prématurée ? Certaines vérités difficiles ou complexes, ne nécessitent-elles pas une longue préparation, réalisée avec beaucoup dhumanité, pour quelles puissent être plus facilement admises à la longue par le patient ?
Par exemple, un médecin dun centre de la douleur dun hôpital parisien à déclaré, il y a quelques années, à un membre de lassociation « on ne peut rien pour vous », sans rien proposer en lieu et place de cette déclaration, ou en retour (telles que la proposition de nouveaux traitements, même sans effets garantis).
Or ce genre de déclaration abrupte est-elle celle qui peut vraiment convenir aux patients souffrant au plus profond de sa chair, depuis des dizaines dannées, qui ne font que survivre depuis tant dannées et qui perdent progressivement tout espoir ?
Aux journaux télévisés, on parle de plus en plus de « cellules de soutien psychologique » _ par exemple, pour permettre aux victimes de catastrophes de mieux surmonter leur traumatisme. Or nest-ce pas le rôle de ce genre de cellules de réaliser ce genre de travail de soutien et de préparation à certaines vérités auprès de tous malades souffrants ?
Pourquoi ce genre de « cellules de soutien psychologique », réunissant psychologues, nexistent pas dans la plupart des centres antidouleurs en France, centre qui pourraient soutenir aussi les personnes souffrant de céphalées de tension chroniques ? Est-ce donc trop une solution luxueuse pour des malades souffrants ou une solution coûtant trop cher à la Sécurité sociale, du fait que cest déjà un organisme déficitaire ?
Sinon, pour revenir surtout à la réalité de la situation souvent grave des malades, suite à léchec des médecins à le soulager durablement de ses céphalées de tension chronique, que peut-on faire ?
Déjà, pour essayer dagir, nous avons créé lassociation loi 1901 « Papillons en cage » :
pour aider et apporter un vrai soutien moral et psychologique auprès des malades souffrants,
pour faire changer les choses auprès des médecins et différents organismes et faire changer le regard social sur cette maladie _ faire quelle soit plus respectée et mieux acceptée.
Déjà, notre association, au travers de ses anciens membres, a déjà un rôle de soutien bénévole, auprès de ses nouveaux membres ou des malades qui la contacte mais ne veulent pas devenir membres, ne serait que par la force des choses, car nous navons eu dautre choix que de nous réunir ensemble, pour pouvoir nous soutenir mutuellement (à cause justement de léchec actuel du corps médical).
Sinon, nous reconnaissons sincèrement et honnêtement que sans des données (ou vérités) scientifiques sûres et claires, il est difficile, à lassociation et aux membres, de proposer des solutions sûres aux personnes souffrantes. Les membres de lassociation sont tous comme les médecins dans le brouillard sur les causes réelles des céphalées de tension chroniques. Et dailleurs, les membres de lassociation, eux-mêmes, ne prétendent surtout pas détenir la vérité, tant ce sujet est difficile, complexe et multifactoriel. Les membres, en discutant, sen rendent compte chaque jour. Dautant quon ne dispose, sur ce sujet, toujours daucune « vérité » scientifique évidente et sûre, du moins pour linstant.
La déontologie de lassociation nest pas de raconter des belles histoires édifiantes, des légendes dorées, voire des gentils contes ou de pieux mensonges, surtout à des malades qui, pour la plupart dentre eux, sont loin dêtre idiots
même si cétait pour tenter de les aider à tenir, pour leur apporter un réconfort, surtout durablement.
Nous ne préconisons pas non plus (du moins si cela est possible), les solutions irrationnelles.
Nous préférons dire la vérité ou ce qui nous semble être la vérité ( ?), éventuellement en laménageant, cest à dire en préparant progressivement le malade à celle-ci, pour lui éviter éventuellement tout choc _, surtout en disant quil ny a pas de certitudes scientifiques avec les données connues actuelles, et donc il nexiste pas, pour linstant, de traitement miracle, ou de guérison à court terme certaines (même sil peut y avoir des guérisons réelles, comme dans le cas de Christine, voire plus loin _ cas constituant un vrai message despoir _, voire des périodes de rémissions sur des durées plus ou moins longues, voire une augmentation de ces périodes avec lâge). Que la guérison ou la rémission ou le contrôle du mal, sil y a lieu, dépendra de chaque personne, prise individuellement, de sa personnalité, de son histoire, dun grand nombre de paramètres que nous ignorons, pour linstant du moins.
Nous essayons malgré tout de donner espoir, même sil ny a pas de certitude (dans ce domaine), en faisant appel et en contribuant à la lucidité et maturité du malade, en lui faisant appréhender la complexité de sa maladie.
Personne ne peut se réjouir de cet état de fait actuel. Mais nous indiquons quon peut malgré tout trouver des moments de bonheur, grâce aux relations affectives avec les amis et proches, puis par la réalisation de ses passions (comme avec la passion de laviation, du jardinage, des animaux etc.
), puissants dérivatifs à la souffrance etc. On peut arriver malgré tout à passer dun état prosaïque à un état poétique (qui se rapproche du bonheur). Tout le monde mérite de sortir de la souffrance et lassociation et ses membres agissent dans ce sens.
Sinon, une question délicate à laquelle lassociation est souvent confrontée : peut-on décourager des personnes, sacharnant dans une voie thérapeutique donnée, surtout si elle est irrationnelle, pseudo-scientifique, même si on pense que cette personne va perdre son temps, voire même beaucoup dargent pour rien ? Peut-on prendre le risque de lui faire perdre un / ce nouvel espoir qui, pour linstant, la fait tenir ?
Pour linstant, nous navons pas résolu cette question éthique. Actuellement, nous ne dissuadons pas les personnes de suivre tel ou tel traitement, même si nous ne sommes pas convaincus de son efficacité. Nous pouvons par contre les prévenir, surtout si le traitement risque de vous faire perdre beaucoup dargent pour rien ou sil risque de vous mettre sous la coupe dune secte. En effet, quand certaines personnes sont désespérés ou/et affaiblies par leur céphalées, elles se tournent souvent vers les sectes et les marchands de faux espoirs.
Notons, que nous indiquons que nous ne sommes pas une secte, nous nen voulons pas à largent des membres (notre cotisation est de 30 Euros par an. Notre association est dailleurs plutôt désargentée) et quaucune emprise de lassociation sur les malades est à craindre, pour de ces derniers.
Le but de lassociation nest pas de préconiser des démarches irrationnelles (si possible). Au contraire, nous pensons que nos céphalées seront solutionnées dans le cadre dune démarche scientifique. En tout, lauteur, en même temps, président de lassociation, souhaite que lapproche scientifique soit privilégiée et promue, au sein de lassociation.
En étant très honnête avec lui-même, lauteur reconnaît, se sentir, par moment extrêmement, démuni face aux personnes souffrant le plus et vivant un véritable enfer. Dautant, que jusquà maintenant, il aucun moyen honnête de pouvoir leur dire avec certitude quil y aura un bout du tunnel immédiat _ au fait de vivre sans cesse dans des maux de tête chroniques _, et que le monde médical va bien trouver enfin ( ?) une solution performante et satisfaisante
alors que lauteur sait pertinemment que la science na toujours pas, pour linstant, de réponses satisfaisantes aux douleurs chroniques rebelles (et encore moins de réponses morales réconfortantes), en particulier celles liées aux céphalées de tension chroniques pharmaco-résistantes.
La question est dautant plus difficile que les malades déçus par le corps médical, nayant pas reçu le traitement miracle auquel sattendaient recevoir, se tournent souvent alors vers lassociation « Papillons en cage », espérant ou croyant peut-être que celle-ci leur « dégottera » un traitement médical miracle, de derrière les fagots.
Mais voyant que notre association na pas, nous-mêmes, plus de solution miracles à proposer que les médecins, ils pensent ou se convainquent, un peu trop rapidement, alors que notre association ne sert à rien. De ce fait, ils ne la recontactent plus.
A destination de ces derniers, nous leur indiquons, pour dissiper leurs préventions, que notre association nest pas une secte ou un diffuseur/distributeur de produits ou de traitement miracles, mais que notre rôle est ailleurs, en poursuivant essentiellement deux buts :
a) soutenir et informer les malades,
b) faire bouger les choses _ au niveau médical et social _ pour quils soient mieux traités.
Donc nous essayons de les convaincre que lutilité de lassociation nest pas de fournir un traitement miracle mais de tenter de changer notre situation morale et matérielle actuelle.
Nous indiquons aussi que nous cherchons, surtout pour linstant, à ce que notre association contribue déjà :
à tenter de faire changer le regard de la société et du corps médical à notre égard _ à faire en sorte quon ne nous voit plus comme des petits êtres faibles geignards, souffreteux, sans cesse plaintifs, i.e. hypocondriaques ou névrotiques obsédés par leur douleur, ou encore des sujets seulement essentiellement anxieux et dépressifs
_,
à ne plus nous psychiatriser surtout avec les psychotropes (et ne plus être déconsidéré concernant notre plainte et la réalité de notre souffrance),
à que certains dentre nous qui souffrent le plus puissent aussi bénéficier dun soutien psychologique et dune vraie prise en charge psychologique (par, par exemple, une thérapie analytique et comportementale etc
) _ nous insistons bien sur le fait quune thérapie analytique pourrait être aussi utile pour certains malades et que ce nest pas une vue de lesprit _,
à faire accepter par le corps médical que notre douleur nest pas « légère à modérée », quelle peut être aussi réellement « intense et sévère ». Ce changement de classification du niveau de la douleur nous permettrait alors enfin dobtenir une réelle prise en charge COTOREP de notre handicap. Cest un de nos buts.
Il est vrai que pour faire changer les choses, il faudrait quil y aussi de nouvelles avancées scientifiques sur la question. Car il arrive que des révolutions scientifiques importantes changent énormément le regard des gens sur une maladie donnée (cest, du moins, que nous espérons). Et donc, nous nous battons aussi pour que le corps médical entreprenne des recherches scientifiques de fond sur la question, ne se contente plus dapparence et de conclusion a priori (sur le mal).
Sinon, en final, notre combat au sein de notre association est quon nait plus à se battre, sans cesse, pendant des dizaines dannées, sans résultat, face à ce mal et, face à un corps médical « fermé », pour le faire reconnaître ce mal comme une vraie maladie, vraiment très douloureuse et pouvant être très invalidante (et non comme un simple mal imaginaire). Ce que nous voulons est quon ne rencontre plus sans cesse que porte fermées et attitudes fermées de psychiatres, face à ce mal. Quon nait plus, en particulier, à envoyer des copies de centaines de lettres à tous les médecins possibles et imaginables, durant des dizaines dannées, pour tenter de faire changer les choses et le regard des médecins sur ce mal, en général, dailleurs sans aucun résultat .
Pour revenir à notre association, nous tentons de compiler et faire partager entre tous les membres tous les trucs et astuces (de « survie »), qui nous ont permis de tenir jusquà maintenant face à douleur, voire de nouvelles pistes explicatives ou thérapeutiques (si elles existent).
Et comme lauteur na pas, pour le moment, de réponses vraiment satisfaisantes à apporter aux malades qui le contacte et/ou contacte lassociation, lauteur a tenté, par ce texte ci-après, de présenter tous les solutions que chacun des membres et lui-même ont trouvées, et qui les ont aidés, au moins un temps, voire durant des dizaines dannées, pour tenir, face à la douleur, jusquà maintenant, et surtout éviter les idées noires ou pire le suicide, ou encore le « petit vélo » dans la tête, c'est-à-dire le fait de penser obsessionnellement, sans fin, à sa douleur.
Car quand on cherche ou réfléchi (ou lon se décarcasse) un peu et surtout en faisant preuve dimagination, on peut toujours trouver des raisons et des arguments pour tenir face à la douleur, même si ce nest pas facile.
Les idées seront exposées ici en vrac (sans plan), selon son intuition et ses notes prises régulièrement, en essayant de porter le moins possibles de jugement de valeur sur la douleur du malade.
Nous aborderons même, dans ce texte, des sujets pouvant controversés, au niveau scientifique, et pour la raison. Car quand on na despoir médical ou scientifique, linclinaison de lesprit est alors de se tourner vers les voies irrationnelles pour tenter de sen sortir. Nous apporterons donc alors aussi un regard critique sur toutes ces conceptions ou approches et voies irrationnelles.
En espérant que ces idées et suggestions aideront, à leur tour, tous ceux qui souffrent.
.
1. Les « armes » philosophiques et religieuses :
Souvent, le 1er recours face à la souffrance, est la religion. Certaines trouvent donc le réconfort à leur souffrance ou leur douleur, dans la religion. Celui-ci dépend souvent de leur éducation, si elle était religieuse ou non.
Mais dautres plus sceptiques, au contraire, considèreront les réponses religieuses comme passéistes et ne pouvant plus satisfaire aux questionnements actuels dune population bien plus éduquée (telle la population européenne).
La souffrance joue un rôle important dans la plupart des religions, qui la met en perspective avec (voir ci-après) :
les attitudes et conduites morales de lhomme, telles la consolation ou le réconfort, le fait de ne faire de mal à quiconque, daider les affligés et ceux qui souffrent
le progrès spirituel (par lintermédiaire dexercices spirituels tels que HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/P%C3%A9nitence" \o "Pénitence" pénitence, HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Asc%C3%A9tisme" \o "Ascétisme" ascétisme
).
Voyons maintenant quelques réponses religieuses à la souffrance.
Nous ne présupposons pas à priori de leur validité (scientifique), mais nous les abordons comme outils pouvant être plus ou moins efficaces pour tenir face à la douleur.
Dans le christianisme
Le texte de Job dans la Bible
Un texte important de la Bible concernant la souffrance est celui de Job.
Job est le héros du HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Livre_de_Job" \o "Livre de Job" Livre de Job, de la HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Bible_h%C3%A9bra%C3%AFque" \o "Bible hébraïque" Bible hébraïque. Job représente le modèle du Juste dont la foi est mise à l'épreuve par HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Satan" \o "Satan" Satan, avec la permission de HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Dieu" \o "Dieu" Dieu HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Job_%28Bible%29" \l "cite_note-0" \o "" [1]. Durant 7 ans, Job supporte avec résignation la perte de ses biens, de ses enfants, ainsi que les souffrances de la maladie. Puis il supporte de même les réprimandes de trois de ses amis, sans renier une fois son Dieu. Dieu lui expliquera ensuite qu'il ne faut pas juger ses jugements avec des vues dHomme, et le rétablira dans toutes ses possessions, doublées.
La morale de ce texte est que si lon reste juste et que lon garde la foi Dieu, quelque soit la durée et la violence de lépreuve, alors un jour ou lautre, Dieu nous rendra justice et mettra fin à nos épreuves.
Ce texte repose sur la foi que Dieu, verra enfin notre détresse et souffrance, quil ny a pas de doute sur le fait que Dieu la voit depuis toujours et quil y a déjà mis fin, mais que dautres forces sont à luvre qui prolongent la souffrance. Ou quun jour ou lautre, il mettra fin à celles-ci, tôt ou tard.
Lors de lAG de début juin 2009 à Toulouse, de lassociation, plusieurs personnes témoignaient avoir eu souvent recours à cet important texte du Christianisme et du Judaïsme,
Ce texte leur permettait de se maintenir dans lEspérance _ espérance dune fin possible à leurs malheurs
cest à dire à une issue définitive et heureuse à leurs maux de tête chroniques.
Lexemple de certains saints ou saintes
Certains sinspirent des exemples édifiants de personnes qui ont beaucoup souffert comme Marthe Robin, Thérèse Neumann, Anne Catherine Emmerich, Saint-François dAssise, Sainte Thérèse dAvila (cette dernière ayant souffert de terribles maux de tête), toutes ces personnes ayant su résister et surmonter leur douleur.
Marthe Robin disait : « [
] vous êtes cloué à la pensée comme moi je suis clouée à la douleur. Eh bien ! il faut tâcher de nous déclouer, de nous distraire.
Mais quelle heure est-il ? Pour moi, c'est toujours la nuit, et c'est toujours la douleur
».
Marthe Robin fait preuve dune abnégation devant la souffrance remarquable (et son exemple a touché tous ceux qui lont connu).
Bernadette Soubirous, durant les 4 dernières années de sa vie, clouée au lit par une tuberculose et un asthme, voyait sa maladie comme un emploi, sa seule activité étant alors « la prière et loffrande ».
Elle a « tenue son rôle de malade » (raisonnement qui était certainement une façon de tenir _ une aide _ face à la maladie et au possible désir de mourir et de baisser les bras).
Lauteur, au bout de plus de 20 ans de céphalées, considère lui-même de sa maladie comme un « métier ». Sa maladie occupe son temps, loblige régulièrement à saliter. Dans le passé, pour soccuper, lauteur, ancien chrétien, priait. Maintenant, il essaye davoir une certaines distanciation par rapport à sa maladie, en la considérant par exemple, comme un sujet dobservation scientifique, à étudier avec détachement (en évitant, bien sûr, que sa maladie devienne une autre façon de « sobséder » sur son mal). Couché dans son lit, il prend des note sur sa maladie, il profite de ces « temps libres ou de repos forcé » pour, par exemple, imaginer des inventions, élaborer des textes, des livres (quand, bien sûr, la douleur lui laisse la possibilité de réfléchir) etc.
La maladie loblige, par exemple, a) à se questionner sur lui-même (voire à faire son examen de conscience), b) voire à entreprendre des recherches scientifiques (sur ce mal), pour faire évoluer sa compréhension auprès du milieu médical. Sinon, si telle personne la agressé, il peut se demander quelle faute a-t-il commis à son égard (quels sont éléments du contentieux quelle a contre lui ?).
Le combat intérieur :
Lauteur a le souvenir quen avril, mai et juin 2005, il avait tellement mal _ du fait de céphalées extrêmement sévères_ quil a été cloué dans son lit, durant plusieurs mois. Il ne pouvait plus rien faire, cest à dire que réellement plus aucune activité ne lui était possible. Et même dans son lit, sans rien faire, lauteur se battait intérieurement, sans fin, contre la douleur et surtout contre laccablement et le désir den finir (i.e. de mourir). Il méditait, visualisait, comme dans les exercices de yoga ou zen. Il se battait aussi contre le ressentiment, voire la haine contre tous ces médecins qui, depuis plus de 20 ans, ne voulait pas croire dans la réalité de lintensité de ses maux de tête (et qui ne le prenaient pas au sérieux). Cétait donc un travail intérieur. Et donc, malgré son apparente immobilité (ou « paresse » apparente), lauteur ne restait pas à rien faire, « il travaillait » intérieurement, en fait (doù le concept de métier-maladie).
Mais toutes les personnes souffrantes ont-elles les mêmes capacités de tenir avec autant de courage et dabnégation que ces personnes saintes ou « édifiantes » ? Peut-on avoir à la longue leur force de caractère ? Chez elles, cette force de caractère nest-elle pas innée ou liée à leur éducation ?
Sinon, tout le monde a-t-il la capacité de devenir un saint ?
Vaste et profonde question, que nous ne pensons pas pouvoir résoudre ici !
Sinon, ny a t-il pas quelque chose dinhumain [surtout de la part du corps médical] à de demander à des personnes souffrantes de ne jamais se plaindre, de cacher leur souffrance et de se conduire comme des saints ?
Se faire aider par « lintercession divine » et par celle de Jésus
En sinspirant des 2 versets des Évangiles suivants
« 29. Prenez sur vous mon joug et laissez-vous instruire par moi, car je suis doux et humble de cur, et vous trouverez le repos.
30. Car mon joug est bon, et ma charge légère » (Matthieu 11 :29-30),
=> Donc certains prêtres ou hommes déglises recommandent de se reposer totalement et de faire totalement confiance à Dieu et Jésus (et de trouver la consolation à leur douleur physique auprès deux).
Mais cet espoir dune « consolation surnaturelle » (venant de Dieu ou de Jésus) ne fonctionne pas toujours, avec toutes les personnes .
Justifications métaphysiques
La souffrance aide à nous élever (moralement)
On peut, par exemple, se convaincre que la douleur peut être utile pour notre évolution intérieure et notre édification.
Souvent les chrétiens, on justifié métaphysiquement la souffrance, par le fait quelle nous poussait à nous dépasser ou surpasser, chaque jour, voire quelle poussait à accomplir des miracles. Voire quelle nous sanctifie.
Par exemple, dans la lettre apostolique "Salvifici Doloris", HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Jean-Paul_II" \o "Jean-Paul II" Jean-Paul II parle d'une souffrance qui sauve l'homme en le rapprochant de la passion du HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/J%C3%A9sus_de_Nazareth" \o "Jésus de Nazareth" Christ. Ceci est à rapprocher à ce que disait HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Simone_Weil" \o "Simone Weil" Simone Weil :"L"extrême grandeur du christianisme vient de ce qu'il ne cherche pas un remède surnaturel contre la souffrance, mais un usage surnaturel de la souffrance".
Mais ce point de vue de la sanctification de lâme par la souffrance est loin dêtre partagée par ceux qui souffrent quotidiennement. Car la souffrance peut détruire (comme lauteur le constate aussi dans lassociation), surtout quand elle nest pas prise en sérieux, par le corps médical et les proches.
Justification métaphysiques négative
Il existe encore dautres approches métaphysiques _ que lauteur considère lui-même comme plutôt négatives, car napportant souvent aucun réconfort _, affirmant que si lon souffert, cest parce que :
Nos céphalées seraient liées au poids de nos mauvaises actions passées
Cest, du moins, la théorie défendue par ceux qui croient aux châtiments divins ou à la thèse du karma et/ou de la réincarnation.
Par exemple, un dirigeant de lOrdre Rosicrucien avait affirmé à lauteur, en 86, devant une assemblée, que ses maux de tête étaient liés à son « mauvais karma ».
Sous-entendu, lauteur doit racheter son karma pour espérer se débarrasser de ses maux de tête.
Ce genre de raisonnement reste assez irrationnel, car étant avancé sans aucune preuve scientifique concrète.
Faire du « bien » autour de soi _ du moins avec prudence, afin de ne pas se faire abuser ou escroquer, par des personnes profitant de votre naïveté _, peut ne pas faire de mal. Par contre, notre changement dattitude face aux autres, par une attitude plus « positive », conduira-il à la disparition de nos céphalées de tension ? En fait, rien ne dit, au niveau scientifique, quil y aurait une relation entre le changement de notre attitude morale et la fin de nos céphalées (aux yeux de lauteur, du moins, ce type de relations causales semble un peu trop simple).
La lutte contre les céphalées de tension mobilise souvent chez les personnes qui souffrent une énergie considérable et les « bonnes actions » restent souvent un luxe quasiment inaccessible, quand les personnes souffrantes sont accablées par leurs céphalées.
« Dieu éprouve ceux quil aime »
Dans une autre variante de cette idée, nous sommes, ici-bas, dans le « monde de lépreuve » (cest, par exemple, ici la thèse cathare ou rosicrucienne, voire de certains chrétiens actuels).
Dans cette conception, ce nest pas lenfant ou la découverte scientifique ou luvre finale qui compte, mais le douloureux processus denfantement, que cela soit a) dans la création scientifique ou artistique, b) dans son métier, dans la création professionnelle, c) dans les activités et relations sociales
Bref, si lon affronte les épreuves de ce monde avec vaillance, courage, ténacité, on sera récompensé dans lautre monde (ou dans une autre vie).
Certains théologiens utilisent donc, cette approche métaphysique pour expliquer les grandes souffrances. Si Dieu a semblé indifférent au malheur de millions dhommes, durant la shoah ou les génocides
cest parce quil les éprouvait. Mais toutes ces personnes martyres se retrouveront et seront récompensées dans « lautre monde », un monde où la souffrance nexisterait pas.
Le croyant pensera par exemple « Dieu infiniment bon, tu ne peux pas nous laisser ainsi, dans tant de souffrance, indéfiniment (sans que personne nen sache rien et ne sen aperçoive pas). Il est impossible que tu ne vas pas intervenir un jour, que tu ne va pas faire preuve de compassion, car on a tant souffert, depuis si longtemps ! ». Arguments qui bien sûr, laisseront sceptiques les athées ou les agnostiques.
Un médecin avait dit à Jean-C., alors qu'il avait 20 ans : « Vous êtes né pour souffrir ». Ce à quoi Jean-Christophe a tiré comme enseignement « Les gens peuvent être terriblement maladroits ». Relatif à cet épisode, il ajoute encore « Je me suis rebellé face à cette déclaration du docteur. ».
A noter, que lauteur à qui lon avait déclaré quil avait un « mauvais karma », sétait, lui aussi, rebellé contre cette affirmation intempestive voire péremptoire.
La souffrance nous ouvre aux autres ( ?)
a) On peut se dire que quand on a souffert énormément, on sera ensuite capable ensuite de mieux comprendre la douleur dautrui et dêtre moins royalement stupide ou monstrueusement indifférent à la douleur dautrui.
Mais dans lassociation, on voit aussi que la souffrance peut aussi contribuer à fermer certaines personnes aux autres.
La souffrance nous rend plus sensible, plus intelligent, plus créatif ( ?)
b) Sinon, autre argument, la souffrance peut-être augmenterait-elle en nous certaines intelligences et sensibilités pour autrui ensuite ( ?)
du moins, si lon arrive à ne pas être « ravagé » par la douleur ou souffrance. Darwin a été malade toute sa vie. Vincent Van Gogh a souffert toute sa vie. Beethoven semble avoir souvent composé dans la souffrance. Cette conception de la souffrance source de création est une conception romantique du XIX° siècle.
Cest aussi cette conception aussi quon retrouve dans la citation du philosophe Khalil Gibran "Les souffrances ont donnés vis aux plus grandes âmes. Les personnages les plus éminents, portent en eux des cicatrices".
En fait, il y a des personnes qui créent aussi dans le plaisir et le bonheur (par exemple, lécrivain Jean dOrmesson). La souffrance nest donc pas toujours nécessaire à la création. Les cicatrices de lâme ne sont pas nécessairement la douleur physique ou celle de lâme.
Mais il semble à lauteur, que ce dernier « truc » peut marcher, que si lon a surmonté la douleur ou si elle a diminué ou quelle ne vous submerge pas ou ne dure pas trop longtemps.
Car une douleur trop forte diminue fortement vos capacités intellectuelles et vous pousse alors à tout oublier sans cesse.
Avec la souffrance chronique, on devient plus résistant à la douleur
b) Avec la douleur chronique, on peut se convaincre que peut-être devient-on plus résistant à la douleur, à la longue ou quil y a involontairement un effet dentraînement à la douleur ( !?). Ou bien, on serait plus fort parce quon aura développé, à la longue, des tactiques de diversions, de « contournements » permettant de mieux surmonter sa douleur.
Mais lauteur constate aussi que la souffrance chronique peut détruire. Ce constat se vérifie aussi au sein de notre association (tout dépend de la force de la douleur, de la capacité de résistance et de la philosophie du malade).
Dans le bouddhisme
Le bouddhisme est par essence la philosophie de la souffrance. Il constate la souffrance est partout et cherche la délivrance de la souffrance, pour chaque homme. Le bouddhisme insiste bien sur le fait que la souffrance n'est pas le fruit d'une quelconque fatalité, ni l'expression d'une volonté divine aveugle ou punitive. Il y a dukkha (souffrance) quand il y a un manque (en soi), quand il y a volonté d'obtenir et, en même temps, frustration de ne pas arriver à lobtenir, quand il y a perte ou interruption de sa jouissance immédiate. Pour résumé dune façon eu peu schématique, le bouddhisme affirme que la fin de souffrance arrivera quand on parviendra à maîtriser ses désirs, ses passions ou toutes autres addictions (désir de gloire, de puissance, de reconnaissance, désirs sexuels, désirs de possessions de biens
). Lorsquon dépassera tout cela et quon arrivera à se détacher de tout ce qui nous paraissait important jusquà maintenant, il y aura fin de la souffrance.
Suivre lenseignement du bouddhisme conduit à une ascèse morale, où lon se doit dêtre juste en tout, qui peut être très dure, alternant souvent enseignement spirituels et exercices spirituels et pratiques, que bien peu peuvent arriver à mener jusquau bout.
Si lon menait jusquà au bout cette ascèse, lon pourrait peut-être maîtriser jusquaux douleurs céphaliques ( ?).
Mais en fait, le bouddhisme parle-t-il dun mal-être, dune souffrance métaphysique en tout homme ou bien aussi de la souffrance physique ? Car le bouddhisme affirme que la souffrance a pour racine une insatisfaction fondamentale (ontologique) de lêtre, quelle provient de nos tendances, de notre habitude à nous accrocher aux souvenirs des nos expériences, à imaginer des choses qui ne sont pas encore, et de notre incapacité à percevoir correctement la réalité, dans l'instant.
Il est possible que les exercices de méditation zen ou bouddhistes, tous comme la relaxation, pourraient momentanément aider à mieux supporter la douleur, du moins quand la douleur nest pas trop forte ( ?) (Affirmation à vérifier tout de même _ voir notre observation, ci-avant, sur linefficacité de la relaxation en cas de douleur trop forte). Sinon, dune manière générale, la méditation zen, même si elle napporte pas le soulagement à la douleur physique, elle pourrait être bénéfique à la santé (si lon croit certains articles).
Sinon, la souffrance morale, linsatisfaction ontologique, que le bouddhiste prétend « soigner », nest peut-être pas la même souffrance, que celle liée à une véritable douleur physique.
Attitude dacception ou de résignation ?
Selon Jean-Christophe lors de lAG de 2009 : « ma philosophie est bouddhiste, je vie au temps présent. Jessaye de retirer un peu de plaisir de ma vie actuelle : je vais au ciné, je regarde la TV, jai quelques aventures dun soir, la bière. Je suis résigné. Il ne faut pas gâcher sa vie. Actuellement, jai un peu moins de frustration [
] ». « Je suis dans un état dacceptation de mes maux de tête. Jai envie constamment de repos. Mais malgré tout, je sens une frustration en moi. Jai arrêté dêtre un Don Quichotte [
] ».
Mais peut-on vraiment accepter ou se résigner de vivre avec des maux de tête jusque, par exemple, à la fin de sa vie ?
Cest toute la grave question à laquelle sont confrontés ceux qui vivent avec des céphalées de tension chroniques depuis des dizaines dannées.
Nous rajouterons que les personnes acceptant le plus leur souffrance, sont celles touchant une allocation COTOREP ou sociales, cela sur le long terme, ce qui leur permet davoir moins langoisse du lendemain (elles nont plus langoisse de leur futur et la question de savoir comment vais-je gagner mon argent, du fait de la présence constante et handicapante de mes céphalées, telles une épée de Damoclès sans cesse brandie sur ma vie), ou linquiétude de savoir quels nouveaux mauvais tours nos céphalées vont nous jouer le lendemain et le surlendemain ?
Dans le Judaïsme
Voir le texte de Job cité ci-avant.
Dans lIslam
L'équivalent HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Arabe" \o "Arabe" arabe de Job dans le récit coranique est Ayoub HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Job_%28Bible%29" \l "cite_note-1" \o "" [2], la variante HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Turc" \o "Turc" turque est Eyüp.
Le HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Coran" \o "Coran" Coran mentionne Ayoub comme étant un prophète noble et généreux. HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Dieu" \o "Dieu" Dieu l'aimait beaucoup car c'était un de Ses plus humbles et francs serviteurs. Il aidait les orphelins, et nourrissait les pauvres. En voyant la dévotion d'Ayyoub pour Dieu, Satan a décidé de l'égarer mais il ne réussit pas. Il partit égarer son épouse Rahma et réussit. Job fut comblé de misère et dut souffrir patiemment. Le Coran dit:
« Frappe (la terre) de ton pied: voici une eau fraîche pour te laver et voici de quoi boire. Et Nous lui rendîmes sa famille et la fîmes deux fois plus nombreuse, comme une miséricorde de Notre part et comme un rappel pour les gens doué d'intelligence. "Et prends dans ta main un faisceau de brindilles, puis frappe avec cela. Et ne viole pas ton serment », Le Coran, 38:41-44.
La réponse islamique à la souffrance est une soumission totale et une profonde confiance en Dieu.
Mais dans le monde moderne imprégné par la pensée scientifique et le doute rationnel, peut-on continuer de se contenter dune « profonde confiance en Dieu », en un « Dieu » qui serait lui seul à même de résoudre tous les maux (ici nos maux physiques) ?
Selon le même type dinspiration que le verset Matthieu 11:29-30, le philosophe musulman soudanais Mahmùd Muhammad Taha écrivait « la prière est le moyen daccepter la servitude envers Dieu qui elle-même est la liberté absolue. Cest une servitude qui libère lhomme de la peur, et cest là que la liberté atteint son apogée » .
Autres approches philosophiques
Epicurisme
Pour Epicure le plus grand bonheur consiste en un état de tranquillité ( HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Ataraxie" \o "Ataraxie" ataraxie), exempt de douleur et à l'abri des ennuis qu'entraîne la poursuite ou les conséquences du plaisir.
Alors que le bien-portant ne prête pas attention au bonheur de la santé, Epicure a vécu avec acuité l'euphorie du convalescent qui se détend après chaque douleur. Pour lui, à cause de son expérience, toute souffrance physique est négligeable !
Cette approche de la souffrance a été reprise récemment par le philosophe Michel Onfray, excepté le fait quOnfray naffirme plus que toute souffrance physique est négligeable. Pour lui, on peut lutter contre la douleur, par la volonté, la décision et le travail sur soi.
Personnellement, en état de douleur, lauteur na jamais réussi à parvenir à un état de tranquillité ou de détachement suffisant (face à sa propre douleur).
Cicéron (106 av. J.-C., 43 av. J.-C.), homme dÉtat romain et un auteur, a reproché aux épicuriens, de nier la souffrance physique et d'en faire même un élément de plaisir (voluptatem, voluptarius), en prenant pour exemple les tortures infligées par Phalaris, tyran d'Agrigente (670 564), à ses victimes qu'il faisait brûler vivantes dans un taureau d'airain.
Stoïcisme
Pour le HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Sto%C3%AFcisme" \o "Stoïcisme" stoïcisme, le plus grand bien réside dans la raison et la vertu, mais un tel idéal s'atteint pour l'âme à travers une sorte d'indifférence au plaisir et à la souffrance (apathie): c'est pourquoi cette doctrine est devenue synonyme de maîtrise de soi devant même les pires douleurs.
Pour Zénon (vers 335, vers 234), fondateur du stoïcisme et Ariston, disciple de Zénon (né vers 270), le seul bien est la vertu ; elle ne peut pas être vaincue par la douleur, qui n'est donc pas un mal en soi.
Il semble pour lauteur, quavoir un parfaite maîtrise de soi, face aux pires douleurs, surtout si elles sont longues, cest beaucoup demander aux malades. Cest de leur demander dêtre constamment surhumain. Lui-même na jamais réussi à avoir une parfaitement maitrise de soi, face à une forte douleur.
Par ailleurs, il y a des exemples où la vertu des hommes a pu être vaincue par la douleur.
Les exercices mentaux pour tenir
Lentraînement à la douleur
Lauteur a remarqué quavec le temps, au bout de 10 ou 20 ans, il est devenu plus résistant à la douleur.
Sinon, il a constaté lui-même que les phrases douloureuses les plus graves ne sont pas pour linstant pas réapparues. Avec lâge, les phrases de céphalées modérées sont plus longues.
Dans le livre du docteur Michel Lantéri-Minet, cité précédemment, page 41, il est dit « Du fait de ce début précoce, la prévalence de la céphalée de tension est plus importante dans la tranche dâge comprise entre 20 et 39 ans et il est souvent avancé que cette prévalence décline avec lâge ».
En fait, lauteur ne pense pas que le fait que notre céphalée puisse diminuer après 40 ans (affirmation que nous avons soulignée), puisse être vraiment une donnée totalement rassurante ou satisfaisante, pour les malades .
Par contre, ce que semble observer le Dr Michel Lantéri-Minet et bien dautres personnes et médecins, est quavec le temps, le malade arrive mieux à résister à la douleur _ il ne se précipite plus chez le médecin, à chaque fois que le mal apparaît ou quil a trop mal. Surtout, il a développé un grand nombre de stratégie pour tenir face à la douleur (voir ces stratégies, plus loin).
Profiter de linstant présent
« CARPE DIEM QUAM MINIMUM CREDULA POSTERO », « Mets à profit le jour présent sans croire au lendemain » (HORACE, liv. I, ode XI, v. 8).
Quand on a mal ou quon est gêné, il faut trouver des astuces, en particulier par lobtention de petits plaisirs, permettant de compenser le « mal » (la douleur). En fait, tout dépend bien sûr de lintensité de sa douleur (mal).
Cela peut être, pour samuser, se distraire, se faire plaisir :
a) par de bons petits plats quon soffre,
b) par le sexe ou des aventures sans lendemain ..., pour certains (quil soit à deux ou solitaire),
c) par des achats ou des cadeaux quon se fait à soi-même,
d) par de fêtes auxquelles on participe,
e) des repas au restaurant ou chez des amis,
f) des sorties en tout genre (promenades
),
g) des sorties cinés ou des visualisations de films (en particulier des films distrayants ou comiques), g) des vacances, des voyages
J.Y. Théry a lhabitude de « sucer lentement une pastille vichy ou un bonbon aux fruits. Pendant quelques minutes, la douleur à la tête est un peu moins oppressante, plus supportable ».
Les diversions de lauteur, quant à elles, sont surtout les voyages et des petits cadeaux, quil se fait à lui même. Cela peut être aussi le fait de regarder de nombreux documentaires à la TV qui le font rêver ou augmentent son niveau culturel, surtout quand il est cloué au lit (dautant que sur le câble, il existe beaucoup de chaînes documentaires et culturelles fort intéressantes). La télévision et certaines séries télé peuvent servir aussi de bruit de fond, pouvant induire une certaine somnolence, pouvant éventuellement induire à la longue un sommeil plus ou moins réparateur (en tout cas qui nest pas néfaste), calmant et permettant doublier, un instant, sa douleur.
Relativiser son mal car il y a toujours pire à côté de nous
On peut se convaincre que « lherbe peut-être encore moins verte ailleurs ».
Par exemple, la situations des personnes qui ont vécu des choses terribles est certainement pire que la notre.
Quand on souffre sans cesse et que cette souffrance vous handicape intellectuellement (vous empêche de vous concentrer) et quon est alité, il a souvent le « jeu » intellectuel de comparer sa souffrance ou son handicap avec celles des autres. Par exemple, remplacerais-je ma situation actuelle, avec celle dautres personnes souffrantes ?
On peut quand même finalement se convaincre quil y a encore plus malheureux ailleurs que soi.
Sinon, on nest jamais mort du fait de notre maladie (à part les cas de suicide).
Donc on pourrait alors conclure « pourquoi donc se plaindre » !? Notre problème nest peut-être pas si important.
Un problème récurrent est quon est obsédé, sans fin, par le raisonnement suivant, du type « petit vélo dans la tête », par exemple, en se posant régulièrement la question de savoir « comment aurait été ma vie autrement, si je navais souffert autant dannées de maux de tête ? ». Ou bien de savoir « pourquoi toutes mes démarches auprès des médecins ont été une immense perte de temps et un grand gâchis (comment alors expliquer léchec de mes démarches ?) ». Ou bien « les douleurs cancéreuses sont-elles pires que mes céphalées ? ».
Les techniques de diversions exposées plus loin dans le document permettent justement déviter ce genre de raisonnements du type « petit vélo dans la tête ».
Sinon, on discutant avec ses collègues de bureau ou proches et en cherchant bien, on découvre que tout le monde sur terre a connu des malheurs et souffrances (comme tel collègue, par exemple, souffrant de maux de dos chroniques et obligé régulièrement de prendre des dérivés morphiniques etc.)
Malgré tout ces raisonnements comparatifs précédents ont leurs dangers. Car on peut passer, sans cesse, son temps, ensuite, à comparer son malheur avec tous les autres grands malheurs du monde ou son handicap avec dautres handicaps. Et il a le risque du « petit vélo dans la tête », à force détablir, sans cesse, une évaluation comparative de sa douleur avec celle des autres.
Des armes de lutte par des moyens essentiellement pratiques
Ces « armes » ici sont essentiellement constituées « darmes de diversions », dévitement et/ou de dérivatifs à la douleur, permettant de faire systématiquement diversion ou « barrage » à la douleur.
Le combat mental et physique
Souvent pour garder lespoir, il faut se maintenir dans une attitude combative, avec comme leitmotiv dans lesprit, le combat toujours et encore _ par exemple, le combat perpétuel contre les injustices, contre les maux de tête, pour tenter faire déboucher, enfin, les choses, dans le domaine de la recherche scientifique sur les céphalées de tension chroniques
_, pour tenter de tenir sa tête hors de leau, de ne plus sentir sa douleur, ne plus cogiter (de ne plus avoir le petit vélo dans la tête), ne plus se morfondre, ne plus penser sans cesse à la douleur, pour garder lespoir.
Le combat peut-être aussi le combat intérieur, quand on a trop mal (voir plus haut).
Lauteur confirme que son combat lui a souvent rendu loptimisme ou un certain espoir (surtout sil débouche sur une réussite ou quelque chose dutile). Par exemple, en octobre 81, suite à un choc et surmenage graves, son cerveau semblait totalement déréglé (soit a) peut-être parce quil avait accumulé une fatigue anormale extrême et peut-être un taux dacide lactique ou de toxines graves, b) ou bien soit quil avait été lésés _ avec une lésion invisible), conjuguant céphalées de tension permanentes, invariables et intenses et insomnies totales. Après de multiples tentatives de repos total pour rattraper la fatigue anormale, qui semblait perdurer dans mon cerveau (et pour réduire le « dérèglement » cérébral) _ dont 3 retraites spirituelles dans des monastères et une dernière tentative, un repos total de 3 semaines, comportant des recherches de sommeils de plus de 23 h par jours, dans une maison située au milieu dune forêt, qui elle a été couronnée de succès (après ce repos total, je nai plus jamais eu dinsomnies) _ jai réussi à vaincre définitivement linsomnies (alors que les médecins la mettait sur le compte dune insomnie imaginaire). Les insomnies totales (très dures) ont duré 2 ans. Les céphalées, elles sont devenues variables et plutôt modérés, si lon se base sur une moyenne pondérée, mais, elles durent, quand même depuis 27 ans (et le fond résiduel des céphalées narrive jamais à disparaître).
Par contre, tous les autres tentatives, tout azimut, pour résoudre le 2nd problème nont jamais réussi.
Mais cela nempêche pas que lauteur continue à se battre _ y compris par ce texte. Il na jamais perdu espoir.
Le travail ou lactivisme sans fin
Parfois, on peut aller jusquà devenir « accro » au travail pour oublier la douleur. Travail, travail, toujours le travail, travail sans fin. Par exemple, lauteur, lui-même, vit constamment dans le « syndrome de la musaraigne ». Cest à dire, il ne cesse sans fin, de sactiver pour tenir, surtout, pour oublier ses céphalées. Le travail est, pour lauteur, le plus souvent, une tentative de faire diversion à ses maux de tête (tout dépend, bien sûr, de la force de ses maux de tête). Il se plonge alors à fond dans le travail pour tenter de ne plus penser à ses maux de tête.
Mais ce moyen de diversion a tout de même ses limites quand les maux de tête sont trop intenses.
Quand le mal de tête est intense, lauteur alterne alors :
repos de 5 à 10 mn, toutes les ½ heures _ dans son lit quand il est chez lui ou, sur son lieu de travail, quand il peut trouver un local où il peut se reposer discrètement, sans être vu,
travail durant 30 mn à 1 h.
Le « travail de musaraigne », choisi pour faire diversion aux maux de tête, peut être, par exemple, lécriture de textes, détudes, de nouvelles, de livres, de romains, cela sans fin.
Souvent dailleurs, certains dans lassociation nont pas dautres choix que travailler ou lhyperactivité, car quand la douleur est forte, ils ne peuvent pas se reposer longtemps (un repos trop long ravivant alors la sensation douloureux). Ils ne peuvent plus dormir et doivent se lèver alors la nuit pour soccuper.
Ils peuvent aussi aller manger.
Lauteur a découvert la solution de lactivité, sans fin, comme dérivatif à ces céphalées, en sinspirant, entre autre, de lexemple de Sainte Thérèse dAvila, qui souffrant le martyr avec des céphalées, a accompli toute sa vie une activité incessante de « musaraigne », pour faire diversion à ses maux de tête.
Les inconvénients de cette solution sont que :
Une trop grande activité, sans garde-fou, peut conduire à lépuisement physique et cérébral (Sainte Thérèse dAvila est morte jeune à 67 ans, probablement dexcès dactivité, probablement alternant activité effrénée avec des repos régulier dans son lit).
Dans lesprit de beaucoup, dont celui des médecins, il peut y avoir inversion de la cause et effet, dans leur esprit, lactivité incessante devenant, à leurs yeux, la cause des céphalées, le cerveau se « rebellant » alors en émettant ce signal dalarme que sont les céphalées de tension.
Faire la fête sans fin
Certains, pour tenter doublier leurs maux de tête lancinant et sils le peuvent, essayeront de se faire prendre dans le « tourbillon » des fêtes sans fin, brûlant la chandelle par les deux bouts, à la manière de Boris Vian. Souvent, il recherche aussi leffet antalgique momentané de lalcool, et le fait quil permet de soublier et doublier un peu les maux de tête , si du moins la douleur nest pas trop forte. Cette vie de patachon pourrait aussi de permettre de lutter, en soi, contre une peur ontologique, sans objet ou raison, voire une peur de se retrouver face à soi-même.
Cette solution évitant les pensées tristes, peut être une fuite en avant au coût élevé à la longue (coût financier et pour la santé. Mais cest un choix quil ny a peut-être pas lieu de nécessairement juger).
uvrer dans des actions humanitaires
Sinon, accomplir des actions humanitaires _ quand les gens sont heureux, à cause de vous _ peut être gratifiant et peut vous faire oublier momentanément vos maux de tête.
Ce quà fait beaucoup de « saints ».
On pourrait alors sinventer un rôle, une mission, celle de soccuper daider les autres qui souffrent comme vous, puisquon connaît soi-même intimement le problème de la souffrance physique chronique.
Rechercher les causes de ses céphalées
Un bon exercice est de tenter de rechercher les causes possibles de ses céphalées (du moins si lon soupçonne une cause psychologique à ses céphalées chroniques). Lauteur sest essayé régulièrement à cet exercice intellectuel.
Par exemple, au bout de 20 ans, lauteur a cru discerner deux possibles causes déclenchantes régulières à ses céphalées :
A chaque fois, quune personne cherche à le culpabiliser (avec méchanceté), à linvectiver dune façon injuste (cause déclencheuse de terribles céphalées pouvant durer des journées entières après),
A chaque fois quil est confronté à une difficulté professionnelle quelconque (là aussi des céphalées _ très handicapantes professionnellement _ dureront tant que la difficulté professionnelle durera).
Ces deux causes sembleraient, elles-mêmes, liées à des traumatismes passés, voire anciens :
Pour les premières, à des épisodes survenues durant toute son enfance jusquà lâge de 25 ans (et au-delà).
A de nombreux licenciements professionnels, souvent accompagnés de reproches de la part de lemployeur sur ses pertes de performances (justement liés à ses crises de céphalées).
Pourtant, même en ayant cette « connaissance », lauteur narrive pourtant pas avoir une meilleure maîtrise actuelle du déclenchement de ses céphalées (même en en faisant en sorte de tenter constamment dêtre irréprochable, par exemple, par rapport à son employeur actuel
ce qui nest pas toujours évident dailleurs ( !)).
Entre 88 et maintenant, soit sur plus de 20 ans, il a eu régulièrement des difficultés professionnelles à affronter (problèmes logiciels difficiles, incidents informatiques), et malgré tous ses efforts, il na jamais vu une quelconque évolution positive de ces céphalées face à tout affrontement de nouvelles conditions professionnelles difficiles (incident informatique difficile à résoudre
).
Cela serait peut-être comme si le trauma originel avait été « enregistré » de façon définitive dans son cerveau et quaucune thérapie (ne serait que pour « apprivoiser » son inconscient) narrivait à lever / ôter ce « conditionnement catastrophique » (ou détruire « limprégnation » du cerveau avec ce « schéma stressant »). Pourtant, bizarrement, il na jamais eu peur daffronter toutes les difficultés de la vie.
Cest pourquoi il doute encore de la véracité (« scientifique ») des hypothèses actuelles et même de ses propres hypothèses (car il na toujours aucune certitude sur lorigine de ce mal particulièrement complexe).
Dans le passé, il a pu, par exemple, « samuser » à émettre beaucoup dhypothèses sur lorigine de son mal :
a) cest peut-être une « crise de panique » somatisée (qui serait profondément enfouie dans linconscient et dont lauteur naurait strictement pas conscience ?) ?
b) au-delà dun seuil, il y aurait un système dalarme (situé dans le système nerveux central) qui sarmerait et se verrouillerait provoquant alors le déclenchement des céphalées de tension, tant quune certaine condition et un certain environnement déclenchant sont présents et nont pas disparus (ou nont pas été atténués ( ?)) ?
c) Cela serait un « état de stress dépassé » (cest à dire un état anormal de « dépassement cérébral », induisant un dérèglement physiologique, que notre esprit devrait parvenir à gérer et à ramener à la normale à la longue, par une succession de repos, ensuite en évitant les surmenages, le stress, enfin par une bonne hygiène de vie ( ?)).
d) un phénomène de « culpabilisation inconsciente », qui résulterait dun conditionnement éducationnel puissant _ créant une sorte demprunte mentale indélébile dun « comportement de culpabilisation » liée une « réaction de stress » dans la mémoire, provoquant un mal de tête à chaque fois que le malade est confronté dans sa vie de tous les jours à ce schéma culpabilisateur,
Etc.
Mais réfléchir sur les causes permet peut-être une distanciation par rapport au mal (raison probable aussi de lécriture de ce texte), si bien sûr cette réflexion naugmente pas parallèlement le « petit vélo dans la tête » sur sa douleur. Donc ce genre dexercice est à pratiquer avec prudence. Il sera surtout utile que sil pouvait déboucher sur quelque chose de pratique allant dans le sens de la résolution du problème.
Lidéal serait que ces réflexions puissent déboucher pratiquement sur des solutions pour diminuer les céphalées.
La piste des « causes culpabilisantes originelles »
Dans léducation dun enfant, il peut y avoir des causes à lorigine de la fragilisation psychologique de lenfant. Il se peut que lenfant soit fragilisé suite à des moqueries systématiques, par le fait dêtre une tête de turc, à une dévalorisation familiale systématique et/ou des maltraitances réitérées.
Pour certains, la céphalée est « une réaction de défense » ou une peur (phobie) inconsciente dune situation donnée, non désirée et angoissante, qui se répèterait encore l âge adulte, cette réaction étant malheureusement contreproductive pour celui qui la subit.
Le malade, conditionné à se dévaloriser, du fait de son éducation depuis la prime enfance, continue à se dévaloriser, sans même sen rendre compte, à lâge adulte, ce qui contribue à ce que le malade continue à ne pas être respecté ou moqué, par son entourage. Le fait quil ne soit pas respecté dans le milieu professionnel et plus latmosphère plus délétère lentourant, peuvent contribuer à entretenir ses maux de tête (du moins, tant quil nobtient pas le respect minimum quil lui est du).
Le plus dur pour le malade est 1) quil en prenne conscience (voire quil ait le courage de se voir telle quon le voit, dans la société, et non tel quil se voit), 2) de changer le puissant conditionnement qui le pousse à se dévaloriser sans cesse (car chasser le naturel, il revient vite au galop).
Apprendre à se faire respecter nest pas facile, et nécessite déviter bien des écueils, tels que a) de tomber dans la méchanceté, en croyant, par là, se faire respecter (ou devenir le héro négatif dun fait divers dramatique), b) dêtre trop gentil et, de ce fait, passer pour la « bonne poire »
Cest un travail sur du long terme et difficile.
La pratique sportive intensive
Un membre de lassociation pratique régulièrement du marathon ou du semi marathon à haut niveau, a observé que durant son activité sportive, ses céphalées diminuaient.
Lauteur, lui-même, ayant effectué, en 2006, une traversée en vélo sud-nord de la Norvège, de 4500 km, durant 2 mois _ avec des étapes moyennes de 70 km par jour _, avait lui aussi observé, durant cet effort sportif, une diminution réelle, « permanente », de ses maux de tête ( !).
Était-ce leffet endomorphine du sport à haut niveau ? Lauteur aurait tendance à le croire.
Mais restons quand même prudent face à cette dernière affirmation et il faut encore pouvoir le prouver.
Par contre, linconvénient du sport intensif _ et/ou du sport dendurance (et du sport aérobie) _ est quil nécessite beaucoup de temps pour le pratiquer. Et à moins den faire son métier, il ne peut être adaptable à tout le monde (dautant aussi quil nécessite beaucoup de courage et deffort).
Compenser la réduction de nos facultés intellectuelles
Réduction de nos facultés causée par la douleur.
Pour conserver son intelligence (sa capacité de concentration) et lutter en permanence contre les pertes de mémoires à répétition (voir ci-après) :
1) on peut prendre du café et des excitants, à haute dose. Mais avec eux, il y a risque de tachycardie et augmentation de la fatigue généralisées, à la longue (ceux qui prennent trop de cafés en permanence, peuvent ne pas faire de vieux os comme Balzac). Il semblerait aussi que chez certains, le café augmente lanxiété.
2) On peut tout noter sans cesse _ ses idées, ses rendez-vous, ses discours, interventions etc. _, sur des carnets, des petits papiers, des Post-It, sur son PDA, dans des mails pense-bête, sur son dictaphone, pour ne rien oublier. Cela afin, de donner lillusion aux proches et collègues de bureau quon nest pas handicapé intellectuellement.
Les propres carnets de lauteur
3) Attendre la prochaine accalmie de ses céphalées :
Quand on souffre de CTC caractérisées par une grande variabilité _ faisant se succéder, sans cesse, sans fin, périodes de crises et de rémission, accalmi, répit _, et quon sait que la période de répit va toujours revenir dans un éternel, on va alors attendre celle-ci et tenir jusquà celle-ci. Fenêtre daccalmie, quon espère de tout son cur et quon « appelle » de tous ses vux.
On va espérer quon va pouvoir rattraper le temps perdu, profitant en cela de chaque nouvelle période de répit.
Bien que cette solution ne peut marcher au niveau professionnel, que si les périodes de répits sont suffisamment rapprochés. Ce qui nest pas toujours le cas. Or dans beaucoup de cas, on ne peut pas rattraper le temps perdu, cest ce qui caractérise dailleurs, justement, le fait davoir affaire à un vrai handicap.
Les céphalées quand elles sont forte empêchent de dormir ou davoir un sommeil de bonne qualité. Il faut donc essayer daménager des temps de repos plus long et aménagés sur toute la journée, si cela est possible.
Arguments, un peu trop hyper-narcissiques, pour tenir
Des raisons pour tenir malgré la douleur permanente, peuvent être des arguments et des justifications « orgueilleuses » (i.e. « narcissiques »), comme ceux-ci, par exemple (voir ci-après) :
Se dire, par ex., « Jai de la « valeur » (« je vaux quelque chose »). « Sans mes maux de tête très invalidants, je pourrais écrire de nombreux livres » et « je pourrais laisser un legs (ou un apport) appréciable (ou non négligeable) à lhumanité » ( !). « Je peux apporter beaucoup aux autres » (quand je vais bien et quand jai peu de maux de tête). « Je suis intelligent » (quand je nai pas de maux de tête), « cultivé », « dynamique », « ouvert ».
Et ainsi on liste toutes nos supposées qualités morales et intellectuelles etc..
« Je suis très intelligent, je trouverais la solution à mes céphalées », ou bien « grâce à mon intelligence, je men suis toujours sorti, il ny a pas raison que je ne men sorte pas, de nouveau, une nouvelle fois ».
Il est certain que les arguments pour tenir face à une douleur intense qui ne vous quitte jamais, ne sont pas toujours rationnels (loin de là), comme ceux présentés ici. Bien sûr, il y aussi les arguments « orgueilleux » (ou « narcissiques ») inverses, tels que, par exemple, celui-ci quil faut combattre :
Jai envie de mourir (le choix de mourir)
« Je suis tellement handicapé, tellement dans la confusion mentale, tellement avec des problèmes de mémorisation incessants, que je deviens à la longue un assisté perpétuel, devant sans cesse demander de laide à vos collègue pour réaliser telle ou telle action dans votre travail. Je suis un bras cassé éternel. Je narrête pas de commettre des erreurs professionnelles, pouvant aller jusquà la catastrophe, du fait de ma confusion mentale. Et je nai plus envie que cela continue » ou encore « Je nai pas envie de devenir une charge pour la société. Raison de vouloir mourir et de ne pas vouloir accepter la COTOREP (une solution qui pourrait me sauver, mais qui me dévaloriserait à mes propres yeux) » ( !).
En fait, je suis dans une situation impossible, peut-être, parce que je refuse laide de mes collègues bienveillants _ car il doit en exister _ et que je leur cache mes problèmes de céphalées.
Peut-être, faut-il accepter de se faire, aider et de faire preuve de plus dhumilité.
A quoi cela sert de « jouer » au héro durant tant dannées, alors que je ne vois toujours pas despoir au bout du tunnel (au bout de 10, 15, 20, 50 ans, par exemple) et que mon mal nest jamais reconnu ».
Pour répondre à cet argument, voir le chapitre « espoir médical ».
Prévenir lirrémédiable
Le sujet est délicat, mais nous allons quand même laborder. Il ny a pas dexemple de personne déprimée, fatigué, dormant mal du fait dune douleur chronique rebelle, qui nait pas « caressé », un jour, la pensée de commettre lirrémédiable. Pourtant, heureusement, lhomme a une capacité de survie souvent stupéfiante (même face aux pires douleurs ou malheurs).
Face aux pensées noires envahissantes, voici quelques pensées qui ont pu aider (voire sauver) ou rappeler à la réalité les personnes tentés par mettre fin à leur jour.
« Il a des êtres qui maiment autour de moi. Je peux faire souffrir mes proches (en voulant disparaître). Et je sais que je ferais pleurer ceux qui maiment. Ais-je donc le droit de faire cela ? Puis-je porter une telle responsabilité ? ».
« Si je disparaître je gâche lavenir de mes enfants. Ils subiront le pire traumatisme de leur vie. Je dois donc, au moins, tenir pour eux ».
« Je refuse la vie, tout lespoir ou encore je manque de courage face à la vie et à ses difficultés, que tout un chacun affronte. Or tout le monde a souffert dans la vie, tout comme moi (et certains plus que moi et pourtant, ils ont tenus) ».
« Si je me suicide, plein de bonnes choses (ou de bonnes actions) que jaurais pu accomplir, ne seront pas accomplies. Tous les projets dont javais rêvé ne verront pas le jour ».
« Je croie en Dieu et pourtant je veux commettre un acte contraire de ses préceptes ».
Ce genre de raisonnement marche si la personne malade nest pas tombée dans une dépression trop grave.
Parfois, en parlant avec cette personne déprimée, en lui apportant une vraie écoute, son désir den finir peut vraiment disparaître comme par enchantement.
Il y a certainement encore dautres arguments pour tenir (comme il y en a aussi, malheureusement, pour baisser les bras et ne plus se batte définitivement). A vous de les trouver.
Tenir jusquà ce que lhomme aille sur Mars (ou se repose sur la Lune).
Les américains ont annoncé quils se reposeraient sur la Lune dans 20 ans.
Et peut-être les hommes se poseront sur Mars dans 30 à 40 ans.
Cest quand même une perspective passionnante, quand on y réfléchit.
Sinon, les astronomes découvriront un jour des exo-planètes, comportant, dans leurs raies spectrales, la présence dozone, doxygène et de vapeur deau. Et en plus, elles seront dune masse raisonnable (1 à 4 fois la masse de la Terre) et situées dans la zone habitable dun système solaire (pas trop chaude, ni trop froide, ni trop éloignée, ni trop proche). Or ces planètes, possédant toutes ces caractéristiques, sont susceptibles dabriter la vie.
Sinon, qui sait, un jour, il y aura la vraie démocratie (pluraliste) en Chine, en Russie, en Iran, en Corée du Nord
Donc, il faut essayer de tenir jusque là.
Sinon, lécrivain de Science-fiction Isaac Asimov écrivait « Si mon médecin me disait que je n'ai plus que six minutes à vivre, je ne déprimerais pas. Je taperais un peu plus vite à la machine » (point de vue que partage lauteur).
La vie perçue comme une montagne à escalader sans fin
A chaque fois, quil a pu, lauteur a tenté de réaliser un travail, une Oeuvre, une création utile pour les autres. Cétait à ses yeux, comme planter un piton, lors de lascension particulièrement dure dune montagne. Il préférait publier son travail en cours, même inachevé, que de rechercher la perfection du travail bien achevé, car « un tien vaut mieux que deux, tu lauras ». Car aussi il profitait de chaque « fenêtre de liberté » de diminution momentanée de ses maux de tête, pour pouvoir avancer, de nouveau, dans ses travaux en cours. A chaque « fenêtre douverture », il en profitait, à chaque fois, pour planter son « piton intellectuel » sur la montagne de la vie (certains lappelleront la montagne spirituelle). Lauteur a souvent travaillé par a coup, durant une bonne partie de sa vie (durant les 27 ans quon duré ses céphalées de tension régulièrement variables mais chroniques), selon que ses maux de tête lui laissaient du répit ou non (pour pouvoir travailler et retravailler efficacement).
A chaque fois que lauteur allait mal (que la douleur était trop forte), alors lauteur se lançait dans de nouveaux projets ou défis (pour ne pas se laisser aller) _ cela a été aussi le cas avec ce texte, tel un défi intellectuel.
Lauteur a souvent fonctionné, par « à-coup », selon que les maux de tête le laissaient en répit ou non.
Les sports extrêmes
Pendant la seconde guerre mondiale, alors que pourtant la vie était dure et que lon pouvait risquer sa vie tout les jours, pourtant, durant cette période, le taux de suicide était bas, en France.
Les sports extrêmes et/ou à risques (sports moteurs, aviations, parachutisme, saut de falaise
) vous font monter votre taux dadrénaline et donc éventuellement pourraient vous faire oublier momentanément vos céphalées ( ?).
Dun autre côté, ny a t-il pas un risque que ce comportement « à risque » cache alors une attitude suicidaire ? Fait-on preuve de courage ou a-t-on en fait une attitude plus ou moins suicidaire (ou mégalo) ?
Sinon, mieux vaut ne pas les pratiquer, si lon une famille à charge (lauteur, lui, a pratiqué les sports aériens).
Se donner des échéances pour tenir
Se fixer des étapes à atteindre dans le temps. Par exemple, se dire « je tiendrais au moins au-delà de mes prochaines vacances, qui auront lieu en septembre 2009. Après on verra ». Et finalement ainsi, on repousse sans cesse, sans fin, la date butoir, au-delà de laquelle on estime ne plus pouvoir tenir, à cause des maux de tête.
Douleurs utilisées pour faire diversion à la douleur principale
Il arrive quon utilise une douleur annexe pour tenter de faire diversion à la douleur principale, même si cette solution paraît irrationnelle. Voici une solution de ce type utilisée par le père Jean-Yves Thery :
« Prenons le cas dun entretien pastoral : je suis en présence dune personne que je mefforce découter avec attention. La douleur ne moffre évidemment aucun répit providentiel et je suis contraint à limmobilité, ce qui arrive dailleurs forcément dautres moments de la journée. Suis-je complètement démuni ? Non, je peux en toute discrétion avec un ongle de la main droite exercer une pression sur un doigt de la main gauche et envoyer ainsi à mon cerveau un petit signal douloureux qui télescope dans une certaine mesure le message douloureux permanent envoyé par les céphalées. Leffet est marginal, presque dérisoire mais si, ne fut-ce que quelques instants, cela permet de mettre un tout petit peu à distance lencombrante compagne [
] ».
Un membre de lassociation, a relaté lors de lAG de lassociation qui sest tenu à Saint-Etienne, en mai 2008, quil sétait tapé littéralement la tête contre les murs, pour faire cesser la céphalée (sans aucun résultat dailleurs).
Lespoir dune révolution médicale
Parfois, dans la littérature, des déclarations intempestives comme celle que nous avons déjà citées _ « Les psychotropes, les psychothérapies et la psychanalyse ont l'objectif commun de restituer ce cerveau magicien, cette fonction hédonistique de la pensée. » _, peuvent faire douter des médecins de leur compréhension du mal.
Mais malgré tout, on peut attendre que la science et le corps médical :
Prendrait enfin au sérieux notre mal.
nous guérirait
au moins avant léchéance de notre vie (peut-être qui sait, dans les 10 années à venir !).
Il est vrai que cest un espoir très hypothétique, pour linstant, étant donné le peu de cas que les médecins font de notre problème ( !). Légèreté des médecins qui conduit à lénervement, à lagressivité « maladive » ou à la forte déprime (sinon graves dépression), de la plupart dentre nous.
Mais on peut toujours espérer quun jour :
ils feront preuve de plus dhumanité à notre égard.
quils cesseront de psychiatriser notre mal,
quils accepteront de considérer notre mal comme une maladie grave, très pénalisante, et nos céphalées comme sévères, ce qui permettra douvrir la possibilité dune prise en charge COTOREP de notre mal.
Que dautres traitements, dici là, seront découverts et mis en uvre, comme peut-être :
Une façon de « noyer » la zone douloureuse avec du Botox, tout en trouvant un moyen de maintenir les muscles du cou (la solution serait que la tête puisse être soutenue, même si la plupart des muscles péri-crânien seront alors paralysés _ peut-être grâce au port dune minerve),
Une sorte de nouveau Triptan (une sorte de Sumatriptan) qui prise au début de la crise permettrait de les bloquer,
des séances doxygénothérapie ( ?) _ au cas où il aurait des mécanismes communs entre les algies vasculaires de la face et les céphalées de tension.
des injections péri-crâniennes _ « mésothérapiques intramusculaires » _ de certains produits (ions de calcium, de magnésium, de lithium ( ?) etc
) ( ?) _ au cas où le mal serait en rapport avec une « susceptibilité » aux crises de tétanies et de spasmophilie ou aux malaises vagaux.
des injections péri-crâniennes _ « mésothérapiques (idem) » _ de produits anti-crampes, comme ceux à base HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Quinine" \o "Quinine" quinine, tel la Quinidine _ si le mal serait en rapport à une susceptibilité aux crampes etc.
des injections péri-crâniennes _ « mésothérapiques intramusculaires » _ de produits myorelaxants et/ou décontractants musculaires, tels que Myolastan, Décontractyl, Tetrazepam
des injections péri-crâniennes _ « mésothérapiques (idem) » _ de produits antidouleurs, en cas de très fortes crises pas trop durables (comme la Xylocaïne, qui a un effet sur plusieurs heures, mais dont leffet daccoutumance pourrait malheureusement trop rapide).
Des traitements (chirurgicaux
) à base de stimulation médullaire ou stimulation électrique du cortex moteur (SCM) pour les cas graves de douleurs constantes sur des dizaines dannées & sévères etc .
Etc.
On pourrait imaginer le traitement antidouleur comme un coup de pouce temporaire, provisoire, pour pouvoir aider à redémarrer dans la vie dans les meilleurs conditions possibles, afin de pouvoir résoudre plus efficacement les problèmes psychologiques ou autres, à lorigine de la céphalée. Si le problème nest toujours pas résolu et que la douleur persiste, malgré tous les traitements essayés (dont ceux psychothérapiques et les techniques de relaxation), alors on pourrait mettre en place une sorte de multi-thérapie, par exemple sur 10 ans _ faisant tourner successivement 1) les produits antidouleur pour éviter les effets de dépendance et daccoutumance à la , selon un protocole précis donné, adapté au patient, 2) les psychothérapies (analytiques et comportementales et les techniques de gestion du stress, telles que la relaxation), avec une vraie prise en charge médicale, cest à dire avec un vrai suivi, sur le long terme, et, si possible, un remboursement à 100% (y compris pour les psychothérapies).
Peut-être, devrions-nous suivre aussi les pistes de possibles vulnérabilités ou susceptibilités congénitales, comme pour les malaises vagaux et la spasmophilie, dans le cas ses céphalées de tension chroniques (dailleurs, point de vue du docteur Lantéri-Minet dans son livre et celui du livre « The headaches » des médecins danois L. Bendtsen & Jes Olesen) ?
Que ce nest parce quon ne voit rien à lIRM ou à la radio, quil ny a pas maladie réelle (par exemple, il pourrait exister a) un fonctionnement déréglé, de tout un système complexe, dun circuit complexe de la douleur, se déréglant comme dans le cas de systèmes asservis déréglés, sans quon puisse déceler une lésion physiologique quelconque, b) une microlésion cérébrale invisible à lIRM, certains structures cérébrales ne faisant que quelques m3 comme celles impliquées dans la sexuation du cerveau
Ce qui est important en émettant ces visions despoir pour les malades, cest justement de faire en sorte quils puissent conserver lespoir dans les progrès médicaux, envers et contre tout, même si cela peut paraître irrationnel à certains.
Quand on est croyant en Dieu ou la Science, on se dit quil nest pas possible que lon puisse vivre ainsi toute une vie. Donc, la science va bien trouver une solution ! Cela nest pas possible quil en soit autrement !
Un espoir avec le cas de Christine
Le cas de Christine est un cas exceptionnel, vraiment porteur despoir, car elle a réussi « miraculeusement », volontairement ou involontairement, à se sortir de ses céphalées de tension, au bout dun an ou à peu près.
Voilà le dialogue que lauteur a eu avec elle pour tenter de comprendre comment elle sen est sortie (en annexe 10 « le cas de Christine » est exposé le dialogue, que lauteur et elle avons eu ensemble, pour comprendre les raison de sa guérison. Peut-être, dans son cas, nous navons peut-être pas eu affaire à une céphalée de tension chronique mais une céphalée épisodique mis en exergue par langoisse de Christine (cest tout le mystère de ce cas).
Pourtant, il semble bien que la souffrance de Christine était très forte, donc il semble bien que lon navait pas affaire à une céphalée de tension épisodique.
En fait, il ne faut pas minimiser la complexité des céphalées de tension. Car le schéma explicatif pour les céphalées de tension de Christine peut ne pas être valable pour certaines et autres céphalées de tension chroniques, celles, en tout cas, quon narrive jamais à résoudre après des dizaines dannées.
Il faut donc rester encore très prudent sur la question.
« Mes céphalées ont disparu après une année environ de souffrance, avec vertiges, douleurs musculaires etc. ... il peut m'arriver d'en ressentir, ou d'avoir une véritable migraine, mais ça n'a plus rien à voir avec ce que j'ai vécu. Je ne sais pas comment tout a disparu, il a fallu beaucoup de temps, j'ai tout essayé et les premiers soulagements sont arrivés grâce à l'acupuncture. Ce ne fut pas miraculeux, mais le médecin qui pratiquait était très à l'écoute. [
].
Je n'aime plus penser à cette période si difficile, mais il faut laisser l'espoir car ça peut disparaitre.
Je pense que l'on ne veut plus y penser du tout, moi même j'essaie de balayer cette époque de ma vie, c'était une grande parenthèse pas bien agréable, mais je garde une amertume envers les médecins, et la considération qu'ils ont face à ce genre de problème, ils nous poussent à nous retrancher... ».
« Progressivement je dormais mieux [
].
Je ne trouve rien de précis qui ait pu causer l'arrêt [de mes céphalées], juste mes angoisses envolées quand même, ce qui est peut être la raison.
Pour moi la situation stressante a été les vertiges, je me suis persuadée que j'avais quelque chose de très grave. S'en sont suivis beaucoup d'autres problèmes d'ordre neuro je pense
dont les céphalées mais aussi des sortes de spasmes, des fourmillements etc. ... C'est un neurologue, qui m'a vraiment convaincu que je n'avais rien de tout ce que j'imaginais, qui m'a vraiment rassuré...Mais il m'a fallu le voir plusieurs fois pour que je commence à le croire...et à penser autrement, il a aussi fallu que les vertiges disparaissent...
[
] au moment des premiers vertiges, j'étais complètement épuisée, je préparais les fêtes de Noël, et comme chaque année tout se passe chez moi, le stress et les préparatifs sont pour moi également.
Au niveau du travail c'était la clôture annuelle avec des délais de paiements à respecter, toutes les nouvelles formations à prévoir, les remplacements de collègues aussi qui profitent des fêtes pour partir dans leur pays d'origine, etc. ....
Les "pots" de fin d'année qui se multipliaient, et souvent le soir, au Luxembourg, avec tous les collègues...
Ma sur qui avait complètement coupé les ponts, situation que je vivais très mal...j'essayais d'occulter le problème, mais j'en étais malade, et je ne pouvais pas en parler, mon mari ne voulant plus entendre parler d'elle.....Ca me rendait profondément malheureuse...
Chaque année à ¨Noël, c'est plus ou moins la même chose, je termine l'année épuisée... là il y avait le problème avec ma sur en plus....
La veille, j'étais encore au restaurant avec l'équipe informatique, mais vraiment trop fatiguée....
A tel point que depuis je refuse tous ces "pots" le soir en fin d'année avec mes collègues, parce que j'ai toujours eu cette impression de lien entre la grosse fatigue du soir et les vertiges du lendemain.....
Donc c'est certain, il y avait un tout ce que tu décris [état dépuisement, de fatigue dépassée] (mais ceci, dit j'ai eu des moments plus difficiles je pense avant et [mais ?] je n'en étais jamais arrivé à ce stade...).
Le neurologue [vu] est docteur Scherrer de l'hôpital Bel Air à Thionville [
]
il m'a dit que cela ne partirait pas comme cela, du jour au lendemain.
Je suis retournée le voir beaucoup plus tard en consultation externe, il m'a enlevé un gros doute, une grosse peur que j'avais (je m'imaginais avoir une sclérose, à cause de drôles de phénomènes musculaires...).
Il m'a dit que chez moi, c'était la façon d'évacuer un stress, comme certain ont des réactions cutanées (psoriasis, etc. ...). ce serait mon point fragile...J'ai beaucoup aimé son écoute, (mais pas trop la première fois...), j'en avais assez de mon généraliste qui me donnait l'impression de me prendre pour une malade imaginaire....
Je ne sais pas si on peut le conseiller à d'autres, moi il m'a apporté ce que j'attendais...
Il m'avait prescrit du Myolastan et du Di-Antalvic....mais surtout me demandait de faire mes exercices de relaxation. ... Mais au départ je n'ai vu aucune amélioration.
Puis Il y a un acupuncteur formidable à Metz, qui s'appelle M. Giraudot (ou Giraudeau) qu'on m'avait conseillé de voir. Je pense qu'il a été le premier à vraiment m'aider. [
] il me rassurait avant tout. Souvent, parce que les changements ont été longs, il me disait "rappelez-vous dans quel état vous étiez la première fois que l'on s'est vus... " il m'a donné le sentiment de prendre mon cas au sérieux, il m'aidait vraiment.
Ensuite je suis retournée voir le docteur Scherrer, en consultation externe, deux fois, et il m'a beaucoup rassurée, il a réussi à faire sauter cette angoisse qui je pense augmentait tous mes symptômes. Il n'avait pas de solutions miracles, mais était si sûr de lui, il m'a même accueillie une fois avec une de mes filles, et nous avons discuté tous les trois de ma façon "excessive" de réagir au stress, et à l'angoisse. Et surtout il m'a dit que je n'avais rien de grave, ce dont j'étais persuadée....
Voilà Benjamin, ce ne sont pas les médicaments, mais ces personnes m'ont aidée à être moins angoissée, j'entrais dans des états de panique et je n'en avais même plus conscience, tout cela était comme un engrenage... il fallait aussi que je l'admette.
La discussion avec docteur Scherrer et ma fille a été salvatrice. A partir de là tout a été mieux.
Mais j'avais oublie de te parler de docteur Giraudot, qui m'a aussi tellement aidée... ».
Un changement dattitude intérieure
Eviter dêtre en colère
Eviter dêtre en colère contre Dieu, puis contre le corps médical, la société, ces deux derniers refusant de comprendre et prendre en compte ce que vous vivez et vous vous sentez piégés et impuissants.
Le père Jean-Yves Théry dans son texte précédemment cité indique « Poursuivant son investigation méthodique sur la douleur chronique, lauteur [J.Y Théry] met en évidence que la colère est une émotion qui aggrave le processus douloureux. Il sagit surtout de la colère qui nest pas extériorisée, cest-à-dire la colère dite « rentrée », et qui le plus souvent se tourne contre soi-même. Cette colère semble bien être la première étape dun travail de deuil qui en comporte deux autres : la tristesse-culpabilité et lacceptation qui permet de se tourner vers lavenir. ».
Il est certains que de sen vouloir régulièrement a) de ne pas arriver à trouver lissu à ses céphalées chroniques, de ne pas comprendre doù vient son manque dintelligence à ne pas trouver lissue de sortie, b) de ne pas arriver à résister à la douleur comme les héros antiques ou les saints quon citent en tant quexemples édifiants, rend à la longue en colère contre soi-même (« je suis un âne bâté ! »
), voire contre les autres, et rend dépressif.
Par ailleurs, la société vous impose le plus souvent de faire preuve de pudeur et de discrétion, de ne pas exposer votre souffrance, aux autres (cela pour éviter pour que lon vous prenne pour faible).
Et cette contrainte peut engendrer à la longue colère et frustration. Cest pourquoi un temps de parole avec une personne dont le métier cest découter _ psychologues, prêtres _, peut être libératrice des tensions intérieures.
Que la colère ou la rage accentue la douleur ? Peut-être. Mais la colère et la rage peuvent être aussi une puissance motivation (ou un puissant moteur) pour agir et ne pas être passif (ne pas être fataliste). Il faut quelle soit positivée (dans laction, laide, le soutien
).
Par contre, une colère qui se maintient des dizaines dannées _ par exemple, contre le corps médical _, ne peut faire du bien à la longue (vous ronge lesprit). Dans une sorte deffet « retour », elle brouillera limage que le corps médical pourra avoir de vous (elle vous donnera par exemple limage dune personne naturellement agressive).
Pour tenter de diminuer cette colère rentrée contre le corps médical _ qui sinfecte, comme une vieille blessure intérieure _, il peut être important de mieux comprendre les blocages mentaux qui empêchent les médecins de vous soigner avec sérieux (voir lexplication de ces blocages en annexe de ce document), voire davoir une certaine distanciation avec eux, par exemple par lhumour, la dérision (si vous le pouvez bien sûr), voire une certaine distanciation par rapport à votre maladie (si vous le pouvez aussi bien sûr) (voir plus loin, pour larme de lhumour et de la distanciation).
Il y a certainement encore dautres arguments pour tenir.
Larme de lhumour et de la distanciation
Ou larme du recul par rapport à sa souffrance.
Larme de lhumour
Quand on est suffisamment fort intérieurement (mais peut-on tous lêtre ?), on peut se moquer de soi-même, de sa douleur, de son côté douillet, devant une assemblée damis, lors dun moment joyeux, convivial. On se dira :
« Il est C.O.N. ce type, il embête tout le monde, les médecins
Il ne fait que des bêtises au boulot. Il est bon à amuser la galerie ! Tout cela cest psychosomatique ! ».
Larme de la distanciation et ne plus dramatiser
Ci-avant, nous avons exposé une arme de distanciation, celle de voir nos céphalées juste comme un objet détudes scientifiques intéressantes.
Sinon, il nest pas facile de ne pas dramatiser quand votre situation financière est souvent limite, que vous êtes sans cesse réellement sur le fil du rasoir, et que vous êtes fait licencier à plusieurs reprises, du fait de vos céphalées chroniques.
Lauteur au début de sa vie, avait des ambitions proprement démesurées. Il avait toujours tendance à vouloir dépasser ses limites physiques, sportives, intellectuelles, en tout. Par exemple, il a obtenu 4 diplômes ingénieur ou universitaire.
Or depuis ce jour doctobre 81, où il a ressenti une douleur cérébrale fulgurante soudaine, il a du réduire toutes ses ambition à la baisses.
Il lui arrive maintenant de dire, tant pis :
Si son appartement est un véritable dépotoir,
Sil perd tout le temps ses emplois.
Si les gens ont une mauvaise image de lui.
Sil est vu comme mauvais ou constamment maladroit au boulot.
Rien nest grave.
On peut arriver à relativiser constamment tout ce qui auparavant avait de limportance à vos yeux (votre ambition, votre job, votre carrière)
Car avec les céphalées quand elles sont régulièrement graves, pas de plan sur lavenir possible, pas de plan de carrière possible, pas de vie de famille possible, donc pas de famille à fonder
« Take it easy ».
Peut-être que finalement, lauteur aussi prend prétexte des céphalées pour mettre subrepticement certaines choses sur leur compte. Donc ne pas se donner le beau rôle et/ou se donner des circonstances atténuantes « frère âne, botte-toi le train ! Un petit coup de banderille dans les fesse et tu redémarreras toujours ! ».
Ce qui est important finalement, aux yeux de lauteur, cest la vie, lamour et lamitié. Donc ce qui restent importants sont a) de se maintenir en vie et b) avoir des amis fidèles. Cest déjà très important.
Mais souvent pour beaucoup, cela ne marche quun temps, et seulement si la douleur nest pas trop forte (quon nest pas trop accablé par elle).
Autres techniques de survie
Voici une liste de solutions, didées, citées en vrac, au petit bonheur la chance (voir ci-après) :
a) quand les maux de tête sont trop forts, rester au lit strictement sans bouger, faire le vide intellectuel, attendre le sommeil, vivre au jour le jour, ne sinquiéter de rien (la vie sera faite de ce qui arrivera), fatalisme
b) envoyer des mails pense-bête du bureau au domicile et réciproquement, pour éviter doublier, quand le mal de tête est particulièrement handicapant,
c) quand on commence à bien connaître ses collègues de bureau, à force de les côtoyer, leur expliquer progressivement et avec prudence, son problème _ en tout cas expliquer son problème aux personnes les plus compréhensive (tout en sachant que tous ne sont pas compréhensifs). Puis, essayer de se faire aider par elles, quand vos maux de tête vous mettent régulièrement en difficulté professionnelle.
d) simuler le fait quon travaille au bureau, par exemple, en envoyant régulièrement des mails, en tapant des textes, en consultant Internet
Mais ce genre de solution ne dure quun temps.
f) alterner travail et repos toutes les 30 mn, quand on vraiment mal,
g) quand la crise est moins forte, travailler quand même, continuellement, pour tenter doublier les maux de tête et pour éviter davoir le petit vélo dans la tête, consistant à y penser sans cesse (1000 fois),
h) éviter de montrer quon déprime tout le temps (pour éviter de faire marginaliser),
i) avoir de lhumour, faire semblant sans fin
j) Ne pas dramatiser, rester cool, prendre son temps (en Malgache, prendre les choses « Mora mora », doucement, doucement, prendre les choses doucement
).
k) Tenter de changer les relations patients & médecins. Tenter de faire preuve damabilité avec les médecins même si ce nest pas facile.
l) Se dire que « la /ma fragilité est respectable, que le monde entier nest pas composé que de « winner » » (point de vue du psychologue Marcel Rufo). Du fait de ne pas accepter leur fragilité, certaines personnes apparaissent, à autrui, comme de « mauvais coucheurs ». Il faut peut-être accepter sa fragilité, voire même quelle est peut-être congénitale ( ?) ou pour toute une vie ( ?). A voir.
m) éviter davoir de lanxiété (résister au désir de se presser), dès que lon voit son train partir au loin.
Autres pistes de thérapies comportementales
éviter tous les comportements autistes, même si ce nest pas si facile _ tel ne pas être à 100 % avec les autres _ (comportement qui peut-être sinon vous marginalisent). Eviter de se couper des autres (de rentrer chez soi, quand les autres veulent vous inviter, même si au départ cela peut vous sembler une torture).
éviter de vouloir aller trop vite en tout (dêtre une musaraigne survoltée ou agitée).
éviter les comportements mesquins (ou qui manquent de courage).
ne pas prendre les céphalées comme prétexte à tous ses propres malheurs ou comme la cause de tous ses échecs graves dans la vie.
éviter les personnes stressantes ou qui seraient causes déclenchantes de nos céphalées. Question : mais comment alors les éviter ?
En cas de « pincement danxiété » au niveau du ventre, faire des exercices de respiration.
relativiser les évènements stressants comme : 1) les dangers graves pour mon emploi, 2) les lettres recommandées annonçant de mauvaises nouvelles. « Take it easy ». Rester calme malgré tout. Les aborder et les traiter avec calme, sans faire la politique de lautruche (sans les refuser mentalement). Les traiter méthodiquement, rationnellement.
Essayer de maîtriser lanxiété constante de tout ou oublier sans cesse, du fait de ses céphalées (même si ce nest pas facile).
éviter de déprimer face à laccumulation de mauvaises nouvelles en même temps (y compris quand des événements négatifs, aux effets délétères se conjuguent avec les maux de tête).
Faire en sorte de pardonner plus souvent (pas facile toujours). Il est plus facile de pardonner, si lon ne veut pas dans la frustration de ne pas trouver dissue, et quon contraire on a pu réussir, par exemple pu obtenir une reconnaissance, telle une reconnaissance COTOREP. Celle-ci peut changer une vie. On na plus à sangoisser sur son avenir et on peut alors plus pardonner.
Accepter, avec bonne volonté, les conseils des « bonnes âmes » bien intentionnées (même sils sont souvent agaçants et le plus souvent inutiles, car étant ignorant totalement de ce que le malade vit vraiment au jour le jour).
Accepter, avec bonne volonté, sans jamais sénerver, que des personnes ne comprennent pas, manquent particulièrement dintelligence (ou soit butée, « bornée »), aient peu de connaissances culturelles, sattachent obsessionnellement à certaines idées erronées (comme un enfant à son doudou), ne puisse jamais changer durant toute une vie, tout en pourrissant lexistence de ceux qui les entourent, sans jamais sen rendre compte, tout en se considérant toujours comme une victime, du fait de leur maladie mentale le plus souvent inguérissable (narcissisme extrême, paranoïa).
Une thérapie comportementale est un travail de fond sur son comportement et aussi sur sa compréhension de la vie, souvent difficile et long ou/et très subtil. Cest peut-être comprendre, par exemple :
quon fait preuve dune certaines naïveté _ envoyant un certain signe (aux sectes et escrocs) _ quand on dit autour de soi « je ne mintéresse pas à largent ».
quon ne fait pas du travail personnel sur le lieu de travail (même si on a limpression de ne pas voler son employeur, relativement au temps quil est en droit dexiger de vous pour réaliser telle ou telle tâche).
On naura peut-être pas la même tenue, discours ou sujets dintérêt, avec des collègues anarchistes ou des collègues BCBG
En conclusion provisoire
Dans ce texte, nous avions plusieurs messages à transmettre :
Aux médecins,
A la société,
Aux membres de lassociation.
A ceux qui souffrent de céphalées de tension chroniques invalidantes et qui nont pas encore rejoint lassociation.
Messages à destinations des médecins
Tout ce que les malades vivent comme quelque chose de terribles nest par reconnu comme un mal sévère, par les médecins et surtout lInternational Headache Society, lIHS, en 2004. Ils pensent encore que les céphalées de tension chronique ne pouvent être intenses, cela sur des longues périodes ou non. Ils pensent toujours quelles ne peuvent quêtre légères à modérées sur de longue période.
1. De nombreux médecins pensent que le ressenti des malades pour leur douleur _ surtout quand ils affirment quelle est très intense _ nest quimaginaire ou exagérée.
Cette minimisation du mal et loptimisme médical affiché _ affirmant que le mal est facile à soigner et guérir _ est en contradiction avec le fait que les malades _ en tout cas pour un certain nombre dentre eux _ sont pourtant dans lurgence, souffrant réellement dun handicap sérieux avec pertes de mémoire, difficultés de concentration sans fin, impossibilité de conserver son emploi, den chercher et/ou den retrouver un, certains étant au chômage depuis 4 à 6 ans. Quant « à tenter de faire comme si », cest souvent trop dur pour eux et ils ny arrivent pas.
a) Or le fait que les tous les dérivés opiacés, sans aucune exception, réduisent la douleur de tous les malades, qui en ont pris et qui souffrent de céphalée de tension dune façon très importante, jusquà la faire disparaître totalement, prouve que la douleur existe bien.
b) Laffirmation répandue que lintensité (douloureuse) de la céphalée de tension est « légère à modérée » (y compris pour la céphalée de tension chronique) provient de la classification de lIHS réalisée par Olesen J., en 1986. Or en 1986, on ne connaissait rien aux céphalées de tension. Or cette classification, mise à jour en 2004, na pas évoluée pour les céphalées de tension depuis 86. Et comme nous lavons indiqué plus haut, jamais aucune étude épidémiologique sérieuse, sur le long terme, na été effectuée sur les populations souffrant de céphalées de tension régulière. En particulier, aucun suivi médical sérieux des malades nest effectué en France, excepté pour les personnes acceptant de se soumettre aux prescriptions de psychotropes (et encore). Donc ces affirmations ne sont que des présomptions et surtout pas des affirmations scientifiques (dans le contexte actuel).
2. Ils pensent aussi quil ny a aucune preuve scientifique que la douleur (alléguée par le malade) peut être intense ou sévère, puisque par exemple :
a) les électromyogrammes seraient peu significatifs.
b) que le profil psychologique des malades serait souvent anxieux et/ou dépressif.
Nous répondons à ces affirmations par les arguments suivants :
a) Comme lindique le docteur Lantéri-Minet, dans son ouvrage, on ne connaît toujours pas les mécanismes causaux de la maladie. Comme lauteur la indiqué ci-avant, en fait, lexplication de la douleur par des contractures musculaires péri-crânienne nest quune présomption (et non pas une certitude scientifique validée). Aucune étude scientifique de cette contracture na été encore réalisée. Et lhypothèse du neurologue australien, James W. Lance, dune réduction dun afflux sanguin durable, pourrait être, elle aussi, avancée. Lélectromyographie nest peut-être pas lunique voie de recherche (peut-être dautres recherches, par exemple, avec lIRM fonctionnel, devraient être menées pour mieux comprendre son mécanisme).
b) Comme nous lavons déjà dit plus haut. Il y a effectivement une population significative de personnes anxieuses chez les « céphaleux » de tension chronique. Mais le profil psychologique anxieux visible du malade est peut-être larbre qui cache la forêt. Un train peut en cacher un autre. Ce constat psychologique (ou psychiatrique) superficiel peut occulter un peu trop rapidement la gravité sociale de la maladie et sa gravité tout court.
c) Il y a un préjugé médical prégnant datant de lantiquité entretenant lidée inconsciente dans le corps médical, quune douleur ne peut être sévère, sur le long terme, conforté en cela que les douleurs estimées les plus fortes _ comme celles de lalgie vasculaire de la face, de la drépanocytose
_ se manifestent toujours forme de crises à durée limitée dans le temps. Or il ny a aucune raison scientifique a priori allant à lencontre de la possible existence de douleurs de longue durée sévères.
Autre argument, face à des douleurs de longue durée sévères, le malade se suiciderait immanquablement. Or nous avons prouvé que a) la présence dun entourage aimant et/ou compréhensif envers le malade et b) le recours à différentes « techniques de survie », présentées dans ce document, peuvent aider le malade à tenir.
2. Que la douleur durable de la céphalée de tension ne peut réduire lintelligence, la capacité de concentration ou celle de mémorisation (surtout celle à court terme) du malade. Et donc, il ny a pas de dhandicap avéré, ni impossibilité de trouver ou de garder son travail.
Dans son ouvrage, le docteur Lantéri-Minet reconnaît limportance du coût pour la société a) des arrêts de travail et labsentéisme, b) la multiplication des consultations et des examens, dans le cas de céphalées de tension chroniques.
3. Nombreux sont les médecins qui pensent que si la douleur est sévère _ considérée comme insupportable par le malade _, cest que alors se dissimule un abus médicamenteux derrière la céphalée chronique du malade.
Or nous avons une majorité de malades dans notre association, qui ne prend plus de médicaments depuis de nombreuses années (lassés par les résultats très insuffisants obtenus avec les médicaments), et qui souffrent toujours dune façon intense.
4. Selon les médecins, les céphalées de tension chroniques graves seraient soignables par les traitements habituels de toutes les maladies psychosomatiques (par les traitements à base de relaxation, psychothérapie analytique et comportementale et médications « adaptées » _ tels quantidépresseurs, anticonvulsivants, décontractants musculaires). Or dans la pratique, bien des malades de notre association ont vraiment tout essayé sans aucun résultat (voir lannexe sur les traitements de Bernard).
Pour bien des médecins, il suffirait que le malade, souffrant de céphalée de tension, résolve, par une bonne thérapie, ses problèmes de confiance, de peur, dangoisse, de honte ou/et de culpabilité pour que sa céphalée disparaisse. Cet optimisme médical nest malheureusement vérifié pour la majorité des malades de notre association. Le mal est souvent plus grave et tenace que les médecins se veulent bien le représenter.
La dépression, si elle existe, est plutôt liée à la durabilité (persistance) et à lintensité de la douleur, que le contraire. Et langoisse ; sil y a lieu, est plutôt lié au caractère spectaculaire et intense de la douleur, à sa ténacité extraordinaire, quelque soient les thérapies entreprises, même les plus sérieuses et rationnelles, et b) à la peur pour son avenir en particulier pour son avenir financier, quand par exemple la douleur vous casse et vous oblige à un chômage de très longue durée qui vous empêche de retravailler quelque soient ses efforts.
Or seule une étude scientifique sérieuse indépendante (par exemple menée par lagence de santé) pourrait valider ou invalider toutes ces affirmations (de quel bord que ce soit).
Le problème du scepticisme médical systématique face au discours du patient souffrant de céphalées de tension
Les malades sont très souvent confrontés à un profond scepticisme de la part des médecins face à leur discours (ils ont presque, sans cesse, limpression de parler du « monstre du Loch Ness » ou dOVNI). En fait limpression de jamais être entendus par les médecins, surtout quand ils affirment à ces derniers les faits suivants :
les céphalées de tension chroniques peuvent être extrêmement douloureuses (quand par exemple, elles surviennent sous forme de crises ou même quand elles sont totalement constantes et tout le temps très intenses, sur plus de 10 ans, comme, par ex., dans le cas dun membre de lassociation, C.),
quand elles sont très douloureuses, elles peuvent faire perdre la mémoire et toute capacité de concentration.
A cause de ces dernières, on ne peut réellement plus travailler, même en faisant tous les efforts possibles. De ce fait, elles peuvent réellement nous faire perdre fréquemment notre emploi tant que dure la céphalée.
Or le corps médical, dans sa majorité, préfère penser que les malades _ souffrant, comme moi, de céphalées e tension chroniques très invalidantes _, souffrent en fait dune névrose obsessionnelle gravissime, dune hypocondrie, dun état borderline ou dune dépression cachée ou encore « rationnalise » leur « obsession »
plutôt que de reconnaître lexistence du mal en lui-même. Dès que le mot magique de « céphalée de tension » est prononcé, le malade est alors confronté, à un mur imperméable, impénétrable, pénible et pesant, sans cesse opposé au malade, par le corps médical.
Quand lauteur écrit ce long texte, les médecins préféreront y voir leffet dune névrose obsessionnelle gravissime (ou leffet dune focalisation non « légitime » sur mes maux de tête), au lieu de voir a) quil y a un réel problème, b) que le malade cherche à le positiver, c) quil ne délire pas.
Nous espérons donc, quavec la lecture de ce document, les médecins auront lintelligence et la finesse de comprendre que décrire un tel texte demande à lauteur, constamment, des efforts énormes pour lutter contre ses propres maux de tête (et ses pertes de mémoires) et beaucoup de temps. Que de rédiger un tel texte nest pas la preuve « finale » que lauteur ne souffre finalement daucun handicap. Quel pour palier à ses problèmes de mémoire à court terme liés à ses céphalées, pouvoir exposer toutes les idées exposées dans ce document, il consigne systématiquement, sans cesse, toute nouvelle idée dans des bloc-notes, pour pouvoir en oublier aucune.
Que sil est rédige un tel travail (si volumineux), ce nest pas par « focalisation obsessionnelle » sur « sa petite douleur » (ou sa « petite personne »), mais parce quil y a un réel problème de céphalées pénalisantes.
Toutes les informations très intimes, confidentielles fournies par les malades, dans leur témoignages et dont il accepte la publication dans ce livre, ne sont pas le fruit dune complaisance quelconque sur eux-mêmes ou une focalisation excessive sur leur mal. Ils les fournissent, au contraire, aux médecins, pour essayer de leur faire comprendre autant que possible, le pourquoi du comment de leurs céphalées.
Sinon, dêtre psychiatrisé en permanence ou dêtre pris comme quelquun quil ne faut surtout pas écouter (car hypocondriaque), ce nest jamais agréable pour les patients.
Au lieu de traiter en priorité notre douleur, qui est notre priorité et revendication principales, les médecins préfèrent souvent chercher midi à quatorze heure et rendre les choses vraiment « tordues ». Et surtout, ils nécoutent pas alors que lécoute est essentielle quand on souffre (on supporte mieux la douleur quand le médecin sy intéresse).
Certains médecins semblent se renvoyer la balle .
Certains parce quils ne veulent pas prendre de risque ou avoir de problèmes.
Dautres se raidissent orgueilleusement et senferment dans une attitude de défense, croyant quon les attaque dans leur pratique, au lieu de comprendre que le malade souhaite sincèrement et positivement les aider à résoudre le mal.
Sur la sévérité de lintensité douloureuse des céphalées de tension
De formation scientifique très poussées (BAC + 7, 2 diplôme dingénieur, des DEA en physique), lauteur sait quand même reconnaître ce qui est très douloureux, par exemple, a) quand une céphalée peut provoquer des nausées (hors de toute prise de médicaments), b) quand elle vous fait perdre systématiquement la mémoire, c) quelle vous empêche totalement de travailler. Et lauteur ne pense pas être totalement « dingo » quand il affirme tous ces faits précédents handicapants.
Sur les pertes de mémoires et difficultés de concentration graves liées à mes céphalées
Lauteur rencontre toujours beaucoup de scepticisme quand il affirme, aux médecins, que mes céphalées me font perdre régulièrement la mémoire ou mempêchent de me concentrer, durant mes crises de céphalées et alors que pourtant lauteur ne prend aucun médicament depuis presque 10 ans et quil nest pas dans un état de dépression grave (à ce quil sache, du moins).
Pourtant _ même si lon en parle peu dans la littérature médicale _, ce fait de perte de mémoire liée aux céphalées est pourtant connu, mais ce cas est surtout pour les migraines (qui en général sont plus douloureuses que les céphalées de tension, sauf exception).
Par exemple, dans le « Référentiel National CEPHALEE AIGUË ET CHRONIQUE (188) », il est indiqué dans l'interrogatoire pour obtenir les signes daccompagnement de la céphalée _ un des éléments du diagnostic _ : « ralentissement psychique, troubles de la mémoire ou des autres fonctions cognitive ».
Dans « The Neuropsychology of Recurrent Headache », le Docteur Dominique Cazin écrit « De nombreux auteurs ont identifiés des déficits cognitifs mais un nombre presque aussi important nen rapporte pas. ».
Contribuer à une étude scientifique précise de la maladie
A part des études indépendantes menées au Danish Headache Center au Danemark, la plupart des études quon trouve dans le monde concernent lutilisation de psychotropes, en général optimistes, faites des médecins rarement indépendants (consciemment ou non) par rapport aux grands groupes pharmaceutiques. Or nous savons la puissance de lobbying de ces derniers.
Comme la dit le Docteur Lantéri-Minet, dans son ouvrage (ibid), on ne sait pratiquement rien sur les mécanismes causaux réels des céphalées de tension, en particulier dans leur forme chronique. En particulier nous ne savons toujours rien sur (voir ci-après) :
La prévalence de la maladie, en particulier dans sa forme grave, invalidante. Quel est le rapport en pourcentage entre céphalée de tension épisodique et céphalée de tension chronique _ pourtant cette étude serait nécessaire, ne serait pour en estimer précisément son coût social et son coût pour la sécurité sociale. Cette étude très poussée sur la prévalence de maladie, en France, manque « cruellement ».
Tous les médecins sont convaincus que la douleur, ressentis par le malade, provient de la contracture douloureuse des muscles péri-crâniens. Or depuis plus de 40 ans, il nexiste aucune étude précise prouvait ce fait ? Or en 81, le Professeur neurologue australien James W. Lance avançait que les céphalées de tension seraient liées à une diminution du flux sanguin dans le cerveau. Et si, en fait, la douleur était liée à un rétrécissement constant (et non pulsatile comme dans les migraines) des vaisseaux sanguins péri-crâniens (provoquant une diminution de loxygénation, cause de la douleur) ? En fait, personne ne le sait (!).
Même si le malade a employé un nombre important de moyens pour aménager sa vie autour de sa douleur _ puisquil narrive pas à la maîtriser et la réduire, par sa propre volonté _, il reste souvent en lui, une certaine frustration et amertume envers le corps médical, surtout si la douleur a duré très (trop) longtemps. Et le recours ultime reste quand même, à ses yeux, la médecine et la science pour arriver un jour à soulager durablement sa douleur.
Une prise vraiment sérieuse de la maladie
Ce que les malades souhaitent est que leur maladie soit prise, avec beaucoup plus de considération et de sérieux, quelle ne lest actuellement et quils ne soient plus psychiatrisés ou pris pour malade mental, par le corps médical.
Le coût caché des céphalées de tension chroniques
Lauteur en est sûr, si les médecins effectuaient enfin une étude épidémiologique poussée, ils constateraient, très sûrement, que le coût des céphalées de tension pour la société _ par labsentéisme, les périodes de chômages à répétition, les pertes constantes de performances professionnelles, les multiplications, éventuellement étalées sur toute une vie, des examens médicaux _ sont, en fait, assez élevées en France. Ne pas en tenir compte ou faire la politique de lautruche coûte, à mon avis, beaucoup plus cher quen tenir compte.
Et donc, si, par exemple si on pouvait établir les causes déclenchantes des CTC et si on pouvait les prévenir en détectant les conditions favorables à leur survenue _ en particulier, en les prenant vraiment enfin au sérieux _, une telle approche permettrait de faire gagner beaucoup dargent à la Sécurité sociale.
Anticiper la survenue des CTC (de la maladie), afin de faire gagner de largent aux CPAM, serait par exemple :
1) de former tous les enseignants et acteurs de léducation nationale à repérer les traumatismes ou/et les maltraitances chez lenfant (le signe le plus fort étant le fait que lenfant sisole, est marginalisé ou est pris comme tête de turc par ses camarades), si, bien sûr, si lorigine des CTC étaient liées à de tels épisodes,
2) peut-être prendre la CT de vitesse (si possible très vite), par exemple a) en éloignant aussi vite que possible le malade des conditions initiales ayant déclenché sa CT et b) en contribuant à ce que les corps médicaux et sociaux puissent fournir, au malade, des conditions aménagées afin quil puisse affronter sa maladie, dans les meilleures conditions.
Cest, selon lauteur, une approche (analytique) bien plus rationnelle que plutôt de se contenter de donner juste des psychotropes (qui masquent le problème, mais ne le résolvent pas).
Messages à destinations des membres de lassociation « Papillons en cage »
Certains malades perdent espoir pensant quoiquils fassent _ quelque soient leur combats _ « leur maladie sera toujours considérée comme psychosomatique, donc elle ne sera pas vraiment à prendre au sérieux, en tout cas « pas plus que cela ». Quelle sera toujours considérée comme « légère » par les médecins ».
Par exemple, L., journaliste dans un journal de province, à la retraite, âgé de plus de 70 ans, qui souffre depuis 50 ans de la maladie (depuis lâge de 16 ans), écrivait récemment à lauteur « jai tellement cru que je finirais par trouver une solution, que depuis quelques années je ny crois plus ». Un membre avait déclaré lors de lAG de lassociation Papillons en Cage de juin 2009 « Je ne crois plus à ma guérison ». Lauteur lui-même la dit à cette même réunion.
Lauteur pense lui, quil ne faut pas désespérer, quil ny a pas de fatalité dans ce domaine, ou comme dans tout domaine de la connaissance. Il est certain, quun jour, des études scientifiques précises et très poussées de la maladie permettront de mieux connaître les mécanismes causaux de la maladie et donc de mieux la soigner.
Tout dépend bien sûr du nombre dannées nécessaires pour que cette solution arrive enfin.
Au sein de lassociation, nous pourrions jouer de « catalyseur » pour laccélération de la connaissance de la maladie, en apportant nos témoignages, en apportant notre concours pour des études scientifiques (y compris pour la réalisation dinvestigation et de statistiques) et par la publication dun ouvrage que nous projetons de rédiger.
Par ailleurs, pendant longtemps, la fibromyalgie, touchant majoritairement les femmes, suscitait lincrédulité de lentourage et des médecins. Idem pour les douleurs causées par la drépanocytose, une maladie génétique.
De plus en plus des médecins (donc le docteur Lantéri-Minet) pensent que dans le cas des céphalées de tension chronique des disfonctionnements ou dérèglements du système nerveux central peuvent intervenir et pas uniquement des causes psychosomatiques.
Les choses évoluent donc, même si cette évolution ne va pas assez vite au goût des malades.
Dautre diront encore que cette initiative de lauteur nest juste une initiative isolée, lauteur étant lui-même isolé, dans sa démarche qui se veut scientifique. Or comme, il nexiste toujours aucune étude épidémiologique sur la prévalence et la gravité des céphalées de tension chroniques, en France et dans le monde, il y aura toujours le risque permanent, pour les malades les plus graves, étant donné leur faible population dans le monde ( ?), que ces derniers napparaissent juste, aux yeux des médecins, que comme des «ratés» des traitements actuellement utilisés, sans que pour autant, cela ne remette jamais en cause les traitements et la prise en charge actuels.
En tout cas en attendant que les choses évoluent, notre association a pour but que personne ne soit laissée et abandonnée au bord du chemin. Toute personne a le droit à sa chance dans la vie. Nous pensons que personne ne devrait souffrir aussi longtemps.
Nous sommes tous motivés, au sein de lassociation, a ce que cette situation intenable ne perdure pas. Nous sommes tous solidaire et si lun dentre nous est validée, indisponible du fait de sa malade, un autre alors reprendra le flambeau, pour continuer son action.
Un membre lors de lAG a déclaré « Il ne faut pas pleurer sur son sort, pas de sensiblerie ». Lauteur pense, malgré tout, que, même sil ne faut pas trop sattarder sur soi, on nest pas fait, non plus, dairain, nous ne sommes pas surhumains. On a aussi nos limites. Donc, on peut se pleurer, un bon coup. Ce quil faut surtout cest éviter de couler. Cest juste le rôle de lexistence de lassociation et de la solidarité entre ses membres, pour éviter de couler. Quand cela va mal, il faut pouvoir compter sur les autres.
Comme, il nexiste pour linstant pas de solution miracle, pour tous les malades souffrant de céphalées de tension chroniques, pour leur faire mieux supporter la douleur, alors le soutien des proches, lamitié (sur laquelle on doit pouvoir compter), certains dérivatifs pour nous permettre doublier la douleur, enfin lexistence de lassociation et la solidarité entre personnes souffrant comme vous
sont importants pour nous.
Au sein de lassociation, nous tenterons de trouver des solutions, que nous nous communiquerons entre nous, pour que chacun dentre nous puisse conserver son optimisme, sa Foi en lavenir et accepter les difficultés à venir. Et même si ces solutions ne sont pas totalement satisfaisantes, elles existent malgré tout. A nous de les découvrir.
Bien sûr, tous les malades espèrent que la science résoudra enfin leur problème. Justement, ce texte pourrait constituer, pour nous tous, comme une bouteille à la mer lancée, dans ce sens, vers le corps médical.
Enfin, il est certain que si les médecins étaient plus « attentionnés » à notre égard, cela nous aiderait déjà aussi beaucoup.
Pour finir, la seule urgence et solution reste, quand même, une vraie solution médicale à notre problème. Et dans ce cadre, les médecins détiennent, encore et toujours, pour linstant, la clé et la solution à celui-ci.
Benjamin LISAN
Poste 01.42.62.49.65 / Tel : 06.16.55.09.84 / tél. n2 : 06.03.80.55.66
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Annexe : comprendre la démarche médicale envers les CTC
Introduction sur cette démarche et le problème quelle pose
Ce sujet est très délicat et peut apparaître comme polémique envers le corps médical. Mais nous devons pourtant laborder. En effet, les malades _ ceux qui ressentent une douleur sévère, lancinante, incessante, sur des années, liée à leur CTC _, ne comprennent pas pourquoi, durant toutes ces années, le ressenti de leur douleur est systématiquement minimisée, pas pris au sérieux (systématique dévalués au niveau de lévaluation médicale de leur douleur) ? Pourquoi sont-ils aussi sans cesse psychiatrisés, toujours considérés comme névrosés obsessionnels, borderline, bipolaires etc. par les médecins ? Pourquoi leur cherche-t-on la petite bébête ou des poux psychologiques dans la tête, au lieu de mettre laccent et la priorité, dabord, sur le traitement de la douleur du malade ?
Un malade affirmait récemment à lauteur « Dès que les médecins ont obtenus leurs diplômes, ils se sentent au-dessus des autres. Tout ce que dit le médecin doit être pris comme parole dévangile. Ils ont le droit dêtre critique envers mon discours. Mais je nai pas le droit, à mon tour, dêtre critique envers leur pratique ou leur discours ».
Un autre affirmait, encore récemment « il ny a pas plus impossible remise en question de soi et de sa pratique, que celle dun médecin ».
Cette approche, contreproductive pour le malade, est-elle liée juste à une incapacité pour le médecin de remettre en cause le paradigme médical sur les CTC, auquel il adhère et à une impossibilité de remise en cause sa pratique médicale pour les CTC, en relation avec ce paradigme ?
Quen est-il réellement ?
Ce qui suit ci-après permettra de mieux faire comprendre pourquoi les médecins ne soignent pas les malades souffrant de céphalées de tension comme les malades le souhaiteraient _ par exemple, a) soit par une contribution permettant, au malade, de bénéficier dune COTOREP, b) soit par la recherche de nouvelles molécules ou par lutilisation dun traitement plus efficace etc.
Il est important, pour les malades, de comprendre quels sont les raisonnements médicaux (et leur provenance) qui contribuent à ce quils soient soignés dune certaines manière ainsi et pas dune autre. Lauteur espère ainsi que cette explication contribuera à ce que les malades soient mois en colère ou déprimé face aux médecins et à leurs pratiques actuelles.
Origine philosophique de la minimisation des douleurs chroniques
De tout temps, les douleurs chroniques ont toujours été minimisées et sen plaindre est considéré comme une faiblesse de caractère voire une lâcheté.
Et lauteur ajoutera ses propres commentaires, concernant certaines affirmations antiques et actuelles.
Pour les stoïciens, la primauté de la vertu sur la douleur permet donc d'effacer la douleur qui cède le pas devant la vertu. ("cedet profecto virtuti dolor."), alors que l'homme qui cède à la douleur (par des plaintes par exemple), sera jugé indigne du nom même d'homme par autrui. ("te vero ita adfectum ne virum quidem quisquam dixerit."). Il sera jugé lâche.
Selon Cicéron, il faut maîtriser la douleur, puisqu'on ne peut pas l'éliminer. Une arme : le courage ; un moyen d'utiliser cette arme : les exercices d'endurance (l'entraînement) (exercitatio). On peut la maîtriser aussi par le recours à la raison, seule susceptible de lever les voiles d'une fausse perception des choses (falsa visione). Lentraînement physique, exercitatio, permet dacquérir la résistance, patientia, comparée au cal de la main, et de dominer le désordre causé par la douleur pour parvenir à lordre intérieur.
Les doutes de lauteur concernent les douleurs de longue durée, quand celles-ci durent plus de 20 ans, voire pratiquement toute une vie. Résister avec abnégation et patience à la douleur (même si on la suppose modérée) toute une vie, peut rendre fou, rend amer ou délirant.
Même Jésus, faisant preuve dhumanité, subissant lépreuve la plus extrême et violente, celle la crucifixion, a crié « Eli ! Eli ! Lama sabachthani ! » (« Dieu, Dieu, pourquoi mas tu abandonné »).
Le père Jean-Yves Théry constate « Cest [
] dur de devoir constamment faire comme si lon avait pas mal ».
La position antique de l'effort à l'accoutumance (dolor et patientia, et consuetudo) :
L'accoutumance à la douleur n'en nie pas l'existence, mais permet de la dépasser. C'est l'effort répété qui permet cette accoutumance et cette meilleure résistance à la douleur ("consuetudo enim laborum perpessionem dolorum efficit faciliorem."). Le vocabulaire de la résistance établit une gradation qui va de la patience, ferre, pati
au mépris, despicere, contemptio, jusqu'à l'emploi d'images très concrètes, l'ensevelissement de la douleur, sepeliendus dolor. Parfois, le texte antique indique, si lon de la peine à résister à sa douleur, de sinfliger des châtiments corporels, castigatus (sorte de mortification), pour ne plus penser momentanément à lautre douleur initiale.
Selon Aristippe, disciple de Socrate (vers 435 vers 366), la douleur est le plus grand des maux : "summum malum dolorem dicere". Or le jugement de Cicéron, homme politique romain, est sans ambiguïté : « c'est une opinion lâche et digne d'une femme » ! ("enervatam muliebremque sententiam"). Selon Cicéron, d'une part la douleur existe ; d'autre part, elle n'est pas le plus grand mal.
Il suffit de ne pas trop sécouter quand on a mal. il ne convient de la considérer comme le plus grand mal, mais bien au contraire, il faut s'efforcer de ne pas lui céder le pas et de lutter contre ses effets.
Selon Epicure « toute souffrance physique est négligeable. Car celle qui comporte une douleur intense occupe un temps bref ; et celle qu'endure longuement la chair comporte une douleur faible ». Cicéron dira la même chose : « si gravis brevis, si longus levis ». Sénèque idem dans son Epitre 24 : « dolor levis est ; si ferre possum ; brevis est, si ferre non possum ».
« A la limite la douleur insupportable fait mourir. Les grandes souffrances te font périr en peu de temps » dira encore Marc-Aurèle (121-180, empereur romain, ainsi qu'un philosophe stoïcien, dans ses pensées.
Montaigne dans ses Essais, copiant mot pour mot Sénèque, son maître à penser, confirmera :
« [1] Cela nous doit consoler que naturellement, si la douleur est violente, elle est courte; si elle est longue, elle est légère.
[2] Tu ne la sentiras guère longtemps, si tu la sens trop : elle mettra fin a soi ou à toi; l'un et l'autre revient à un.
[3] Ce qui nous fait souffrir avec tant d'impatience la douleur, c'est de n'être pas accoutumé de prendre contentement en l'âme, c'est d'avoir eu trop de commerce avec le corps. ».
Corollaire à cette philosophie, la croyance admise est que si on survie à la douleur, cest quelle nest pas si forte que cela.
Or cette croyance quune céphalée durant des dizaines dannées ne peut être sévère est encore prégnante dans lesprit de la majorité des médecins.
Si une personne tient plusieurs dizaines dannées, sans se suicider, cest que cela de doit pas être si terrible que cela, sans imager un seul instant que le malade aura peut-être développé de multiples stratégies pour tenir face à la douleur, au fin des années.
Pendant longtemps, la douleur ou la souffrance était une fatalité, contre la quelle le simple mortel était impuissant, à moins davoir reçu des extraits de fleurs de pavots (médication déjà connue par la médecine romaine) ou de feuilles de coca (médication connue, elle, des Incas et de certaines peuplades amérindiennes précolombiennes).
Le moraliste La Fontaine (1621, 1695) écrivait encore au XVII° siècle "Quand le mal est certain, la plainte ni la peur ne change le destin. " (Fabl. VIII, 12.) et surtout « De quelque désespoir qu'une âme soit atteinte, La douleur est toujours moins forte que la plainte / Toujours un peu de faste entre parmi les pleurs » (La Matrone dEphèse). Pour Diderot "La plainte surfait toujours un peu les afflictions" (Claude et Néron. I, 31).
Ces conceptions moralistes continuent à guider la conception philosophique sur la douleur, de beaucoup de médecins, surtout en France.
Les médecins actuels continuent dans cette attitude dindifférence du médecin envers les douleurs durables des malades.
Par exemple, le docteur Marc Schwob écrit dans son ouvrage: « le douloureux chronique se laisse glisser peu à peu vers un statut de handicapé (qui sera souvent validé par la société) dont il adopte le comportement passif, revendicatif avec repli sur soi, et enfin un rétrécissement du champ global de la conscience du malade à son seul problème douloureux auquel il ramène toutes ses autres occupations (et celles de son entourage) ». Un peu plus loin, cet auteur continue dans le même sens : « le douloureux chronique, malade difficile au prime abord, se présente comme un patient dépressif, obsessionnel, acariâtre, revendicatif, fatigué, surmédicamenté, intolérant pour son entourage, se considérant et se comportant comme un invalide, créancier à juste titre de la société » .
Nous avons souligné volontairement ces deux dernières phrases. Pour ce médecin, cest comme si nous simulions linvalidité ( !).
Marc Schwob comme bien dautres, font preuves de « dissonance cognitive » (voir lexplication de ce terme plus loin). Ils nécoutent queux mêmes et nécoutent jamais les arguments des malades. On pourrait même dire quils font preuve dune fatuité incroyable à légard du patient.
Ignorance ou arrogance de la part de tels médecins ? En tout cas une énorme ignorance.
La théorie de linvestissement et engagement
Les médecins psychiatres ou neurologues ont accompli plus de 10 ans détudes médicales après le baccalauréat. Ils ont souvent travaillé durs pour obtenir leur diplôme. Plus un apprentissage a été difficile, malaisé ou même humiliant, moins le médecin est prêt à remettre en cause la valeur de ce qui lui a été enseigné. Cela signifierait en effet qu'il a investi pour rien. Là encore, les exemples sont légion, surtout en médecine : attachement presque affectif à un système de soin ou à un certain traitement médical, par exemple, en dépit de leurs défauts ou leur absence de réussite manifestes.
Ils sont souvent surchargés de travail et nont pas le temps de remettre en cause leur connaissance, par exemple, en se rendant à de nouvelles formations.
Labsence de certitudes scientifiques sur le sujet
Ici nous ne cherchons pas à entamer une vaine polémique avec les médecins tenant de la thèse purement psychosomatique (c'est-à-dire celle rejetant tout possible dysfonctionnement ou dérèglement du circuit de la douleur du système nerveux central). Nous voulons juste, par lanalyse qui suit, signaler labsence de certitudes scientifiques sur le sujet et donc à quel point il serait prématuré davancer des certitudes sur lunique composante psychosomatique ou non des CTC des patients.
En effet, même sil existe effectivement (indéniablement) une part de composantes psychologiques dans la genèse et lentretient des CTC. Mais celle-ci explique-t-elle tout ? Comment peut-on avancer des affirmations, sans la sanction de vérification scientifique (ce qui nest pas du tout le cas actuellement) ?
Comme nous lavons déjà dit et navons jamais cessé de le réaffirmer dans ce document, les mécanismes de la maladie sont mal connus (cf. ce quil en est dit dans louvrage du Dr Lantéri-Minet) et donc les diagnostics médicaux peuvent être sujets à évolution ou à caution, surtout sils font intervenir des diagnostics psychologiques. Car de plus, la « science psychologique » (quelle soit analytique, behavioriste, comportementaliste, psychanalytique etc.
) _ à laquelle ont toujours recourt les psychiatres et les neurologues _ est aussi, malheureusement, loin de satisfaire aux critères de validité et de réfutabilité scientifique, recherchés par les scientifiques .
Voyons par exemple, un certain nombre daffirmations et de diagnostics souvent avancés sur les CTC (voir ci-après) :
« La dépression (cachée ou non) est cause la souffrance (morale, puis physique) du malade (par le mécanisme de somatisation) » ,
« Lhyperactivité du patient cause sa céphalée »,
« Le caractère agressif du patient, envers le médecin, du, par exemple, à sa « névrose » ou sa « psychose » ».
« Lapparente pharmaco-résistance aux psychotropes de la douleur du patient est du au caractère psychosomatique de la pathologie du patient ».
« Limage dévalorisée du patient _ du fait davoir fait des études très brillantes puis daccomplir maintenant des tâches non à la hauteur de ses diplômes _ seraient la cause de ces céphalées actuelles ».
« Le patient refuse de travailler, depuis des semaines, des mois, voire des années, en raison dune dépression grave, dune peur phobique quelconque, dune phobie sociale ou professionnelle, dune conversion hystérique, dun syndrome de Münchhausen etc. ».
« Les CTC sont milles fois moins douloureuses que les algies vasculaires de la face ».
« Si le patient investit autant de temps et dargent dans le traitement de ses céphalées, cest quil y trouve un intérêt quelconque » .
« Le patient « rationnalise dune façon incessante » » .
On voit que la validité scientifique de toutes ces affirmations reste, somme toute, discutable _ que ces affirmations sont toutes réfutables par dautres argument, si on pousse tous ces raisonnements jusquau bout _, du fait, justement, du manque dinvestigations scientifiques sur lorigine et lentretien des CTC et sur leurs mécanismes.
Les médecins affermeront, par exemple, que sils avancent tout ces argument, cest parce quils ont une longue expérience médicale. Mais une longue expérience empirique ne remplace pas les certitudes scientifiques.
Or devant le faible nombre de cas graves _ et du fait dun manque de prise au sérieux de ces cas (manque renforcé par une absence dinvestigation scientifique poussée sur le sujet) _, on peut alors passer à côté dun phénomène pourtant intéressant.
De plus, le paradigme actuel de beaucoup de médecins sauto-entretient du fait que ces derniers nécoutent, le plus souvent, pas les patients.
De plus les diagnostics émis sur la céphalée dun patient, souffrant de CTC, peuvent varier dun praticien à un autre (en fin de ce document et en annexe, sont dailleurs présentés « la listes des causes des céphalées de tension avancées aux patients, par les médecins », montrant que cette liste des causes explicatives avancées par les médecins est loin dêtre arrêtée).
Cette possibilité de variation dans le diagnostic fait alors apparenter la pratique des médecins plutôt à un art quà une pratique scientifique rigoureuse.
Les médecins rencontrés par les malades sont, avant tout, des prescripteurs (ayant peu de degré de liberté dans leur pratique) _ ils ne font que restituer une connaissance acquise durant leurs études _ et non des chercheurs scientifiques (quils le soient à part entière ou non).
La plupart du temps, ils sont surchargés et nont pas le temps de suivre des formations et donc de faire évoluer leurs connaissances.
Enfin, durant les longues études médicales des médecins _ ces cours étant déjà très denses et chargés _, il y a peu de place à la formation à lesprit critique _ cest à dire à la critique de ce que lon leur apprend. Lapprentissage par le médecin, des connaissances médicales quil doit acquérir, se fait le plus souvent par la méthode de lapprentissage par le « par cur ».
La démarche scientifique poussée nest dispensée quà partir du 3ème cycle et seulement aux étudiants chercheurs à lUniversité.
Or face à tout domaine mal connu, un être humain a besoin de certitude (le médecin néchappant sûrement pas à cette règle, lui aussi). Certains médecins se diront alors peut-être : « De quoi aurais-je lair, si javoue mon ignorance au patient, sur un sujet, que je suis censé soigner. De plus, avouer son ignorance peut ne pas être rassurant pour le patient ».
La théorie de la dissonance cognitive
La dissonance cognitive est un concept de psychologie élaboré par Léon Festinger en 1957.
Selon cette HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Th%C3%A9orie" \o "Théorie" théorie, l'individu en présence de HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Cognition" \o "Cognition" cognitions (« HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Connaissance" \o "Connaissance" connaissances, HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Opinion" \o "Opinion" opinions ou HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Croyance" \o "Croyance" croyances sur l HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Environnement" \o "Environnement" environnement, sur HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Soi" \o "Soi" soi ou sur son propre HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Comportement" \o "Comportement" comportement » HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Dissonance_cognitive" \l "cite_note-0" \o "" [1]) incompatibles entre elles, éprouve un état de tension désagréable: c'est l'état de « dissonance cognitive ». Dès lors, cet individu mettra en uvre des stratégies inconscientes visant à restaurer un équilibre cognitif. Ces stratégies sont appelées « modes de réduction de la dissonance cognitive ». Une de ces stratégies pour réduire la dissonance cognitive consiste à oublier ce qui ne cadre pas avec ses références antérieures, il est appelé « processus de rationalisation ».
Cest justement ce « processus de rationalisation », dont les psychiatres accusent, à leur tour, les malades.
Tous les raisonnements ci-avant, en particulier ceux inversant la cause et leffet, permettent aux médecins de renforcer (solidifier) leur conviction dans le bien fondé de leur pratique médicale.
Le refus des médecins découter les patients souffrant de céphalées de tension chroniques, au prétexte quils sont dépressifs et hypocondriaques, et quil ne faut pas rentrer dans leur jeu, leur permet déviter découter les critiques des patients envers leur pratique médicale actuelle (a) refus découte, même quand le patient a mal, b) prescription systématiques de psychotropes).
Rien de scientifique dans lévaluation de la douleur
Cest un fait bien connu (on pourrait même affirmer que cest un « lieu commun »).
Le médecin (en général le psychiatre ou le neurologue) du centre antidouleur vous demande dévaluer votre douleur sur une échelle de 0 à 10.
Lui-même applique une sorte de « coefficient de pondération » sur votre affirmation, laissé entièrement à sa discrétion. Même si vous mettez 10, dans le cas des céphalées de tension, systématiquement, il ramènera ce chiffre à un chiffre beaucoup plus faible (pour indiquer une céphalée modérée).
Ce coefficient tiendra compte si vous êtes sympathique, agressif _ si vous êtes agressif alors vous serez considéré comme hypocondriaque et donc votre mal ne sera pas pris au sérieux (et surtout à ne pas prendre au sérieux).
Quest ce qui fera affirmer que quelquun de sympathique ou quelquun dagressif souffrira plus lun que lautre ? Rien. En fait toute cette évaluation est totalement arbitraire et strictement non scientifique dans lévaluation de la douleur dans les centres antidouleur.
Cest aussi arbitraire que daffirmer que lhomosexualité ou la transsexualité sont des affections psychiatriques.
Dans louvrage « Céphalées de tension, rumeurs et réalité », du Docteur Michel Lantéri-Minet, il est indiqué, page 59 : « Peu de place pour appréhender les mécanismes à lorigine de la céphalée de tension.
Cette troisième étape didentification des mécanismes est également essentiellement clinique et, hormis dans une perspective de recherche, les examens complémentaires sont que de peu dutilité. Cest notamment le cas de lélectromyogramme (qui est un examen permettant détudier le fonctionnement musculaire) qui, malheureusement, ne permet pas dauthentifier la contracture musculaire qui fait partie des éléments de la cause multifactorielle des céphalées de tension ».
Là, nous avons mis en évidence et en gras, ce qui nous paraît être manifestement comme le fruit dun vrai défaut dinvestigation scientifique, voire lexemple dune affirmation scientifique erronée, car une contracture musculaire peut pourtant toujours se mesurer par plusieurs biais, par exemple, par la mesure des tensions et courants électriques, avec des appareils mesurant les faibles intensités ou les faibles voltages (milli Volt ou milli Ampère) _ avec de électrodes aussi fines que les aiguilles dacupuncture _, ou par la différence dallongement entre un muscle au repos et le même contracté. Or ces mesures sont importantes pour pouvoir établir un jour une échelle objective de la douleur liée aux contractures musculaires, elles-mêmes liées aux céphalées de tension.
Annexe : la vision couramment répandue chez les médecins
Comment les médecins voient les malades souffrant de céphalées de tension (CTC) :
« les malades psychologiques ne se pensent pas malades » (or dans le paradigme médical actuel (majoritaire), les malades souffrant de CTC sont vus « comme malades psychologiques » et leur maladie comme maladie psychosomatiques _ tout ce qui est psychosomatique est peu pris au sérieux en France).
Les maladies invisibles (sans cause apparente) ne sont pas prises en sérieux ou « juste » vues comme maladies psychosomatiques (principe du rasoir dOccam).
les médecins considèrent la sensation douloureuse ressentie par le malade souffrant de CTC et lanomalie comme réelles, mais « psychogène » _ cest à dire générée par lesprit du malade (du fait, par exemple, que le malade ne cesse de se focaliser « obsessionnellement » dessus). Certains médecins considèrent même la maladie comme un imaginaire (il suffit de ne pas sécouter et de ne pas se focaliser dessus).
Annexe : Pourquoi lutilisation des psychotropes
Voici les raisons et arguments conduisant les médecins à utiliser (voire à abuser des) psychotropes, à maximiser leurs « avantages » prétendus tout en minimisant leurs effets secondaires :
Ils permettent de calmer les gens agités, et de mieux les gérer.
Si lon évalue les avantages et leurs inconvénients, dans le traitement de certains troubles psychiatriques graves et dans les épilepsies graves, la balance alors penche nettement en leur faveur.
On obtient des résultats réels dans le traitement des dépressions graves par les antidépresseurs. Certaines dépressions particulièrement graves sont difficiles à traiter (par les psychothérapies) et seul souvent le recours aux psychotropes peut permettre de les contenir.
On met souvent les céphalées de tension sur le compte dun fond dépressif (par exemple, une dépression cachée) et un fond anxieux. Et les psychotropes sont « justement censés » soigner ces deux pathologies.
Les psychotropes étant tellement peu coûteux, il est infiniment moins coûteux de « soigner » (calmer) les malades avec les psychotropes que par des psychothérapies (ces dernières sont beaucoup plus coûteuses, pour la Sécurité sociale, si elles sont prises en charge par elle).
Quant au Botox, il est très cher (plus de 100 euros, en moyenne, pour une séance dinjection).
Les médecins sont surchargés de travail et nont pas du temps à consacrer au malade (alors que les psychothérapies prennent beaucoup de temps).
Les médecins sont mal formés à lutilisation de ces produits, dautant quil y a 25000 visiteurs médicaux, représentant les laboratoires privés, auprès des médecins, et seulement 2500 médecins conseils de la Sécurité sociale. Dautant que les laboratoires offrent aux médecins prescripteurs, des formations et invitations gratuites à certains salons.
Mal rémunérés, les médecins sont « forcés » de « faire du chiffre » donc de multiplier les actes. Or la meilleure façon de mettre fin à une consultation, cest de rédiger une ordonnance. « En particulier, il est plus rapide de prescrire un tranquillisant que de prendre le temps découter son patient » selon le Dr. Edouard Zarifian.
Enfin, il y a une mode, en France, cest la « médicalisation systématique du moindre vague à lâme ».
Il y a un effet de fascination et de subjugation liés à lutilisation de phrases savantes quon ne comprend pas trop (ici intervient leffet Barnum ou leffet « hypnotique » procuré par les phrases creuses). Par exemple avec des phrases telles que «inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine », « inhibiteurs de la recapture de la sérotonine-noradrénaline ». Avec de telles phrases magiques, on a limpression que des psychotropes ne peuvent être quefficaces et ne sont prescrits que dune « façon scientifique ». Il y a un aspect illusoire de certains discours.
Que les tests cliniques des médicaments, effectués avant leur mise sur le marché, sont souvent conduits par les laboratoires pharmaceutiques eux-mêmes (ce que dénonce le Professeur Philippe Even).
Sinon, avec les neuroleptiques, on a nettement moins besoin de personnels hospitaliers dans les hôpitaux psychiatriques (ce qui permet dimportantes économies). Donc leur prescription est nettement une solution de facilité, même si le psychotrope ne fait que masquer le problème _ rendant le patient moins agressif, moins revendicatif, plus calme, moins angoissé
_, sans résoudre son problème. Il y a donc une logique économique.
Selon Edouard Zarifian, ibid, « les patients auxquels ces produits sont destinés, et qui ont vraiment un bénéfice à en attendre, sont toujours les plus réticents. Ils ne les demandent pas, et ne se laissent généralement prescrire quavec une certaine méfiance ».
On peut se poser la question de savoir pourquoi ces médecins minimisent et ne disent pas la vérité sur les effets secondaires des psychotropes. Il est vrai que les prescripteurs ne sont pas ceux qui reçoivent les médicaments.
Annexe : Éléments de doutes sur lintensité des céphalées de tension
Voici les faits qui conduisent bon nombre de médecins à douter de la plainte du malade (ce que nous appellerons les arguments ou éléments de doutes), concernant lintensité de ses céphalées de tension _ et à considérer lintensité de la douleur décrite par le malade comme imaginaire :
Le caractère anxieux ou angoissé dune partie de la population de ceux qui souffrent de « céphalées de tension » chroniques. Ce trait de caractère fréquent, auxquels sarrêtent, en premier, souvent les médecins, a tendance à souvent occulter _ aux yeux du médecin, du moins _ le fait que le malade peut finalement décrire honnêtement et avec rigueur ses céphalées quand ces derniers affirment quelles sont intenses. Notons que lidée « Un train peut en cacher un autre » est souvent vérifiée dans le domaine de létude des céphalées de tension. « Lanxiété cache, souvent, la forêt ».
Les de céphalées de tension chroniques sévères sont rares. Leur population semble très faible (car depuis début novembre 2006, seulement trente et une personnes ont contacté lassociation « Papillons en cage » pour des céphalées de tension sévères invalidantes, malgré le référencement de lassociation et de son site, sur Internet et Wikipedia (en nov. 2006). Ce qui, en trois ans, ne représente pas beaucoup de cas),
A cause de la réprobation (médicale ou sociale) pour toute plainte concernant des céphalées de tension, le malade a du mal à en parler. La rencontre thérapeutique est difficile, voire impossible.
Les examens par électromyogrammes (EMG) ne permettraient pas de mettre en évidence les céphalées de tension . Cest une donnée qui pourrait être opposée à la crédibilité du discours du malade. Rien ne semble visible.
Sinon, la plupart des examens cliniques (IRM, Scanner etc. ..) ne révèlent rien.
Les paralysants comme le Botox ne réduiraient pas autant que cela la douleur des céphalées de tension (alors quils devraient y parvenir efficacement, puisquils devraient paralyser la contracture musculaire). Et donc le médecin peut, à juste titre, se demander sur la douleur du malade ne serait pas imaginaire.
Certaines pharmaco-résistances semblent incroyables. Peut-être le malade fait-il preuve de mauvaise volonté face au traitement ?
Dautant quil peut y avoir un effet momentané de diminution des céphalées lors de la visite dun docteur, dont le malade attend trop. Le médecin pensera alors que le mal est « imaginaire » et quil peut être soigné par effet placebo (par exemple, par la pose daimants permanents, des ondes radios ou micro-ondes, par la pose de cataplasme, de boue, de bandeaux très froids ou très chauds etc.).
Peut-être aussi, le type de la plainte du malade peut être rébarbatif pour le médecin (?).
Leur grande diversité, accompagnée parfois de phénomènes secondaires étonnants _ vertiges
_ peut faire douter de leur réalité. Mais justement peut-être, cette diversité peut être le signe quil ny a pas un seul type de céphalée de tension primaire, mais plusieurs types aux causes différentes.
Par contre, il y existe bien une sensibilité péri-crânienne à la palpation manuelle, de la céphalée de tension.
Quelle soit constaté par le médecin aussi bien que par le patient.
Annexe : possibles pistes sur les causes des céphalées de tension chroniques
Ici nous ne prétendons pas nous substituer aux médecins, mais nous essayons de faire évoluer la connaissance et la réflexion sur le sujet. Ici, pas de rhétorique, nous recherchons surtout des faits précis, circonstanciés.
Nous essayerons dêtre extrêmement honnête, de ne pas faire la politique de lautruche et daccepter les vérités qui ne seraient pas à notre avantage.
Car trouver les causes réelles des céphalées de tension chroniques est extrêmement difficile, dautant quon dispose que de peu détudes scientifiques (voir ci-dessous).
Dautant aussi, quil est difficile de suivre les patients souffrant de céphalées de tension _ a) quils soient échaudés par des pratiques médicales désastreuses, b) quils soient en crise ou dans un état de souffrance constant depuis des années, ils nauront alors pas, le plus souvent, envie de sortir de leur lire et venir au laboratoire qui pourraient les étudier. Et de plus les crises, à limage des éruptions volcaniques, peuvent être le plus souvent imprévisibles.
De toute façon la rencontre avec le patient échaudé étant tellement difficile (par de souvent mauvaises pratiques médicales passées à son encontre), il ne sera donc pas facile dinvestiguer sur cette piste (sur la piste psychologique ou celle du traumatisme psychologique qui serait à lorigine de la CTC) ou sur la piste (levée par Mme Lagrange ci-dessous), pistes qui sont peut-être dailleurs des impasses.
Voici ce quécrit à ce sujet le docteur Lantéri-Minet, pages 14 et 15 de son ouvrage déjà cité :
En dépit de sa grande fréquence, la céphalée de tension na pour linstant bénéficié que peu dattention du corps médical. Cela explique en partie le faible nombre détude qui lui ont été consacrée et ce faisant les mécanismes exacts de la céphalée de tension restent à ce jour méconnus. On soriente vers une origine multifactorielle [
].
Comme pour dautres céphalées primaires, différents facteurs peuvent moduler lexpressivité clinique de la céphalée de tension. Ils sont :
. soit propres à la personne (état de stress, période particulière du cycle hormonal
).
. soit environnementaux (rythme de vie, facteurs climatiques
).
Pages 16 et 17, il écrit :
Le stress et la « tension nerveuse » sont des facteurs déclenchant les épisodes de céphalées de tension mais ils ne sont pas spécifiques de la céphalée de tension [puisquils le sont aussi pour la migraine].
[
] la réactivité des sujets souffrant de céphalées de tension, est identique à celles de sujets non céphalalgiques.
[
] les sujets souffrant de céphalées de tension chroniques sont fréquemment anxieux et dépressifs. Néanmoins, cette anxiété et cette dépression apparaissent plus comme une conséquence de la céphalée de tension chronique que comme une cause.
Lassimilation de la céphalée de tension à une céphalée psychogène doit être écartée.
Il existe des déterminants psychologiques qui sont à prendre en considération dans les mécanismes de la céphalée de tension mais ils ne résument pas la céphalée de tension.
Page 19, ibid :
[Une] possible susceptibilité génétique a été évoquée essentiellement pour la céphalée de tension dans sa forme chronique. Cette susceptibilité génétique, si elle se confirme, ne résumera pas les mécanismes de la céphalée de tension qui sont probablement multifactoriels.
Allant, dans le sens de lhypothèse de cette susceptibilité (congénitale ?), le docteur Scherrer de l'hôpital Bel Air à Thionville, penserait que la CT serait une façon d'évacuer un stress, comme dans dautres cas, dautres malades stressés (anxieux, angoissés) auraient, eux, des réactions cutanées (psoriasis, etc. ...) ou dautres réactions ou expressions psychosomatiques (tels que tachycardie, mal de ventre
). Lexpression dun problème particulier, par le biais (ou au travers) des céphalées de tension serait le point fragile de certains malades (et pas dautres).
Page 32, ibid :
La céphalée de tension chronique impliquerait davantage un dysfonctionnement du système nerveux central (SNC). Chez certaine personnes, la céphalée de tension est chronique, probablement du fait dune moindre efficacité de leur système nerveux à « filtrer » la douleur par lintermédiaire des systèmes physiologiques que lon appelle « système de contrôle de la douleur » [facteurs centraux].
Une influence délétère déléments psychologiques comme le stress, lanxiété ou la dépression sexerce sur ces facteurs.
Donc, en restant dans les critères du rasoir dOccam, nous admettrons, dans nos hypothèses, que la cause est située « à mi chemin » entre les facteurs centraux (au niveau du SNC) et les facteurs psychologiques ( ?).
Sinon, dans une présentation sur les céphalées de tension, le docteur neurologue Hélène Massiou (de lhôpital Lariboisière à Paris) écrit :
Origine centrale: mécanismes centraux du contrôle de la douleur
Rôle prépondérant dans les CTC (céphalées de tension)
Activité musculaire et métabolisme
[...]
- Médiateurs de linflammation aux points sensibles du trapèze
Absence daugmentation dactivité EMG (électromyogramme), pas de désordre métabolique, ni dinflammation des muscles péri-crâniens dans les CTC
Neurotransmetteurs
Hypersensibilité au NO dans les CTC
Augmentation de metenképhaline dans le LCR dans CTC
Sensibilité péricranienne à la palpation manuelle:
Anomalies qualitatives dans les CTC
Seuils douloureux à la pression / algomètre
Diminués dans les CTC
Anomalies des réflexes nociceptifs dans les CTC
En faveur dune sensibilisation centrale des neurones de 2ème ordre des voies trigéminales
Modèle physiopathologique de la céphalée de tension, cf. Jes Olesen et Jean Schoenen, 1999
Sinon, le schéma causal prometteur ci-avant en fait ne apprend que très peu sur les mécanismes centraux causaux. Tout au plus ces deux médecins danois privilégient une origine dans le système nerveux central (SNC).
Si lon se base sur les observations de certains neurologues, comme Alain Berthoz, on peut supposer que les mécanismes cérébraux en jeux sont certainement plus complexes, ceux de la douleur létant déjà (que ci-avant).
Ce que nous voulons aussi résoudre, dans cette étude, sont une série de mystères (voir ci-après) :
Pourquoi peuvent-elles êtes si douloureuses ?
Pourquoi, quand elles sont très douloureuses, réduisent-elles nos capacités mentales ?
Pourquoi peuvent-elles créer des vertiges chez quelques rares personnes souffrant de CTC ?
Pourquoi éventuellement un effet placebo quand on espère beaucoup dans un traitement ou médecin alors que pourtant lorsquon tente toutes sortes de thérapies semblant pertinentes elles névoluent pas ?
Enfin, voici des hypothèses et points de vue passés de lauteur _ situées entre les hypothèses psychologiques et lorigine SNC _ qui seront susceptibles dévoluer en fonction de son étude et nous verrons si nous pouvons réutiliser on non :
1. Lauteur pense que, pour la plupart dentre les malades, qui souffre ou a souffert de céphalées de tension chroniques très anciennes, que la cause déclenchante originelle de la céphalée de tension chronique serait peut-être, à moment donné clé et précis, la surcharge _ tout en même temps (combinée) _ de stress, dune très forte fatigue (voire une fatigue dépassée), dune déprime (qui elle même fatigue), voire dune surcharge émotionnelle.
2. Ou bien, certaines céphalées seraient issues et maintenues par des hypersensibilisations « traumatiques » suite à répétitions de traumatismes passés (qui seraient, en général, graves) (voir hypothèse de Marie-Paule Lagrange ci-après).
Sinon, dans le cas de cette dernière hypothèse, quel contextes, événements, environnements, déclencheraient les céphalées de tension et comment surtout maîtriser leur forme chronique ?
3. Ou bien, le seuil du système dalerte et de contrôle des douleurs (lié au SNC) serait déréglé.
Lauteur essayera, éventuellement pour ce faire, un important matériau de témoignages récoltés par lassociation (que nous publierons peut-être dans un livre à venir sur les céphalées de tension chroniques).
Si lon croit le docteur Lantéri-minet la piste des traumas graves (de lenfance, de maltraitances etc.) ne serait pas la bonne piste.
Autre hypothèse du Dr Lantéri-Minet, page 33, ibid :
[
] ce dysfonctionnement pourrait aussi apparaître du fait de la persistance de la tension musculaire : la céphalée de tension chronique serait alors une forme compliquée dune céphalée de tension épisodique mal maîtrisée initialement.
Il suffirait alors dexercices de relaxation et de psychothérapie pour rependre le contrôle du déclenchement à tout bout de champ (sous leffet du stress et de lanxiété) de la céphalée de tension.
Mais, dans les faits, cela ne fonctionne pas toujours, malgré tout ce quà tenté le malade _ efforts, thérapies en tout genre, depuis des dizaines dannées (et ce fait, en lui-même, est vraiment mystérieux !).
Point de vue de certains psychologues psychosomaticiens (CIPS - Centre international de psychosomatique)
Le déclenchement des CTC serait lié à un conditionnement (souvent éducationnel) profond, à une culpabilisation cachée _ le patient serait programmé sur ce mode _, dont il naurait même pas ou plus conscience.
Piste du système nerveux central
On ne voit pas à quoi peuvent servir _ par exemple, dans le cadre de la « théorie de lévolution » _, les migraines ou les algies vasculaires de la face (sont-ce réellement des signaux dalarmes cérébraux utiles _ mais quelle utilité alors _ ou bien sont-ce le résultat de dysfonctionnement cérébraux chez certains individus affectés de certaines « susceptibilités » (congénitales) _ des sortes derreurs de la nature, en quelque sorte.
Par contre certaines céphalées de types céphalées de tension sont réellement des signaux dalarme, face à une situation de danger cérébral pouvant éventuellement conduire à la mort cérébral, donc utiles pour la survie de la personne touchée (et sinscrivant bien alors dans la théorie de lévolution). Elles sont toutes résistantes aux médications (ibuprofène, aspirine etc.
). La douleur céphalalgique intense quelles provoquent ne peut être diminuée que par les dérivés morphiniques.
Voyons les facteurs déclenchant des céphalées proches dans leurs manifestations aux céphalées de tension :
causesM ?Soins / actions curativesCommentaires éventuels / DangersIntoxication au monoxyde de carboneM ou
SOxygène (donner de l)Mortel ou séquelles neurologiques, sauf si lintoxication est prise à tempsTumeurM ou
SAblation de la tumeurPeut-être dans certains cas non mortel, mais la tumeur, même « bénigne », peut causer des dysfonctionnements de fonctions cérébrales (voire des aphasies, des paralysies etc.). Malformation dArnold-ChiariSChirurgie osseuseLa syringomyélie, une malformation associée à 90% à celle dArnold-Chiari, aboutit souvent à des dégâts irréversibles à la moelle épinière. La malformation dArnold-Chiari est rarement mortelle.HydrocéphalieSDrain pour diminuer la pression du liquide céphalo-rachidienElle cause augmentation de la pression du liquide céphalo-rachidien et peut provoquer une atrophie du cerveau (en général non mortel).Mal aiguë des montagnes (M.A.M.)MOxygène (donner de l).
Redescendre en altitude dau moins de 500mCause dembolies cérébrales mortelles. Le MAM est prévenu par la prise de Diamox, un puissant diurétique. Ce médicament retarde l'apparition du MAM. Son action diurétique diminue la pression du liquide céphalo-rachidien.Encéphalite ou méningiteM ou SAntibiotiques, hospitalisation durgence.Inflammation de l' HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Enc%C3%A9phale" \o "Encéphale" encéphale, ayant une cause infectieuse, virale, bactérienne ou parasitaire. Souvent mortelle ou laissant des séquelles cérébrales graves.Traumatisme crânienS ou MOn ne peut rien faire, hormis prescrire des antalgiques.On a pu observer des CT persistant 8 semaines après le traumatisme crânien, voire plus de 4 ans.Accident vasculaire cérébral (AVC)S ou MOpération chirurgicale.Le défaut dirrigation (et donc doxygénation) dune partie du cerveau provoque une douleur intense. HypertensionidemTraitements médicamenteux ou / et Opération.Idem. Les traitements médicamenteux sont destinés à réduire les caillots sanguins. Dans des cas rare, lhypertension provoque des CT.DrépanocytoseMantalgiques (pouvant aller jusqu'aux opiacés), mise sous oxygène, transfusion sanguine en cas d'anémie profonde ou d'infection grave, hydroxyurée (Hydrea) favorisant la production d'hémoglobine (voire la greffe de moelle osseuse dans les cas très graves).Des caillots bouchent une artère, ce qui entraîne des douleurs intenses et brutales dans une partie du corps.
Dans des cas rares, de violents maux de tête se manifestent, comme dans certains AVC et certaines hypertensions.
Dans la colonne « M ? », M : signifie que ces cas peuvent être mortels, S : quil peut déboucher sur des séquelles neurologiques irréversibles. Dans tous ces cas, les risques sont importants.
Donc, il y aurait des mécanismes du SNC, qui en cas de risques cérébraux (détresse cérébrales) mettent en uvre certains muscles péri-crâniens pour lancer un signal dalarme au malade ( ?).
On pourrait émettre lhypothèse (entrant dans le cadre de la théorie de lévolution) que ce mécanisme met en uvre des muscles péri-crâniens « gâchettes » bien précis _ peut-être les 6 muscles péri-crâniens principaux _, censés causer des douleurs intenses. Lobservation citée par H. Massiou, ci-avant, « Anomalies des réflexes nociceptifs dans les CTC » irait alors dans ce sens ( ?).
Note : le fait que ce genre de douleur résiste à la plupart des médications antidouleurs traditionnelles (sorte de pharmaco-résistance) sexpliquerait que lon ne peut la faire disparaître comme cela, alors quelle alerte justement de quelque chose de potentiellement grave (et cette dernière hypothèse entrerait bien justement dans un cadre explicatif évolutif _ i.e. cest à dire entrant dans le cadre de la « théorie de lévolution »).
Autre hypothèse à vérifier, serait que dans certains cas, quand on pousse la mécanique cérébrale trop à fond (quon « dépasse toutes les limites », comme dans le cas dun surmenage grave) _ cas de lauteur, cas de J.Y.T _, se déclenchent de puissantes céphalées de tension (signal dalarme dun risque pour le cerveau), liées peut-être à cette « susceptibilité » décrite par le docteur Lantéri-Minet.
Alors pourquoi, si la situation dangereuse est terminée, pour certains individus le signal dalerte ne revient jamais à zéro. Dans des cas très rares, serait lié à un dérèglement / dysfonctionnement de ce système dalerte / alarme ?
(Si cette hypothèse était vérifiée alors la CTC serait alors causée par dysfonctionnement purement physiologique et non par une cause psychologique).
Alors autre hypothèse, il y aurait eu des traumatismes psychologiques graves dans lenfance (à lépoque où le cerveau de lenfant était encore en développement et était encore fragile) _ cas de L. (abusé), de B., de C..
(C. a de terribles céphalées chaque fois quelle se sent trahie. B. a de terribles céphalées, à chaque fois, quune personne « perverse » (ou « difficile ») lui créé une situation menaçante et la culpabilise (semble-il) ou quand il doit faire ses preuves (quil est sur la sellette professionnelle) ou quil risque le licenciement _ et cela malgré tout exercice de relaxation et de gestion du stress _ depuis plus de 27 ans sans résultat. Dans le cas de L., ses CT sont constantes et éternelles depuis 50 ans, depuis un épisode très traumatisant à lâge de 16 ans. Dans son cas, la relaxation, une psychanalyse de 6 ans na rien fait. Ce qui le soulage, une heure à quelques heures, se sont lacupuncture et des mécanismes de chiropractie).
La répétition du schéma traumatique délétère à lâge adulte déclencherait alors les CT. Il suffirait de trouver la cause déclenchante contemporaine pour que les céphalées de tension chronique de ladulte cessent.
Note : en fait, dans la réalité, pour certains dentre nous, cela ne marche pas aussi bien (aucune thérapie même celle qui semble la plus pertinente et rationnelle ne semble soigner notre CTC. Par exemple, les exercices détirement du cou (quon apprend lors des séances de relaxation) nont aucun effet sur nos CTC.).
Certains malades ont limpression de vivre dans un mythe de Sisyphe permanent concernant leur CTC (le bout du tunnel semblant à chaque fois à porté et pourtant semblant reculer sans cesse).
Le problème est pourquoi les CT peuvent être si douloureuses, pourquoi ce signal dalarme de déclenche alors que notre cerveau ne semble pourtant pas en danger (on ne meurt pas dune CT) ?
Autres pistes :
1) Léquipe de Francesca dAMATO a démontré dans la revue Science (2004) le rôle spécifique des opioïdes dans lattachement à la mère: aveugle, sourd et affamé, un souriceau ne peut s'occuper de lui-même. Séparé de sa mère, il se met à l'appeler désespérément. Sauf s'il est dépourvu de récepteurs morphiniques : il semble alors indifférent à cette séparation. L'émotion douloureuse que provoque une séparation utilise les mêmes facteurs que la douleur physique. En l'occurrence, les souriceaux dépourvus de récepteurs ¼ n'appellent pas leur mère lorsqu'ils sont placés dans un environnement dépourvu de l'odeur de cette dernière. Ce travail confirme le rôle du réseau cérébral de la douleur dans le vécu subjectif de séparation et d'exclusion.
La question serait de savoir si, a contrario, si un vécu subjectif de séparation ou d'exclusion (comme une carence affective grave) pourrait activer ou agir aussi sur le réseau cérébral de la douleur, au point de déclencher des douleurs se manifestant sous la forme de céphalées de tension _ comme dans le cas de Christine que nous avons présenté dans ce document (les céphalées serait alors une façon, parmi dautres, dextérioriser une douleur morale profonde sous la forme dune manifestation somatique douloureuse).
La question de savoir, si cest une somatisation, pourquoi cette somatisation se manifeste sous la forme de céphalées de tension et non de douleurs de dos, de problèmes digestifs, de migraines
Pourquoi cette « préférence » ?
Voici une observation récente qui irait dans le sens de cette idée, celle d'une céphalée de tension déclenchée par un la perte dun frère, chez une patiente ayant une insensibilité congénitale à la douleur (voir ci-après) :
2) « Linsensibilité congénitale à la douleur (ICD ou CIP en anglais) est un rare syndrome clinique caractérisé par dramatique dégradation de la perception de la douleur à la naissance et est généralement héréditaire, causée par une neuropathie sensitive et autonomique (Hsan) avec la perte de fibres nerveuses nociceptives. Il a été rapporté le cas d'une personne de 32 ans souffrant de CIP et le diagnostic présomptif de Hsan type V, qui a connu la douleur physique pour la première et unique fois de sa vie peu de temps après la perte soudaine de son frère. Ce patient a subi d'innombrables blessures pendant l'enfance, y compris les fractures et des brûlures graves, sans jamais ressentir de douleur. Il na ressenti la douleur quune seule fois, celle-ci ayant consisté en un intense mal de tête, qui a eu lieu dans un contexte de forte surcharge émotionnelle et d'anxiété, 3 semaines après que son jeune frère est mort subitement dans un accident de voiture. La description de ce premier épisode de maux de tête rempli les critères diagnostic de céphalée de tension épisodique. Cette affaire laisse fortement entendre que la transcription de la douleur du deuil dans la douleur physique survient parfois indépendamment des mécanismes périphériques de la nociception et malgré le manque d'expérience de la douleur. À la lumière des récentes données expérimentales montrent que les mêmes mécanismes neuronaux qui régissent la douleur physique peuvent aussi de contrôler l'expression de la séparation de détresse et le sentiment d'exclusion sociale. Ce cas unique, permet de mieux comprendre pourquoi certains patients peuvent se sentir mal physiquement, après la perte de une personne qu'il aime ».
Donc, on voit quil pourrait peut-être y avoir un pont entre douleur morale et extériorisation sous la forme dune physique, au travers des circuits de la douleur activant les céphalées de tension.
Pourtant, à cause la perte des fibres nerveuses nociceptives devrait faire en sorte que cette femme anglaise ne peut ressentir une sensation douloureuse, même si ses muscles péri-crâniens étaient tétanisés ou contractés sous leffet dune émotion, dune angoisse etc. Nous pourrions avancer plusieurs hypothèses pour expliquer cela :
Bien que les fibres nerveuses nociceptives soient atrophiées, la douleur serait tellement forte quelle serait malgré tout ressentie au niveau de ces fibres ( ?).
Dans linsensibilité congénitale, ce ne seraient pas les fibres nerveuses nociceptives qui seraient en cause, mais un dysfonctionnement des centres de la douleur, qui ne traitent plus les influx nerveux provenant des nocicepteurs (peut-être aussi ces centres et circuits défectueux classiques de la douleur seraient court-circuités dans le cas des CT).
Dans le cas des CT, il y aurait un circuit de la douleur qui serait différents des circuits de la douleur classique (dans ce dernier cas le circuit impliqué serait peut-être plus court le que circuit classique).
La douleur ne serait pas localisée au niveau du pourtour du crâne, mais limpression de douleur en étau sur le pourtour du crâne serait, en fait, peut-être, générée par le cerveau (en relation avec les centres de la douleur) .
Le problème est que certains dentre nous au moment de leurs crises ne ressentent pas nécessairement une douleur morale. Si cest une façon dévacuer une anxiété (comme dans une soupape de sécurité), pourquoi est-elle si intense pour certains malades _ qui ont une vie normale, avec une famille, une femme et des enfants et un métier quils aiment ?
Cette piste et ce lien sont très intéressants mais il faudrait beaucoup de travail pour lexplorer plus à fond.
Voici des pistes de possibles causes, essentiellement des chocs ou des traumatismes douloureux et anxieux qui pourraient provoquer une somatisation se manifestant par des céphalées de tension (CT) :
PistesCasDouleur morale intense associée à de lanxiété1) C. (Est), 1) anglaise souffrante dinsensibilité congénitale à la douleur (UK).Dépassement de ses capacités cérébrales lors dun surmenage associé à de lanxiété (ou/et travail intellectuel + fatigue intenses)1) B. (Paris), 2) J.Y. (Lyon).Epreuves et traumatismes intenses (+ harcèlement moral)1) L. (Nantes)Choc moral douloureux et dépression préalable1) C. (Toulouse / sentiment dêtre trahie par 1 proche)Mauvaise image de soi et anxiété1) J.P. (St-Etienne), 2) J.C. (Nîmes)Crise de paranoïa ou de schizophrénie (ou délirante).1) J.C., 2) C., 3) P. (Nantes)Coupure et rejet familiaux brutaux + dépressionH (Juras)Culpabilisation (dévalorisation)P.
Dans le profil de malade ont rencontre souvent une conjonction danxiété, voire dangoisse, une forte douleur morale ou/et encore un état dépressif, ce dernier lui-même préexistant avant la survenue de la CTC.
Sinon, dans au moins dans deux cas, les crises de céphalées de tension ont été précédées par des maux qui semblent bien dorigine psychosomatiques : 1) de forts maux de dos, durant 13 mois, ont précédé lapparition des CT de J.Y., 2) durant 2 ans, des problèmes déruptions cutanés _ une sorte de psoriasis _ ont précédé lapparition des CT de H.
Si certaines personnes ont eu des carences affectives voire des maltraitances (H.), dautres ont aussi connu des familles aimantes (J.M.).
Peut-être la conjonction de la douleur moral, du choc moral et lanxiété contribuerait à ce que le « cerveau dépasse ses limites » et donc pour le signaler, le cerveau déclencherait des céphalées de tension, comme signal dalerte.
Essayons maintenant de résoudre la série des autres mystères suivants ci-après concernant les CTC :
- Pourquoi peuvent-elles êtes si douloureuses ?
- Pourquoi le mal ne diminue pas au cours du temps ?
- Lorsquon tente toutes sortes de thérapies semblant pertinentes pourquoi les CT névoluent-elles pas ?
- Pourquoi, quand elles sont très douloureuses, réduisent-elles nos capacités mentales ?
- Pourquoi peuvent-elles créer des vertiges chez quelques rares personnes souffrant de CTC ?
- Pourquoi éventuellement un effet placebo quand on espère beaucoup dans un traitement ou médecin ?
- Pourquoi des pharmaco-résistances sont observés ?
- Pourquoi, dans certains cas, le Botox, ne semble pas marcher ?
Pourquoi peuvent-elles êtes si douloureuses ?
Les crampes musculaires (une tétanisation musculaire pouvant être maximum) peuvent être très douloureuses, liées aux nocicepteurs _ récepteurs de la douleur (heureusement, celles-ci ne durent pas contrairement aux CTC). Peut-être les contractures musculaires permanentes, tout comme dans les crampes, produisent, elles aussi, des substances « noci-actives », qui excitent les nocicepteurs de la douleur ( ?).
Note : Le fait quelles soient non visibles à lIRM (et avec toute imagerie médicale) ne sont pas la preuve quelles nont aucune cause physiologique ou SNC même partielle (comme le contraire dailleurs) _ par exemple, la pression du liquide céphalo-rachidien dune hydrocéphalie nest pas visible à lIRM, mais elle peut causer pourtant des CTC.
Ce que confirmeraient, peut-être, les constatations suivantes du Dr. H. Massiou (si lauteur les a bien comprises, et, si oui, il faudrait en savoir plus sur ces anomalies qui pourraient être des pistes très intéressantes) :
Anomalies des réflexes nociceptifs dans les CTC
En faveur dune sensibilisation centrale des neurones de 2ème ordre des voies trigéminales.
Pourquoi le mal ne diminue pas au cours du temps ?
Pourquoi le problème ne se résout pas au cours du temps (par exemple, des techniques de gestion de stress, des thérapies comportementales ou analytiques ?
), surtout quand le mal traîne depuis des dizaines dannées et quil narrive jamais à être résolu quelque soient les thérapies entreprises _ comportementales, de gestion du stress etc.
Pourquoi il ny a à chaque fois, il ny a ou ny aurait que pseudo ou fausses améliorations, comme dans un mythe de Sisyphe sans fin ?
Sinon, ajoutons quil a été observé une évolution avec lâge, dans le sens dune relative diminution de lintensité de la céphalée, comme laffirme le Dr Lantéri-minet (mais nous avons déjà abordé cette question de sa diminution avec lâge, plus haut, et comment éventuellement, on peut expliquer cette évolution dans le bon sens _ meilleure gestion de la douleur, voire meilleure compréhension de ses causes déclenchantes, au fin du temps etc. De plus la diminution observée est quand même somme toute très relative et le plus souvent très limitée (i.e. insuffisante)).
Pour expliquer ce maintien dune céphalée de tension dune intensité moyenne relativement constante sur le long terme (sur une moyenne pondérée), en labsence de toute certitude claire sur toutes les possibles causes, nous pourrions émettre sous toute réserve et avec beaucoup de prudence, plusieurs hypothèses provisoires ( ?) :
le malade naurait aucune conscience que dans son comportement, il y aurait un problème particulier, cause de problèmes de relationnels avec son entourage, qui eux même seraient les évènements déclencheurs de la céphalée. Et ce point précis, élément déclencheur de la céphalée, ne serait toujours pas plusieurs thérapies analytiques (qui alors été mal conduites et qui nauraient pas été au bout des investigations).
Ou bien la céphalée qui provoque des problèmes relationnels, qui eux-mêmes sont causes de céphalées, dans une sorte de cercles vicieux sans fin (cela sur des dizaines dannées ( !)). Par exemple, les pertes de mémoires et de concentration à répétition font que le malade, a sans le vouloir, une « réputation » auprès de ses chefs et de ses collègues, i.e. une image dévalorisée par rapport à ses vraies potentialités, image dévalorisée cause de sa céphalée constante ( ?).
(Ou bien la perpétuation dans le temps de la céphalée serait liée à un dysfonctionnement ou à une microlésion invisibles, durables du SNC ( ?)).
Mais sans vraies investigations scientifiques, il est impossible démettre des explications sûres, pour linstant.
Bien sûr, sans preuves scientifiques tout cela reste au stade dune « masturbation » intellectuelle.
Lorsquon tente toutes sortes de thérapies semblant pertinentes pourquoi les CT névoluent-elles pas ?
Cest le plus gros problème auquel sont confrontés les malades de notre association.
Peut-être parce que certaines CT nauraient rien à voir avec les émotions anxieuses (anxiété, dépression, coupure affective brutale forte), ou la thérapie serait inadaptée ou mal conduite (ou la participation du malade à la thérapie ne serait pas assez forte) dans leur cas. Voire certaines seraient peut-être liées à des dérèglements du SNC ou/et purement physiologiques _ cela même si aucun examen médical (imagerie etc.) ne révèle rien _ ( ?). Pistes à étudier. En fait, pas vraiment dexplication pour linstant. Et en même temps, il faudrait éviter la multiplicité des hypothèses.
Pourquoi, quand elles sont très douloureuses, réduisent-elles nos capacités mentales ?
Pas dexplication. Mais sûrement, elles perturbent la concentration
car souvent, le malade ne cesse de se focaliser involontairement sur sa douleur
Quoique cette dernière explication nexplique pas quon est incapable de se souvenir dun mot de passe (quon na pas noté), tant que dure la crise, et quon sen souvienne après, la crise étant alors passée.
Le sujet important _ qui est au cur du handicap et qui peut être plus gênant même que la douleur pour certains _ est de savoir pourquoi malgré tous ses efforts intellectuels (sur le moment), tant que dure sa crise, le malade est incapable de se souvenir, par exemple :
a) des étapes dune procédure plus ou moins complexe _ par exemple, une procédure informatique _, quil connaît pourtant par cur, sil na pas sous la main une check-list détaillée de la procédure ou de toutes sortes de pense-bêtes,
b) du visage ou du nom de son interlocuteur (avec lequel il peut éventuellement discuter, à linstant),
c) des raisons pour lesquelles il se trouve momentanément à tel endroit, dans une grande ville.
Comme sil était atteint dune sorte « dAlzheimer » temporaire (durant lequel la céphalée lui fait oublier systématiquement tout).
Ce problème important est vraiment à étudier donc (voire à résoudre) car il est au cur du handicap intellectuel causé par les CT.
Lauteur rencontre toujours beaucoup de scepticisme quand il affirme, aux médecins, que mes céphalées lui font perdre régulièrement la mémoire ou lempêchent de se concentrer, durant ses crises de céphalées et que pourtant, il ne prend aucun médicament depuis presque 10 ans et quil nest pas dans un état de dépression grave (à ce quil sache).
Pourtant, même si lon en parle peu dans la littérature médicale, le fait est pourtant connu, mais surtout pour les migraines (qui en général sont plus douloureuses que les céphalées de tension).
Dans le « Référentiel National CEPHALEE AIGUË ET CHRONIQUE (188) », il est indiqué dans l'interrogatoire pour obtenir les signes daccompagnement de la céphalée _ un des éléments du diagnostic _ : « ralentissement psychique, troubles de la mémoire ou des autres fonctions cognitive ».
Dans « The Neuropsychology of Recurrent Headache », le Docteur Dominique Cazin écrit « De nombreux auteurs ont identifiés des déficits cognitifs, mais un nombre presque aussi important nen rapporte pas. ».
Voici différents témoignages attestant que des céphalées peuvent faire perdre la mémoire :
« Mon médecin dit que la perte de mémoire n'est pas dûe à la fibromyalgie mais à la dépression.... perso j'ai été dépressive pendant des années sans n'avoir aucun trouble invalidant de la mémoire, ce qui n'est plus le cas ... la dépression a disparu mais les problèmes de mémoires et de concentration sont présents ».
HYPERLINK "http://www.lafibromyalgie.canalblog.com/archives/2009/04/15/13392157.html" http://www.lafibromyalgie.canalblog.com/archives/2009/04/15/13392157.html
« Douleur et névralgie pudendale :
--Perte de mémoire, trouble de la concentration, épuisement mental évoluant en parallèle à la douleur. ».
HYPERLINK "http://www.pudendalsite.com/les-symptomes-suite.php" http://www.pudendalsite.com/les-symptomes-suite.php
« je dépose un objet quelque part et deux secondes après je cherche après... Il m'est déjà arrivé de ne plus me souvenir de nom ou de prénom de personnes que j'apprécie beaucoup... Parfois je ne sais plus si j'ai pris mes médicaments ou pas... Je me rends compte que les migraines provoquent de drôles de symptômes. As-tu des troubles du langage ou de l'écriture également ? Je veux dire quelque chose mais je n'arrive pas a prononcer et là c'est très pénible car on vous prend pour une folle ».
« Souvent quand je ne trouve pas mes mots, je finis par m'énerver. je m'arrête alors quelques secondes et réfléchi à ma phrase avant de la prononcer. Je me rends compte que la fatigue influence beaucoup ce phénomène.
N'hésite pas à te reposer régulièrement et à dormir dès que tu en sens le besoin (si tu sais évidemment).
Pour les troubles du langage et de mémoire, moi aussi j'ai l'impression que ce n'est pas depuis que j'ai des migraines mais que ça s'empire depuis quelques mois. Mais je suis en crise plus fortes depuis 4 mois.
As-tu des migraines plus fréquemment ces derniers temps? Te sens-tu plus fatiguée pour l'instant? Nerveuse ou te sens tu parfois comme "ailleurs"? ».
« Je perd la notion d'orientation quand j'ai mal, j'ai des trous de mémoires quand je parle je me met souvent a bégayer car je ne trouve plus mes mots.je n'ai plus aucun reflexe je suis en état végétatif. Je ne fais que subir les événements sans réaction. C'est totalement frustrant de passer pour une folle et débile. Et parfois mes mains se mettent a trembler. Je pense qu'on perd la mémoire quand on a une migraine car on est obnubilée par la douleur, on essaie de faire le vide dans notre esprit pour pouvoir dormir quand on peut.
J'espère qu'un jour qu'on oubliera ces douleurs et qu'on gardera les idées claires ».
HYPERLINK "http://forum.doctissimo.fr/sante/migraine/migraine-perte-memoire-sujet_147428_1.htm" http://forum.doctissimo.fr/sante/migraine/migraine-perte-memoire-sujet_147428_1.htm
« Une personne avait eu une commotion cérébrale, avec perte de mémoire, de concentration et fortes céphalées de tension, suite à une chute dans un escalier. ... ».
Pourquoi peuvent-elles créer des vertiges chez quelques rares personnes souffrant de CTC ?
Soit ces vertiges sont liés à un dysfonctionnement du CNC (ou de loreille interne), soit les muscles péri-crâniens pourrait faire pression sur le vestibule interne ( ?). (Un peu comme dans les CT oculaires, les muscles oculaires faisant pression sur les globes oculaires). (Ou bien cela proviendrait dun problème du SNC ( ?) (Mais le quel ?)).
Pourquoi éventuellement un effet placebo quand on espère beaucoup dans un traitement ou médecin ?
Effet placebo peut être normal (à tout un chacun). Puissance de lesprit qui peut faire croire par moment quon est guéri dun cancer grave (ce qui en fait nest pas le cas).
Pourquoi des pharmaco-résistances sont observés ?
Peut-être lié à un « mécanisme évolutif », pour empêcher justement quun problème grave (mettant en danger le cerveau) puisse être masqué (par des médications simples _ avec plantes médicinales etc.).
Pourquoi, dans certains cas, le Botox, ne semble pas marcher ?
Cette question est importante car ce traitement coûte cher.
La raison de ces certains échecs, avec le Botox, provient peut-être :
1°) du lieu dinjection (tout dépendrait de ce lieu) ( ?).
Comme nous lavons vu, les contractures musculaires peuvent être très intenses et généralisées à toute la calotte crânienne. Donc il faudrait « noyer » tout cette calotte, avec au moins des centaines dinjections profondes _ intramusculaires et non uniquement intradermiques, comme cest souvent le cas actuellement _, pour arriver à desserrer (au moins partiellement) létau puissant des CT.
2°) linfluence éventuelle aussi, non prévue à lorigine (par les médecins), des possibles nocicepteurs (et de la rétention possible, dans le temps, durant un certain temps, de substances noci-actives, après que la douleur a commencé ?) ?
3°) Ou encore, la douleur en relation avec les CT, seraient aussi lié à certains mécanismes de dérèglement des centres de la douleur du SNC ( ?).
A étudier aussi.
En « conclusion partielle »
Lauteur a aussi éventuellement émis quil ny aurait pas quun seul type de CT, mais, en fait, plusieurs (aux causes déclenchantes diverses, allant des plus causes psychologiques aux causes plus physiologiques). Cette hypothèse serait à confirmer ou à infirmer par des données précises (qui devraient être récoltées lors denquêtes épidémiologiques, dexamens cliniques poussés
Mais ces récoltes dinformations exactes nont pas encore malheureusement réalisées, pour linstant, comme semble le déplorer le Dr. Lantéri-Minet dans son ouvrage).
Il serait donc important que beaucoup plus de recherches fondamentales soient entreprises, sur le sujet, afin déviter la multiplication des hypothèses sur le sujet et les discours rhétoriques, liés à lintime conviction de ceux qui les tiennent.
Partie à compléter.
Annexe : la piste entrevue par la psychologue Marie-Paule Lagrange
Selon la psychologue Marie-Paule Lagrange les causes déclenchantes des céphalées de tension (page 155 de son ouvrage, Ibid) seraient liées à la présence de schémas traumatiques passés. Voici ce quelle écrit ci-après :
Dans les cas de céphalées de tension, le patient date avec précision le début de ses douleurs, ou cite une période importante de sa vie qui a précédé le début des douleurs ou coïncidé avec leur apparition. La plupart du temps, il s'agit d'une situation ou d'un événement suffisamment importants pour que l'on s'en souvienne et si le patient l'apporte au psychologue en premier matériau, c'est qu'il existe une relation entre cet événement et le déclenchement de la céphalée permanente. Cet événement n'est généralement pas la cause directe de la céphalée mais il est là comme un écriteau sur une route pour nous montrer dans quelle direction emmener le patient à la recherche de faits plus fondamentaux qui ont marqué le déroulement de sa vie. Pourquoi ces faits ont-ils abouti à cette douleur physique ? À quelle situation ou à quel événement majeur ces faits renvoient-ils le patient ?
Nous allons rencontrer dans cette quête de la vérité des situations familiales insupportables ou insupportées par l'individu : l'abandon par l'un des parents, l'adoption qui signifie abandon par les parents biologiques, la mort prématurée d'un parent ou d'un grand parent que l'enfant avait choisi comme son bien aimé, celui qui ne le quitterait jamais, un mystère familial jamais élucidé, une histoire généalogique cachée, dont on ne parle jamais en famille.
Des histoires dont le patient n'a jamais pu faire son deuil, qu'il garde là dans un coin de sa mémoire consciente ou de son inconscient.
Ceux qui souffrent de céphalées de tension font partie de ceux qui n'ont pas digéré ce qu'on leur a fait.
Elle n'a pas digéré que sa mère l'ait abandonnée et lui ait préféré sa sur.
Elle n'a pas digéré que sa sur plus âgée ne l'ait pas envoyée à l'école et lui ait volé sa jeunesse.
Il n'a pas digéré la mort de son grand-père qui le portait haut dans son cur tandis que son propre père l'a toujours considéré comme un incapable.
Elle n'a pas digéré que les religieuses de l'établissement scolaire où elle poursuivait ses études ne l'aient pas poussé jusqu'au bac au prétexte qu'elle était fille d'agriculteur, tandis que les mêmes religieuses faisaient tout pour les filles d'avocat ou de médecin.
IV - LES MÉCANISMES DE L'INSTALLATION D'UNE CÉPHALÉE DE TENSION
Ayant vécu de telles histoires dans son enfance, l'adulte est dominé par son histoire, emprisonné dans un tissu de relations complexes dont il n'arrive pas à se défaire.
Avant d'avoir été amené à en parler au psychologue, il ne sait pas que c'est cette histoire-là, cette douleur profonde qui encombre sa vie au point de lui donner un mal de tête continu. La douleur morale est là, ancrée, figée dans son histoire et, brutalement, instantanément, à l'occasion d'un événement qui va le renvoyer à cette situation, un mal de tête va s'installer et ne plus le quitter.
On peut dire que le début d'une céphalée de tension est presque toujours déclenché par un incident significatif d'une situation qui s'est peu à peu organisée dans un sens défavorable à l'individu et qui lui fait revivre à l'âge adulte une situation du même ordre qu'il avait mal vécue dans son enfance.
Pourtant des doutes sont à émettre sur les affirmations et sur le contenu du livre de cette dame, car son livre napporte aucune preuve probante que son auteur aurait réellement guérie une céphalée de tension très ancienne et très forte (le seul cas quelle présente, est le cas dune femme coiffeur et il semble que la céphalée de tension, de cette dernière, soit épisodique).
Son discourt reste lié à son intime conviction et non étayé par des arguments scientifiques précis, circonstanciés.
Dans son optique, par exemple, elle ne cesse de rechercher et de « voir » des évènements que le malade aurait mal « digéré », pour expliquer ses céphalées et sa contracture, point de vue qui est loin dêtre établi, avec certitude au niveau scientifique.
Annexe : un témoignage sur de possibles causes originelles
1) Le témoignage de B., ancien chercheur, actuellement informaticien :
Je pense que, pour la plupart dentre nous, qui souffre ou a souffert pendant très longtemps, que la cause déclenchante originelle de la céphalée de tension chronique est peut-être, à moment donné clé et précis, la surcharge tout en même temps (combinée) de stress, dune très forte fatigue (voire une fatigue dépassée), dune déprime (qui elle même fatigue), voire dune surcharge émotionnelle.
En tout cas, cela a été mon cas en octobre 81 avec ce moment là une panique de perdre mon travail associé à un terrible surmenage.
Je vais même tavouer que dans mon cas, il y a eu des raisons irrationnelles qui ont pu être à lorigine du dépassement radical de mes capacités cérébrales en octobre 81, cause lui-même ensuite de mes céphalées de tension actuellement semble-t-il éternelles.
Car dans mon cas, je nai pas bénéficié dune famille aimante (je nétais pas vraiment attendu non plus, lors de ma naissance
« ceci pouvant contribuer à cela »). Et jai eu surtout un environnement familial extrêmement hostile à mon égard, dune façon totalement irrationnelle (sans aucune raison normale et censée).
Une personne vivait dans une sorte de folie intérieure cachée (quelquun qui est capable de prôner un raisonnement extrême, avec la plus grande conviction persuasive et force, avec une profonde sincérité apparente troublante. Puis capable de tenir des discours opposés, avec la même conviction inébranlable. Avec des idées des convictions parfois délirantes, mais donnant toutes les apparences de la rationalité.
Tout ce environnement me créait des angoisses terribles (de type paranoïdes). Et pendant mon enfance, je suis passé par différents états intérieurs étranges, aussi bien des impressions denfermements mentaux quau contraire aussi des impressions « délévation mystique » (damours mystiques, de béatitudes, avec disparition du moi ou de lego). Et jétais persuadé que ces états « mystiques » agréables étaient faciles à obtenir ( !). En 77, après la rencontre avec frère Roger de Taizé, je métais converti au Christianisme.
En 80, jai réussi enfin à me sortir de mes angoisses terribles, celles qui mavait envahies sans cesse durant toute mon enfance. Mais quel na pas été ma surprise, quand je men suis sorti de mon état dangoisse perpétuel, de me retrouver ensuite dans un état de faiblesse intérieure, qui était totalement à lopposé dun état de grande élévation intérieure spirituelle ! Jétais très frustré, déçu. Jétais naïvement persuadé quavec tout ce que javais subi dans mon enfance, je serais rapidement devenu un « saint » ( !) (rien que cela). Je navais pas compris quêtre un saint, ce nest pas un état intérieur de béatitude (ou de félicité) éternelle, mais aussi le fait davoir une expérience de la vie et des hommes. Jétais « bloqué » intérieurement, en fait dans un état, que je définissais comme un état de narcissisme et je me sentais comme terriblement piégé dans/ par cet état intérieur non désiré.
Et cétait pour moi lhorreur, car je ne voulais pas à un seul moment ressembler à une personne de ma famille souffrant de narcissisme extrême (que je considère comme une vraie maladie).
Et comme jétais informaticien _ que javais, dans la tête, un modèle informatique du cerveau, à lépoque _ et comme je lisais à ce moment là des écrits de Sainte Thérèse dAvila, jai pensé quil suffirait de faire un surmenage cérébral dans le bon sens _ dans le sens de se mettre dans un état de « sainteté » intérieure, grâce à une déprogrammation de mon cerveau, dans le bon sens, cest à dire dans le sens de la « sainteté intérieure » ! (je pensais, à lépoque, quun surmenage cérébral serait un peu comme quand on passe une surtension dans une flash EPROM pour la reprogrammer définitivement).
Et à lépoque, je me prenais pour un prophète _ cest une forme délire, permettant déchapper à limpasse que le renvoi du CNRS navait conduit, mais me conduisant à une autre impasse _ et je croyais donc, quen disant aux gens « faites du bien », je leur faisais réellement du bien, alors que je ne me rendais pas du tout compte que je les agaçais en fait (dautant que je ne paraissais pas fort intérieurement à leur yeux). Et durant cette période, à cause de mon attitude « moralisatrice » avec mes collègues, cela commençait à aller mal professionnellement. Je mécroulais intérieurement, je me sentais de plus en plus faible intérieurement. Et alors jai commencé à paniquer, pensant revivre à nouveau le terrible renvoi professionnel du CNRS que javais subi en 81, dans des conditions terribles (un renvoi qui avait été une sorte de fin du monde pour moi ou une sorte condamnation à mort pour moi), alors que jétais étudiant chercheur 3ème cycle en physique des plasmas.
Et alors je me suis donc accroché a) pour réussir dans mon nouveau travail dinformaticien que je connaissais à peine et b) pour ne pas finir clochard (peur qui a été mon épée de Damoclès éternel). Car manquant de force et de volonté intérieure (mon enfance nayant sans cesse contribué quà casser ma volonté), javais beaucoup de mal à réussir en tout et je devais sans cesse me dépasser intérieurement pour ce faire.
Tout cela réussi, combiné à contribué à un terrible surmenage intérieur. Et soudainement, un APM doctobre 81, jai eu une terrible douleur fulgurante soudaine, qui a duré ensuite plus de 4 ans, pour diminuer un peu après.
Je reste persuadé que si je navais pas vécu lépisode aussi traumatisant du renvoi par mon patron au CNRS en 80 _ renforcé par le caractère fragilisant de mon éducation, qui a contribué à mon surmenage de 81 _, mes céphalées ne se seraient jamais produites. Pour moi, mon surmenage doctobre 81 (renforcé par une panique extrême au moment du surmenage) a peut-être déréglé ou endommagé de façon durable un système dalarme cérébral, existant dans mon cerveau. Cette idée expliquerait alors le comportement parfois erratique, rarement prévisible, de mes maux de tête, à lheure actuelle. Et surtout le fait quils nont jamais été vaincus, en 27 ans, par aucunes thérapies comportementales, exercices de relaxations en tout genre
B. Le témoignage de Bernard :
Bonjour,
Je témoigne ici de ce problème, du fait de mon expérience personnelle de 25 ans de céphalées, durant lesquelles aucun acteur médical et social ne sest vraiment intéressé à mes soucis professionnels graves causés par mes céphalées , dont beaucoup déchecs professionnels, beaucoup de changements demploi, tous ces problèmes étant essentiellement dus à mes céphalées.
Et donc, je fais encore appel à votre intelligent pour appréhender, dans toute sa globalité et sa réalité, ce problème extrêmement complexe, qui ne se réduit pas à un simple problème psychosomatique, juste traitable par des psychotropes, de la relaxation ou encore par une psychothérapie comportementale.
Pour cela, je veux vous décrire mon problème pour décrire celui dont souffrent tous ceux qui sont dans le même cas que le mien et qui souffrent aussi de céphalées de tension chroniques. Jespère pouvoir le décrire avec dune façon suffisamment détaillée, mais sans vous noyer sous trop de détail, au point de vous décourager, pour vous convaincre enfin de la réalité du problème. Je vais donc déjà vous décrire le contexte dans lequel je travaille.
Le contexte professionnel et humain
Actuellement, je travaille chez SFR (Nanterre), pour le compte de la SSCI STERIA, depuis 2 ans. Nous sommes normalement 2 aux incidents, sur un parc de 1500 serveurs Unix Sun. Quand mon collègue est en congé, je suis seul aux incidents, comme actuellement. Dans ce cas, le travail est alors énorme : par ex., vendredi et lundi, jai eu 15 incidents à traiter chaque jour. Hier, suite à un gros incident, jai eu, jeudi, 40 incidents à traiter dans la journée. Et je suis obligé de les traiter vite. Je suis aussi dastreinte de nuit de 18h à 9h30 et le WE, une semaine par mois.
Si un incident est grave, toute ma hiérarchie me met « la pression ». Or il marrive régulièrement davoir deux incidents graves à traiter en même temps.
Je dois continuellement prouver ma fiabilité professionnelle, auprès de mes responsables et de mes collègues, cela malgré mes absences intellectuelles et mes oublis, à répétition, dus à 99% à mes céphalées chroniques.
Et du fait de mes « absences » intellectuelles, je fais face régulièrement aux « remarques », pas toujours amènes, de mes collègues.
Dans le contrat entre SFR & STERIA que STERIA a remporté, le jeudi 16 juillet, il est prévu la réduction des incidents d'exploitation par 2 (actuellement 700 par an). Et donc dans notre service (Bureau Tech. Système), les effectifs devraient se réduire, en fonction de la réduction du nombre d'incidents (or je suis aux incidents
).
Conséquences de cet état de fait, durant deux ans, mon responsable actuel a plusieurs fois hésité à me garder dans léquipe.
Particularité de mon environnement actuel et clé de ma survie professionnelle actuelle, depuis 2 ans, chaque fois que jai une crise de céphalée, un collègue ami, Hakim, reprend discrètement mon travail (sans que mes chefs et collègues le voient). Cette aide est très importante pour moi, dautant que dans le passé, je navais jamais réussi à trouver un tel collègue qui, comme lui, « me sauvent régulièrement la mise » professionnellement.
Chaque fois que jai une crise, je suis obligé de faire appel à son aide ou à celle dun autre. Donc ma situation professionnelle actuelle reste fragile (mais je ne peux refuser cette aide, sinon je risque de perdre mon emploi).
Par contre, travailler sous la pression nest pas un problème (je my suis habitué depuis longtemps), le problème reste donc ma fragilité psychologique (en rapport avec mes céphalées) et professionnelle (cest à dire le fait de vivre depuis 25 ans dans un cercle vicieux, celui de la difficulté à garder un emploi du fait de mes maux de tête).
Le problème au jour le jour
Mes maux de tête sont, sans cesse, extrêmement variables, cela sans fin, depuis octobre 1981, depuis 25 ans, alternant des micro-crises journalières _ pouvant durer moins dune heure à quelques heures _ et de grandes crises pouvant durer dune semaine à quelques mois.
Il y a la survenue de crises plus ou moins prévisibles _ liées au contexte professionnel _ mais aussi des crises imprévisibles (elles, que je ne peux pas anticiper). Tous les mois ou 2 mois, jai régulièrement des crises, durant en moyenne durant 1 à 2 semaines. Enfin, il y a des variations dans lintensité de mes céphalées quotidiennes, pouvant être aussi très variables dans une même journée. Mes dernières crises, elles, ont eu lieu à ces dates :
Date en 2009duréeProbables causes déclenchantes ( ?)Intensité et conséquences18 au 25 avril7 jNarrive pas à avancer sur un problème technique complexe durant 2 jours. Ce qui augmente alors mes CT par le fait dêtre de nouveau sur la selletteImpossibilité totale de travailler. Hakim était indisponible durant ces 2 jours.30 avril au 3 mai4 jPas de causes précises : la céphalée sest produite en Corse, alors que jy étais invité pour assister à des conférences littéraires. Elle était imprévisible.Javais une grande difficulté à comprendre mes hôtes et à suivre les conférences.15 et 23 juin6 jReproches, un samedi, par ma voisine du dessous qui me « hurlait dessus », devant tous mes voisins, dêtre volontairement à lorigine dune fuite deau (provenant de mes WC et très difficile à déceler)Vomissement tellement la douleur était intense. Impossibilité totale de travailler. Hakim était heureusement disponible. 22 et le 28 juin6 jPériode dattente de la signature du contrat de renouvellement de prestation entre STERIA & SFR, ayant été sans cesse repoussée (je crois du moins)Intensité moyenne mais malgré tout difficulté à travailler.
Les causes déclenchantes actuelle de mes céphalées
Jai, sans fin, une énorme fragilité ou hypersensibilité à toutes sortes de conditions, dévènements et de causes déclenchantes extrêmement variées, même pour des causes qui peuvent apparaître extrêmement très minimes. Par exemple, il y a entre autre (voir ci-après) :
A) Dans le cadre du contexte professionnel :
1) les pressions (sur les délais, les résultats),
2) la mise en concurrence avec un collègue,
3) les périodes dessai ou mises sur la sellette au niveau professionnel ou quand je dois faire mes preuves,
4) les moqueries ou doutes de collègues (sur mes compétences, ma personnalité, mon apparence.
),
5) quand on me « casse du sucre sur le dos » (sur mes compétences, ma personnalité, mes déclarations.
),
6) échecs dans la réalisation dun objectif (ce qui me remet sur la sellette),
7) donner limpression à mes collègues que je me culpabilise (ou montrer une attitude qui sen rapproche),
8) montrer, à mes collègues, que je suis stressé,
9) émettre une phrase ou parole malheureuse, à laquelle je nai pas suffisamment réfléchie avant de lémettre.
10) Faire preuve dune attitude qui fera jaser, se moquer mes collègues ou qui me ferait me faire remarquer deux.
A) Contextes professionnels et hors professionnels :
9) reproches, en tout genre à mon égard, doù quils viennent ,
10) contacts, au travail ou non, avec des personnes déséquilibrées ou psychologiquement malades, sources potentiels dennuis,
11) relation avec des personnes narcissiques, très orgueilleuses ou imbues delles-mêmes (ou/et commettre lerreur de sadresser à elles pour obtenir delle leur avis, leurs conseils ou leur aide),
A) Contextes hors professionnels :
10) toute réception dune lettre en recommandée (en particulier dune administration),
12) toute relation quelconque avec X (cette relation ayant été la cause de graves céphalées).
13) Faire preuve de naïveté ou manquer de prudence (dans mes actes ou paroles), en société.
[14) Lassociation de plusieurs causes potentielles, au même moment, peuvent renforcer la céphalée].
[15) Plusieurs échecs en cascades renforcent de manière durable la céphalée. Elle devient alors constante].
Le(s) mécanisme(s) déclencheur(s) est/sont souvent extrêmement / extraordinairement complexe(s) et subtil(s) (le plus souvent invisible(s) et non perceptible(s)). Tout peut être potentiellement cause de mes céphalées.
Les effets collatéraux du problème
Mes céphalées, en particulier les crises, me causent toujours des pertes de mémoire et de concentration, à répétition, depuis 25 ans. Et je narrive pas à les contrôler. Et de ce fait, elles me font régulièrement perdre mon emploi (voir mon CV ci-joint). Voici quelques exemples (multipliables à lenvie, si vous le désirez) :
dateLe faitType difficulté / PbConséquences / remarquesL 20/7Oubli procédure pour augmenter une swapOubli, concentrationDemande aide à 2 collègues?Perte livre into the wild que je viens dacheteroubliJamais retrouvé?Perte livre annoté Faut-il croire à tout ?oubliRetrouvé, mais perte de temps?Perte bon de retrait dun graveur en réparationoubliJamais retrouvé. ??Perte bon de retrait dune montreoubliRetrouvé, mais perte de temps?Oublie procédure utilisation sysloadOubli, concentrationDemande aide à un collègueFin 04Un problème dencapsulation complexe de disque ( ?) (je ne sais plus la cause du pb ( ?)).concentrationDemande aide à un collègue?Oublie du ticket de caisse dans le sac de transport dun cadeauOubli, concentrationLe collègue destinataire du cadeau sait le prix du cadeau que je lui ai offert. ?De nombreuse fois, jai pris le RER A de Cergy au lieu de celui de Nanterre université.concentrationUniquement quand la céphalée est forte?Me trompe souvent de quai de métro, lors dun changement à une correspondance dans le métro, étant, à chaque fois, persuadé daller dans la bonne direction.concentrationSurpris du nombre de fois que je commets cette erreur et du fait dêtre persuadé de partir dans la bonne direc.(°) Ces pertes et oublis à répétitions ne sont pas lié à des erreurs de rangements ou dues au désordre chez moi.
Voici 5 épisodes de ma vie où ce sont bien mes céphalées de tension mont fait réellement et objectivement perdre mon emploi (comme en 08/85, 91, 09/01, 09/02, 02/06) (voir ci-après) :
Dates / durée EmployeursContextes (conduisant à une impossibilité de travailler)juillet-août 85 / 3 moisF. (La défense) & SSCI I. (Viroflay)Violents maux de tête durant 1 mois (en août 85) => renvoi de F. et dI. (durant la période dessai).Entre 88 et 91 / 2,5 ansCOMMUNAUTE . (Bruxelles) & SSCI A. (Brétigny-sur-Orge).Pression professionnelle énorme, violents maux de tête durant 2,5 ans => glissement des délais de réalisation du projet de 6 mois à 2,5 ans => pertes financières considérables, car jétais travailleur indépendant.Entre 2000 et 2001 / 1 ansI.S.O. (Saint-Cloud)Pression professionnelle énorme, violent maux de tête => Licenciement.Entre 2001 et 2002 / 1 an 3 moisSociété T. (Tigery) et SSCI M. (Neuilly-s-Seine).Pression professionnelle énorme, violent maux de tête => Licenciement (raison avancée : non tenue des délais).Nov. 2004 & fév. 2005 / 2 moisSSCI P.-S. (Paris)Pression professionnelle, violent maux de tête => Licenciement (durant la période dessai). Du fait de céphalées soudaines, jai échoué à un examen java JEE.
Se me battre sans cesse, sans fin, contre mes céphalées est toujours très épuisant. Et donc je suis souvent fatigué.
Du fait que je suis souvent fatigué depuis des années et du fait que mes céphalées se renforcent chaque WE, dès jai lintention de ranger mon appartement _ qui est un véritable dépotoir_, finalement, je suis obligé dy renoncer, cela chaque WE (à chaque fois). Cest un cercle vicieux sans fin.
Quand jai trop de maux de tête et que je suis trop fatigué, jenvoie souvent hors délais les documents administratifs aux administrations les réclamant _ tels que a) déclaration de revenus à envoyer, dans les temps, lAdministration des impôts, b) idem formulaire de déclaration de congé maladie à envoyer à la Sécurité sociale.
Ce que jai tenté pour résoudre le problème
Mon parcours médical est un vrai parcours du combattant. En 25 ans, jai pratiquement tout tenté, entre autre :
Type thérapieDateType pratic.Nom pratic.LieuType travail => Résultat(s) / apport(s)Psychothérapie83-85Docteur psychiatreKerzan Henri (Clinique du Chesnay (78)> Meilleure gestion du stress & de mon relationnel => aucune diminution des CTC. Psychothérapie92Docteur psychiatreMoll J.Hôpital St-Jean Bruxelles (Belgique)Analyse peu approfondie => aucun résultat.Psychothérapie96Docteur psychiatreDintrans Jean-RogerHôpital Tenon (75019)Analyse peu approfondie => aucun résultat.Psychothérapie2005DocteurMarquez CatherineHôpital Ternier / Cochin (75006)Hypno-thérapie => aucun résultat.
(Jai fait 2 hypno-thérapies, une en 88).Psychothérapie2005PsychologueLagrange Marie-Paule« clinique » des maux de tête (75)Analyse peu approfondie + technique de gestion du stress => aucun résultat.Psychothérapie2009PsychologueCady SylvieCIPS, 75016Travail sur les « causes culpabilisantes »Travail psychothérapique sur moi-même///Sur le lieu du travail professionnel et ailleursTravail constant sur moi pour :
a) améliorer mon relationnel et mon réseau damitiés.
b) ne pas culpabiliser ou stresser,
=> résultat : petite amélioration sur le nombre & intensité des crises, en 2009.Technique(s) de diversion sur moi-même///Sur le lieu du travail professionnel et ailleursLe fait de travailler beaucoup et sans cesse, me permet doublier, sur le moment, ma douleur.divers////Coupure définitive avec X à 53 ans, en janvier 2009.divers////Être rangé, avoir des régularités.Cette liste nest pas exhaustive. Et joublie encore lutilisation constante de bloc-notes & PDA, pour tenter de ne rien oublier. Actuellement, pour résoudre le problème, jai aussi créé avec dautres personnes souffrant de CTC :
1) en 2007, lassociation loi 1901 « Papillons en cage » soutenant les personnes souffrant de céphalées de tension chroniques (CTC) très longues (en général des céphalées se maintenant pendant plus de 10 ans),
2) jécris actuellement un livre sur le sujet, sintitulant « céphalées de tension chroniques, légendes et réalités ».
Les causes originelles du problème (pistes)
Malgré certaines absences de certitudes scientifiques, je souhaite vous exposer des pistes sur de possibles causes originelles, pour mieux vous faire comprendre pourquoi des céphalées peuvent être si tenaces sur autant dannées (ici 25 ans), en espérant que vous supposerez vrais les faits que jexpose sur mon passé ou enfance. Et de les exposer reste extrêmement délicat :
Types causesDescription + exemple(s)Maltraitances & brutalités durant lenfance. coups, y compris sur la tête, assénés répétitivement, à chaque fois que je mopposais à X ou bien quand jétais supposé avoir commis une bêtise.
. opposition constante de X envers tout ce que je pouvais entreprendre,
. préférences nettes et marquées pour mon frère.
. reproches de X, sur mon attitude & mes actions, même quand javais plus de 50 ans.
. Sans cesse isolé durant lenfance, impossible dapprendre à me battre et à me débrouiller dans le monde_ on ne me met jamais au courant daucune démarche administrative (tels que notaire, impôt
) => Débouchant dans le monde adulte, jai la naïveté dun enfant de 10 ans, ce qui me causera beaucoup de problèmes ultérieurs dadaptation au monde.Traumatisme professionnel en oct. 80, dans mon 1er emploi.> Début une thèse de 3ème cycle au Laboratoire de physiques de décharge à Gif-sur-Yvette.
> Mon directeur de recherche au CNRS ne met en binôme avec une technicienne de laboratoire qui terrorise mon patron et qui ne travaille jamais.
> Je constate quelle sabote mes expériences.
> Je men plains à mon patron, mais mon patron prend partie pour elle.
> Mon patron ne demande de travailler pour lui, désormais sans être payé, car soi-disant il na plus dargent sur le contrat pour lequel il ma embauché (pour cette thèse de 3ème cycle).
> Durant 3 mois après, je travaille dur, sans être payé, pour conserver mon emploi.
> Puis je suis renvoyé brutalement, du jour au lendemain, en septembre 81, sans être à aucun moment préparé à ce renvoi, que cela soit par ce patron ou par mes collègues.
=> Ayant misé toutes mes études pour devenir chercheur au CNRS, impression de fin du mondeSurmenage en octobre 81.
(point de départ de mes céphalées durables).. Après un an de chômage, causé par mon patron du CNRS qui a préféré croire la technicienne à mon sujet & qui ne cesse ensuite de me « démolir » auprès de mes nouveaux employeurs qui le contactent régulièrement téléphoniquement, pour savoir sils doivent membaucher, je décroche péniblement un modeste emploi de programmeurs COBOL dans une petite SSCI.
. En période dessai, en oct. 81, confronté à de soudaines difficultés professionnelles imprévues et craignant soudainement de revivre de nouveau le renvoi très traumatique de sept 80, je fais un surmenage intense. Une douleur cérébrale fulgurante survient au cours dun APM doctobre 81, au cours dune période de très grande fatigue intense. La céphalée constamment intense et des insomnies totales, qui laccompagneront, dureront environ 3 ans ( ?). Traumatismes professionnels répétitifsPertes de mémoire, de concentration du fait de mes céphalées durables => causes de pertes fréquentes des mes emplois. Doù de mon image de manque de fiabilité professionnelle auprès de mes employeurs (ou le fait que je ne sois pas bon professionnellement).
Annexe : le cas de Christine (un échange de mails)
Voici le détail du dialogue que Christine et lauteur ont eu ensemble pour tenter de percer le mystère de sa guérison :
De : Christine Envoyé : lundi 27 avril 2009 11:37À : benjamin.lisan2@aliceadsl.frObjet : RE: Vos témoignages et/ou questionnaires pour le livre
Bonjour Benjamin,
Je voudrais donner ce message d'espoir, car mes céphalées ont disparu après une année environ de souffrance, avec vertiges, douleurs musculaires etc. ... il peut m'arriver d'en ressentir, ou d'avoir une véritable migraine, mais ça n'a plus rien à voir avec ce que j'ai vécu. Je ne sais pas comment tout a disparu, il a fallu beaucoup de temps, j'ai tout essayé et les premiers soulagements sont arrivés grâce à l'acupuncture. Ce ne fut pas miraculeux, mais le médecin qui pratiquait était très à l'écoute.
C'est vrai aussi que je n'aime plus penser à cette période si difficile, mais il faut laisser l'espoir car ça peut disparaitre ! Je vous souhaite bonne chance, et c'est possible daller mieux ...
Christine
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De : Christine Envoyé : mardi 28 avril 2009 10:03À : benjamin.lisan2@aliceadsl.frObjet : RE: Vos témoignages et/ou questionnaires pour le livre
[
] lorsqu'on est mal on cherche ce genre de témoignages, je le faisais et j'en avais trouvé un seul, sur un forum...Je pense que l'on ne veut plus y penser du tout, moi même j'essaie de balayer cette époque de ma vie, c'était une grande parenthèse pas bien agréable, mais je garde une amertume envers les médecins, et la considération qu'ils ont face à ce genre de problème, ils nous poussent à nous retrancher...
Bien à toi,
Christine
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From: benjamin.lisan ALICE [mailto:benjamin.lisan2@aliceadsl.fr] Sent: 11 June 2009 08:39To: ChristineSubject: RE: Vos témoignages et/ou questionnaires pour le livre
Chère Christine,
Pour pouvoir redonner de lespoir à ceux qui souffre, sais-tu si la fin ta longue période de maux de tête coïncidait avec la résolution dun problème auquel tu étais confronté (ou bien à un changement denvironnement _ familial, professionnel etc.
).
Et si lentrée dans cette période de maux de tête coïncidait avec la survenue de problèmes (importants ? familiaux ? professionnels ?) à résoudre ou bien lié à un changement denvironnement ou de contexte ?
Merci pour cette information (qui pourrait être importante).
Amicalement,
Benjamin
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De : Christine Envoyé : jeudi 11 juin 2009 16:59À : benjamin.lisan2@aliceadsl.frObjet : RE: Vos témoignages et/ou questionnaires pour le livre
Malheureusement non Benjamin, tout a commencé par de violents vertiges juste avant Noël, période stressante et fatigante, mais c'est comme cela pratiquement tous les ans... Je n'avais pas de problèmes, enfin pas plus que d'habitude, si ce n'est un conflit avec ma sur qui m'affectait peut être plus, mais qui n'était pas récent...
Et puis je ne vois pas de raisons particulières à l'arrêt. Ceci dit, ça ne s'est pas fait en un jour, mais l'amélioration a été progressive, et plutôt lente...j'ai encore parfois mal à la tête, mais un ou 2 antalgiques me suffisent.... Ce qui est certain c'est que moins j'avais mal, moins j'y pensais et mieux j'allais... y penser tout le temps renforçait ma douleur (mais c'est difficile de faire autrement quand on a mal.... c'est un cercle vicieux, ...)
Je ne pense pas que tout cela sera d'une grande aide, car il n'y a pas vraiment d'explications...Enfin je n'en ai pas trouvé.
Mais cet enfer s'est arrêté... j'essayais de faire ce qui m'apaisait le plus souvent possible; j'avais remarqué par exemple que nager me soulageait, ainsi que les massages....et l'acupuncture aussi....
Comment et pourquoi, je ne sais pas trop, mais ça peut s'arrêter...
Christine
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From: benjamin.lisan ALICE [mailto:benjamin.lisan2@aliceadsl.fr] Sent: 12 June 2009 08:25To: ChristineSubject: RE: Vos témoignages et/ou questionnaires pour le livre
Chère Christine,
Je te remercie de ta réponse, qui est malgré tout importante pour moi.
Je me permets démettre une autre hypothèse, encore :
Peut-être, durant la période où cela sest arrêté, tu as avoir un repos ou un sommeil réparateur _ une période de long repos et de calme ?
Merci pour cette confirmation ou non de cette seconde hypothèse.
Amitiés,
Benjamin
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De : Christine Envoyé : vendredi 12 juin 2009 09:51À : benjamin.lisan2@aliceadsl.frObjet : RE: Vos témoignages et/ou questionnaires pour le livre
Non Benjamin pas spécialement, mais progressivement je dormais mieux effectivement, mais pas tout à coup.
Pour moi, je ne trouve rien de précis qui ait pu causer l'arrêt, (juste mes angoisses envolées quand même, ce qui est peut être la raison ....)
Bon courage,
Et encore merci pour tout ce travail qui m'avait tant aidé !
Christine
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From: benjamin.lisan ALICE [mailto:benjamin.lisan2@aliceadsl.fr] Sent: 25 June 2009 09:14To: ChristineSubject: RE: Vos témoignages et/ou questionnaires pour le livre
Bonjour,
Encore une question :
Quest ce qui a fait senvoler votre angoisse ?
Merci pour linfo.
Cordialement,
Benjamin
PS. Un ami ma parlé que les céphalées seraient une sorte de réaction de défense, face à une situation trop stressante. Quen pensez-vous ?
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De : ChristineEnvoyé : jeudi 25 juin 2009 12:15À : benjamin.lisan2@aliceadsl.frObjet : RE: Vos témoignages et/ou questionnaires pour le livre
Bonjour Benjamin,
Je pense que oui, pour moi la situation stressante a été les vertiges, je me suis persuadée que j'avais quelque chose de très grave. S'en sont suivis beaucoup d'autres problèmes d'ordre neuro je pense
dont les céphalées mais aussi des sortes de spasmes, des fourmillements etc. ... C'est un neurologue, qui m'a vraiment convaincu que je n'avais rien de tout ce que j'imaginais, qui m'a vraiment rassuré...Mais il m'a fallu le voir plusieurs fois pour que je commence à le croire...et à penser autrement, il a aussi fallu que les vertiges disparaissent...
Bonne journée Benjamin et encore bravo pour ce travail !
Christine
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From: benjamin.lisan ALICE [mailto:benjamin.lisan2@aliceadsl.fr] Sent: 26 June 2009 08:32To: ChristineSubject: RE: Vos témoignages et/ou questionnaires pour le livre
Chère Christine,
Tu vas me croire ennuyeux mais je souhaite pousser linvestigation jusquau bout.
Cette veille de Noël où tu as commencé à avoir des vertiges, est-ce que tu navais pas eu une surcharge de stress combinés, tout en même temps, voire en tous genres, comme par exemple, une surcharge stressante, combinée composée :
a) Dune surcharge de travail stressant ou de pression professionnelle _ par ex. un grand nombre de formations à préparer pour le Parlement européen ( ?) _,
b) Dune surcharge ou stress liée à la préparation de Noël ou liée à la rencontre prochaine avec certains membres de ta famille (dont ta sur), avec lesquels la relation est angoissante ou créatrice danxiété ?
Alors que peut-être, normalement, en temps ordinaire, ton travail au Parlement européen est calme et sans stress ?
Juste la veille de tes vertiges, nas-tu pas été subitement fatiguée ?
(Ou bien as-tu un souci relationnel identifié, à un moment précis, qui te préoccupait).
Pour moi, il y a certainement, il y a certainement un cause déclenchante (certainement psychologique), plus ou moins précise, à lorigine de lapparition de tes vertiges (quelque chose de peut-être désagréable que tu ne voulais pas voir, voire de le cacher _ peut-être ce problème relationnel avec quelquun ( ?)).
Sinon, une de mes autres piste, serait une surcharge momentanée de toutes tes capacités cérébrales _ une sorte de surcharge de stress qui devient trop excessif, qui dépasse un seuil _, due à larrivée, tout en même temps, dangoisses, de stress (de causes angoissantes et stressantes), de fatigues etc.
En tout cas ton neurologue a été efficace. Que ta til dit pour penser autrement ? Quels ont été ses arguments ? Je suppose que cétait quelquun de très censé et rassurant voire compréhensif ( ?).
Peut-on le recommander à dautres personnes de lassociation ? Si oui, quel est son nom et son adresse ?
Merci pour toute info complémentaire qui te viendraient à lesprit et qui pourraient vraiment nous aider.
Amitiés,
Benjamin
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De : Christine Envoyé : vendredi 26 juin 2009 11:55À : benjamin.lisan2@aliceadsl.frObjet : RE: Vos témoignages et/ou questionnaires pour le livre
Bonjour Benjamin,
Tu ne m'ennuies jamais, je trouve ce que tu fais incroyable et je pense que c'est admirable, sachant les efforts que tu dois fournir pour cela, ceux qui n'ont jamais eu ces fameuses céphalées de tension ne peuvent même pas s'imaginer ce que c'est....
Bien sûr qu'au moment des premiers vertiges, j'étais complètement épuisée, je préparais les fêtes de Noël, et comme chaque année tout se passe chez moi, le stress et les préparatifs sont pour moi également.
Au niveau du travail c'était la clôture annuelle avec des délais de paiements à respecter, toutes les nouvelles formations à prévoir, les remplacements de collègues aussi qui profitent des fêtes pour partir dans leur pays d'origine, etc....
Les "pots" de fin d'année qui se multipliaient, et souvent le soir, au Luxembourg, avec tous les collègues...
Ma soeur qui avait complètement coupé les ponts, situation que je vivais très mal...j'essayais d'occulter le problème, mais j'en étais malade, et je ne pouvais pas en parler, mon mari ne voulant plus entendre parler d'elle.....Ca me rendait profondément malheureuse...
Chaque année à ¨Noël, c'est plus ou moins la même chose, je termine l'année épuisée... là il y avait le problème avec ma soeur en plus....
La veille, j'étais encore au restaurant avec l'équipe informatique, mais vraiment trop fatiguée....
A tel point que depuis je refuse tous ces "pots" le soir en fin d'année avec mes collègues, parce que j'ai toujours eu cette impression de lien entre la grosse fatigue du soir et les vertiges du lendemain.....
Donc c'est certain, il y avait un tout ce que tu décris (mais ceci, dit j'ai eu des moments plus difficiles je pense avant et je n'en étais jamais arrivé à ce stade...)
Le neurologue est docteur Scherrer de l'hôpital Bel Air à Thionville, j'ai dabord été hospitalisée dans son service et c'est lui qui m'a dit qu'il s'agissait de céphalées de tension, que je devais faire des exercices de relaxation, il m'en a montré un ou deux...il m'a dit que cela ne partirait pas comme cela, du jour au lendemain... c'était en février ou mars 2007....je n'ai pas vraiment cru ce qu'il me disait, mais je savais qu'il était excellent neurologue, par l'intermédiaire d'amis travaillant dans le même hôpital....
Je suis retournée le voir beaucoup plus tard en consultation externe, il m'a enlevé un gros doute, une grosse peur que j'avais (je m'imaginais avoir une sclérose, à cause de drôles de phénomènes musculaires...).
Il m'a dit que chez moi, c'était la façon d'évacuer un stress, comme certain ont des réactions cutanées (psoriasis, etc. ...) ce serait mon point fragile...J'ai beaucoup aimé son écoute, (mais pas trop la première fois...), j'en avais assez de mon généraliste qui me donnait l'impression de me prendre pour une malade imaginaire....
Je ne sais pas si on peut le conseiller à d'autres, moi il m'a apporté ce que j'attendais...
Voilà Benjamin, si cela peut t'aider...
Bien à toi,
Christine
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Chère Christine,
Cest super ta contribution, avec ton propre travail, car celui-ci me fait pas mal avancer dans la compréhension du mal et concernant ses possibles causes déclenchantes.
Petit à petit, je pense que ce travail pourra aider à résoudre un jour, le mal (la douleur) dont souffre les membres de lassociations (certains depuis très longtemps).
Tu es un cas exceptionnel. Il est vraiment porteur despoir (car tu as réussi à ten sortir au bout dun an ou à peu près).
Jen viens de plus en plus à penser que pour la plupart dentre nous, qui souffre ou a souffert pendant très longtemps, que la cause déclenchante de la céphalée de tension chronique est la surcharge tout en même temps (combinée) de stress, dune très forte fatigue (voire une fatigue dépassée), dune déprime (qui elle même fatigue), voire dune surcharge émotionnelle.
Et ce quil sest passé dans ton cas, semble confirmer cela.
Pour moi, la douleur causée par la céphalée de tension (créée par une contracture musculaire extrêmement « tétanique » des muscles crâniens) est un signal envoyé par le Système nerveux central, pour indiquer que les capacités cérébrales sont dépassées (comme un stress dépassé) ou/et quensuite la cause déclenchante est toujours présente ( ?).
Loïc B lui parle que le cerveau par cette douleur manifeste une réaction de défense (qui tinvalide et tempêche ensuite de pouvoir surcharger ton cerveau, surtout au niveau fatigue extrême ( ?)).
Je pense quavec des médecins classiques (dont ton médecin généraliste) probablement tu ne ten serait sorti que beaucoup plus tard (voire jamais).
Pendant, longtemps, jai pensé que si la céphalée de tension nétait pas prise à temps, juste à ses débuts, alors ensuite elle risquait très probablement de sinstaller durablement voire définitivement (je pensais même, en minspirant dune image « militaire » en armurerie, à un mécanisme de gâchette cérébrale qui sarme puis se verrouille définitivement
et quon ne peut plus désarmer ensuite. Lidée dun mécanisme assez diabolique. Jai eu cette idée du fait que je ne sais combien dessais, de recherches, jai fait durant 27 ans, pour me débarrasser sans fin de mes céphalées (°). Et cest vraiment terrible !).
Mais ton cas semble contredire ce schéma et cette hypothèse, puisque tu as quand même souffert pendant plus dun an, ce qui est quand même beaucoup et que finalement, rien ne semble définitif (°°).
Je pense que ton neurologue, le docteur Scherrer de l'hôpital Bel Air à Thionville, a certainement joué un énorme rôle dans la guérison de tes céphalées de tension.
Cest rare quun médecin soit compatissant et passe du temps avec toi et joue un rôle vraiment positif avec toi quand tu as des céphalées de tension.
Jessaye de deviner son rôle auprès de toi :
Peut-être a-t-il deviné que tu étais sans cesse dans une spirale de fatigue, de stress, de facteur entretenant continuellement le dépassement de tes capacités cérébrales, et il ta fait casser ce cercle vicieux _ par exemple, en te faisant changer de comportement, en faisant en sorte que tu stresses moins, que tu prennes moins les choses à cur, que tu sois plus décontractée, cool (« take it easy »), que tu ne sois plus surchargé de trucs parasites, de soucis, de choses stressants, en faisant que tu puisses mieux aménager ton temps et tes activités (avec un meilleurs planning, plus étalé, en sachant mieux résister à la pression
Je ne sais pas, je tente de deviner seulement). Je pense quil a du te donner de bon conseils pour gérer mieux ta vie (pour être moins surcharger démotion et moins surcharger ton cerveau et de ton ce qui peut réactiver la douleur).
Ou bien ta-t-il fait changer de médicaments (lesquels avant et après lavoir rencontré ?), ou te les a fait diminuer progressivement, jusquà leur disparition définitive, jusquà ce que tu nen ais plus besoin (ta-t-il dit par hasard que tu aurais pris certains médicaments à lexcès ( ?) _ il y aurait-il eu aussi, dans ton cas, abus médicamenteux, par exemple avec des antidouleurs (comme du Diantalvic, de lIxprim, des dérivés morphiniques ou à base de codéine ?
) ?
bien que dans ton cas, je ne pense pas (°°°)).
Si tu arrivais à encore répondre surtout à ces deux dernières questions, cela serait super important.
Merci encore de ton aide.
Amitiés,
Benjamin
PS. Il est vrai que cette douleur est terrible et les médecins souvent ne sen rendent même pas compte.
(°) Cela doit être une chose des plus pénible quil doit existe au monde (une douleur quon narrive jamais à résoudre, malgré tous les efforts louables quon fait pour sen débarrasser).
Cela paraît tellement injuste.
(°°) Note : Déjà un an, cest déjà vraiment trop, en tout cas pour ce que jen pense. De telles types de souffrance ne devraient jamais exister !!!! Quelle horreur, quand on y pense.
(°°°) Pour moi, il est certain que la douleur liée aux céphalées de tension peut être terrible et en même temps totalement autonome (sans jamais être causée par aucun médicament).
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De : Christine Envoyé : lundi 29 juin 2009 10:40À : benjamin.lisan2@aliceadsl.frObjet : RE: Vos témoignages et/ou questionnaires pour le livre
Bonjour Benjamin,
Il m'avait prescrit du Myolastan et du Di-Antalvic....mais surtout me demandait de faire mes exercices de relaxation. ... Mais au départ je n'ai vu aucune amélioration.
Puis Il y a un acupuncteur formidable à Metz, qui s'appelle M. Giraudot (ou Giraudeau) qu'on m'avait conseillé de voir. Je pense qu'il a été le premier à vraiment m'aider. C'est un vieux monsieur, qui devrait être à la retraite, mais qui travaille très tôt le matin, jusqu'à très tard la nuit...
Je lui disais souvent qu'il m'avait sauvé la vie, il me rassurait avant tout. Souvent, parce que les changements ont été longs, il me disait "rappelez-vous dans quel état vous étiez la première fois que l'on s'est vus... " il m'a donné le sentiment de prendre mon cas au sérieux, il m'aidait vraiment.
Ensuite je suis retournée voir le docteur Scherrer, en consultation externe, deux fois, et il m'a beaucoup rassurée, il a réussi à faire sauter cette angoisse qui je pense augmentait tous mes symptômes. Il n'avait pas de solutions miracles, mais était si sûr de lui, il m'a même accueillie une fois avec une de mes filles, et nous avons discuté tous les trois de ma façon "excessive" de réagir au stress, et à l'angoisse. Et surtout il m'a dit que je n'avais rien de grave, ce dont j'étais persuadée....
Voilà Benjamin, ce ne sont pas les médicaments, mais ces personnes m'ont aidée à être moins angoissée, j'entrais dans des états de panique et je n'en avais même plus conscience, tout cela était comme un engrenage... il fallait aussi que je l'admette.
La discussion avec docteur Scherrer et ma fille a été salvatrice. A partir de là tout a été mieux.
Mais j'avais oublie de te parler de docteur Giraudot, qui m'a aussi tellement aidée...
Je ne sais pas si j'ai répondu à tes demandes, mais j'espère que cela t'aidera un peu.
Je te souhaite une bonne journée
...
Christine
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From: benjamin.lisan ALICE [mailto:benjamin.lisan2@aliceadsl.fr] Sent: 12 July 2009 20:50To: ChristineSubject: Une piste (?)
Chère Christine,
Désolé de tembêter encore une fois.
Très rapidement, je texpose encore une piste ou deux :
1) Celle de la souffrance de la séparation davec ta sur (que tu dois aimer),
2) Une possible mésentente ou incompréhension momentanée avec ta fille, qui ont été résolu par le fait que vous avez pu enfin vous parler franchement.
Tous les 2 étant cause de souffrances morales réelles pour toi.
Quen penses-tu ?
Amitiés,
Benjamin
PS. Cette idée mest venue suite à une discussion par mails sur les causes de la souffrances (voir le contenu du mail ci-joint au sujet de cette piste).
Ce ne sont que des idées que jai exposées, en couleur bleu dans le texte, dans la dernière version de celui-ci ci-joint.
Ce texte faisant 70 pages, je ne sais si tu arriveras à trouver une imprimante laser pour imprimer ces 70 pages (le mieux serait de le faire en recto-verso).
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De : DEBLONDE Christine [mailto:christine.deblonde@europarl.europa.eu] Envoyé : vendredi 17 juillet 2009 12:56À : benjamin.lisan2@aliceadsl.frObjet : RE: Une piste (?)
Bonjour Benjamin,
Excuse-moi pour ce retard, mais je suis un peu débordée en ce moment.
Je pars en congé tout à l'heure et ici il faut tout terminer et remplacer ceux qui sont déjà partis, donc ça n'arrête pas !
Mais oui, je suis certaine que la séparation, avec ma sur était bien un des éléments déclenchant... Mon mari me l'a souvent dit...., avec ma fille je ne pense pas... c'est fréquent avec les enfants ce genre de situations, mais je suis proche d'elle, même si nous ne sommes pas toujours d'accord... Avec ma sur, les choses resteront toujours différentes, même si nous avons pu parler, rien n'est plus comme avant....
Désolée de ne pouvoir plus m'attarder,
J'espère que tu vas bien et bravo encore pour tout ce que tu fais !
Christine
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De : benjamin.lisan ALICE [mailto:benjamin.lisan2@aliceadsl.fr] Envoyé : vendredi 17 juillet 2009 21:54À : 'DEBLONDE Christine'Objet : RE: Une piste (?)
Chère Christine,
Merci pour tout ce que tu as fait pour maider. En tout cas je retiens comme possible cause déclenchante, la douleur morale de la séparation avec ta sur ( ?).
(Cest vrai quune séparation quon timpose avec une personne que tu aimes peut être très dur
Cette épreuve peut être cause de la perte de toutes certitudes ou de repères ( ?). Cela chamboulerait tout. Je sais par expérience quune douleur morale peut être très forte, même si lon continue à vaquer à ses occupations en tentant de ne pas y penser).
En tout cas, jai tenté de faire le rapprochement entre cette séparation et celle de la personne anglaise, citée dans un article médical (qui a une insensibilité congénitale à la douleur) qui a eu sa seule douleur et céphalée de tension de sa vie suite à la perte de son frère (la douleur morale « sévacuant » _ pour reprendre le terme du Docteur Scherrer de Thionville _ sous la forme dune douleur physique ( ?)).
Et il semble que la parole ait été importante (dont le fait de se parler), pour la résolution de la céphalée.
Je tenvoie aussi le CR de lAG de lassociation qui sest tenue fin mai à Toulouse. Les membres de lassociation nont pas fini encore de le corriger, mais je te lenvoie quand même.
Bonne vacances et « keep cool » (« COOOL !!! » comme on dit, en allongeant le son du « O »).
Amitiés,
Benjamin
PS. Jai fait parfois les questions et réponse, et jen suis désolé, mais cest surtout pour que tu valides ou non mes hypothèses.
Listes des causes explicatives avancées aux patients par les médecins
Voici dailleurs, dans le tableau ci-après, la liste des explications avancées _ plus ou moins clairement _ aux malades, pour expliquer des céphalées de tension (CTC) durables, quand leurs CTC apparaissent sans causes cérébrales apparentes ou sans abus médicamenteux.
Note : dans ce tableau sont présentés (voir ci-après) :
a) en marron, les causes plutôt biologiques ou physiologiques,
b) en bleu, les causes plutôt psychologiques.
Causes possiblesSolutionCommentaires / Discussionstype1) bruxisme et problèmes maxillaires (problèmes darticulations maxillaires)a. contrôler le serrement et le frottement de vos dents.
b. Traitements pharmacologiques (benzodiazépines, myo-résolutifs ou antidépresseurs, contre le stress
).
Approches dentaires :
c. Porter une gouttière dentaire faite sur mesure, pendant le sommeil voire la journée.
d. Le système NTI-tss.
e. La chirurgie maxillo-faciale.Souvent une manifestation danxiété (comme le sont les TIC et les TOC).
Selon certaines hypothèses, le mouvement permanent des muscles maxillo-faciaux, leur tension permanente engendrait une contracture douloureuse qui se propagerait aux muscles péri-crâniens.
Note : le système NTI-tss agit comme une butée antérieure et parvient à réduire voire supprimer lintensité de la contraction musculaire.
- Une patiente avait un problème à larticulation de la mâchoire inférieure. Elle a consulté un ostéopathe, ses céphalées ont disparu.physio2) sinusites1) antibiotiques adaptés aux germes en cause, comme l'amoxicilline-acide clavulanique, les céphalosporines de 2° et 3° générations, les quinolones et éventuellement la pristinamycine, 10 à 15j environ.
2) Corticothérapie utilisée en cas d'dème important des orifices sinusiens (préconisée à forte dose, en cure courte de 4 à 10 jours, et en respectant les contre-indications).
3) Les lavages de nez
4) La corticothérapie locale
5) Les antihistaminiques locaux
6) Les aérosols (soniques) associant un antibiotique, un corticoïde
7) Les cures thermales
Ne pas aller à la piscine. Eviter de moucher fort. En général les sinusites forment une barre frontale. Or les céphalées, pour certains, sont toujours positionnées dans le cou et les tempesphysio3) arthrose ou mauvaise position des vertèbres du coua. Manipulation des vertèbres, par un kiné (voire un ostéopathe).
b. changer de postures.Une mauvaise posture pourrait créer de contractures musculaires responsables de céphalées de tension.physio4) mauvaise oxygénation (y compris en raison dune apnée du sommeil).a. Apprendre à avoir une bonne respiration (par des exercices de yogas, de relaxation).
b. Cas du traitement de lapnée du sommeil :
1) traitement médicamenteux :
2) traitement chirurgicaux :
Par implants palatins _ des fils de polyester fins et tressés _ que l'on place dans le palais mou (à l'arrière de la voûte du palais) dans le but de renforcer et de raffermir les tissus qui bougent et obstruent les voies respiratoires supérieuresCas des personnes qui auraient une mauvaise capacité respiratoire, aurait une mauvaise respiration, fumeraient.
Comme dans le cas du mal aigüe des montagnes ou les intoxications au monoxyde de carbone.
En général ce type de céphalées apparaît sous la forme dune barre frontale. Or les céphalées, pour certains, sont toujours positionnées dans le cou et les tempesphysio5) manque de confiance en soia. Psychothérapie analytique et comportementale (+ relaxation / traitement du stress).
b. Psychotropes (antidépresseurs, anxiolytiques
).Voir névrose et hypocondrie.
Souvent liée à une fragilité psychologique.psy6) contraction involontaire des muscles du cou, par peur du mondea. Psychothérapie analytique et comportementale (+ relaxation / traitement du stress).
b. Psychotropes (antidépresseurs, anxiolytiques
).Tendance à se replier sur soi, face aux épreuves, au stress, au monde (voir complexe dAtlas).psy7) syndrome ou complexe dAtlasa. Psychothérapie analytique et comportementale (+ relaxation / traitement du stress).
b. Psychotropes (antidépresseurs, anxiolytiques
).Limpression de porter sur ses épaules des choses lourdes, plus lourdes quon peut supporter.psy8) névrosea. Psychothérapie analytique et comportementale (+ relaxation / traitement du stress).
b. Psychotropes (antidépresseurs, anxiolytiques
).Le malade aurait besoin de plaindre. Il amplifie son « bobo ». Il invente ses maux de tête ou en rajoute (même non consciemment).Psy9) trouble de lanxiétéa. Psychothérapie analytique et comportementale (+ relaxation / traitement du stress).
b. Psychotropes (antidépresseurs, anxiolytiques
).Voir névrose et hypocondrie.
Le malade a une fragilité psychologique.psy10) conflit intérieur, culpabilisation.a. Psychothérapie analytique et comportementale (+ relaxation / traitement du stress).
b. Psychotropes (antidépresseurs, anxiolytiques, neuroleptiques
).maux de tête liés à un conflit entre ses ressentiments (le fait quon aurait mal digéré quelque chose) et un fort surmoi (on ne voudrait pas accepter consciemment quon aurait de mauvaises pensées, par exemple à cause de son éducation religieuse). Psy11) dépression dépuisement ou dépression cachéea. Psychothérapie analytique et comportementale (+ relaxation / traitement du stress).
b. Psychotropes (antidépresseurs, anxiolytiques, neuroleptiques
).
c. Travailler moins. Prendre moins à cur les choses.en France, on préfère souvent avancer lhypothèse quune dépression cachée créant le sentiment douloureux et donc la sensation douloureuse, au lieu dadmettre que de vivre avec une douleur permanente non traitée peut créer à la longue un état dépressif chez le maladePsy11) Un cerveau qui cogite trop vitea. Travailler moins. Moins sagiter.
a. Psychothérapie analytique et comportementale (+ relaxation / traitement du stress).
b. Psychotropes (antidépresseurs, anxiolytiques
).Le malade aurait tendance à trop écrire, à faire trop de travail intellectuel jusquà atteindre lépuisement cérébral et donc son cerveau voudrait lalerter de cet excès dactivité intellectuelle en le « déconnectant », en linvalidant etc.psy12) trouble bipolaire puis psychose maniaco-dépressive.a. Psychotropes (antidépresseurs, (anxiolytiques), neuroleptiques
).
b. Travailler moins. Il faut un travail aménagé. Une prise en charge COTOREP souvent simpose.psychose maniaco-dépressive : forme la plus grave avec manie. La manie : état de surexcitation des fonctions psychiques caractérisé par l'exaltation de l'humeur avec déchaînement des pulsions instinctivo-affective. Après un lépisode maniaque, risque ou état dépuisement psychique.
Gravité des troubles bipolaires : risque suicidaire, conduites à risque, addictions, désinsertion professionnelle et familiale, actes de violences, délits
Bio & psy13) syndrome de la « couronne dépine » a. Psychothérapie analytique.
b. Psychotropes (antidépresseurs, neuroleptiques
).syndrome masochiste : le malade aimerait son mal ou qui utiliserait son mal pour se faire plaindrePsy14) Décompensation (du WE
).a. Se reposer.
b. Avoir une vie moins stressante (surtout dans le milieu professionnel).En général, concerne les cas des décompensations migraineuses.
(en général peu graves, en cas de céphalées de tension, à de rares exceptions près).Psy15) poussée "hypertensive" liée lhypertension artériellea. Traitement contre lhypertension artérielle.lhypertension artérielle en tant que telle ne provoque pas de céphalées, mais peut décompenser (libérer) des céphalées [primaires] ; une poussée hypertensive avec une pression
diastolique de plus de 120 mmHg ou une variation brutale de tension (plus de 25% de la pression diastolique) peut provoquer des céphalées intenses.Physio16) Difficultés dadaptation et fatigue oculaires / céphalées dattentiona. Changer de lunette (de correction de sa vue).
b. suivre des séances de rééducation de la vue chez un ortho-opticien.
c. se détresser face à un / tout sujet/domaine qui stresse (comme un sujet dexamen).Par exemple, avec une mauvaise correction, des mouvements des yeux anormaux, trop rapides
- Une personne souffrait de cataracte. Elle a été redirigée vers un ophtalmologue, puis opérée par la suite et ses céphalées de tension ont disparu.Physio
ou / et
Psy17) niveau du seuil de la douleur très bas, chez certains patients.
Disfonctionnement du système nerveux central, en particulier du système de gestion de la douleura. Botox,
b. antalgiques psychotropes
Hypothèse répandue dans les pays anglo-saxon (mal ou peu prouvée).
Avancée pour expliquer quon ne trouve rien de physiologique et alors que le malade ne semble pas être un malade mental. Elle a « lavantage » de ne pas tout « mettre sur le dos du malade ».Physio18) Traumatisme crâniena. antalgiques psychotropes
b. rééducation,
c. parole lors de groupes de parole, (dédramatisation
),
d. relaxation, hypnose,
e. sophrologie,
f. réentraînement à leffort,
g. hydrothérapie (lors de cure thermales par ex.).
- Une personne avait eu une commotion cérébrale, avec perte de mémoire, de concentration et fortes céphalées de tension, suite à une chute dans un escalier. 10 séances de kinésithérapie, en relation avec à un problème initial lié aux vertèbres dorsales, a fortement réduit les céphalées de tension. Puis le patient a été redirigé vers un orthopédiste.Physio
Les points 5) à 9), en italiques et en bleu, concernent des troubles anxieux proches (ou approchants).
Fin du document.
Sommaire
TOC \o "1-3" \h \z \u HYPERLINK \l "_Toc237314286" 1. Introduction PAGEREF _Toc237314286 \h 1
HYPERLINK \l "_Toc237314287" 1 Différentes formes de douleurs PAGEREF _Toc237314287 \h 2
HYPERLINK \l "_Toc237314288" 2 Réactions et humeurs des malades face à la douleur PAGEREF _Toc237314288 \h 5
HYPERLINK \l "_Toc237314289" 3 Difficile gestion de la douleur causée par les céphalées de tension PAGEREF _Toc237314289 \h 7
HYPERLINK \l "_Toc237314290" 3.1 Linexistence de traitement efficace pour les céphalées de tension chroniques PAGEREF _Toc237314290 \h 7
HYPERLINK \l "_Toc237314291" 3.2 Inefficacité des psychothérapies et des méthodes de relaxation PAGEREF _Toc237314291 \h 8
HYPERLINK \l "_Toc237314292" 3.3 Inefficacité des psychotropes & problèmes posés par leur usage PAGEREF _Toc237314292 \h 8
HYPERLINK \l "_Toc237314293" 3.4 Optimisme excessifs concernant la possibilité de soigner les céphalées de tension chroniques PAGEREF _Toc237314293 \h 11
HYPERLINK \l "_Toc237314294" 3.5 Les raisons de cet optimisme excessif : le schéma explicatif classique PAGEREF _Toc237314294 \h 12
HYPERLINK \l "_Toc237314295" 3.6 Lidée quune douleur chronique ne peut être très douloureuse PAGEREF _Toc237314295 \h 14
HYPERLINK \l "_Toc237314296" 3.7 Les conséquences thérapeutiques de ce schéma explicatif PAGEREF _Toc237314296 \h 14
HYPERLINK \l "_Toc237314297" 3.8 Confrontation de ce schéma explicatif avec les faits PAGEREF _Toc237314297 \h 17
HYPERLINK \l "_Toc237314298" 3.9 Différentes formes dhandicaps causés par les céphalées de tension chroniques PAGEREF _Toc237314298 \h 18
HYPERLINK \l "_Toc237314299" 3.10 La difficulté den parler PAGEREF _Toc237314299 \h 19
HYPERLINK \l "_Toc237314300" 3.11 Les conséquences de léchec du corps médical PAGEREF _Toc237314300 \h 20
HYPERLINK \l "_Toc237314301" 3.12 Peut-on aider ceux qui vivent léchec du corps médical dans leur chair ? PAGEREF _Toc237314301 \h 21
HYPERLINK \l "_Toc237314302" 3.13 Dans le christianisme PAGEREF _Toc237314302 \h 25
HYPERLINK \l "_Toc237314303" 3.13.1 Le texte de Job dans la Bible PAGEREF _Toc237314303 \h 25
HYPERLINK \l "_Toc237314304" 3.13.2 Lexemple de certains saints ou saintes PAGEREF _Toc237314304 \h 26
HYPERLINK \l "_Toc237314305" 3.13.3 Justifications métaphysiques PAGEREF _Toc237314305 \h 28
HYPERLINK \l "_Toc237314306" 3.14 Dans le bouddhisme PAGEREF _Toc237314306 \h 30
HYPERLINK \l "_Toc237314307" 3.15 Attitude dacception ou de résignation ? PAGEREF _Toc237314307 \h 30
HYPERLINK \l "_Toc237314308" 3.16 Dans le Judaïsme PAGEREF _Toc237314308 \h 30
HYPERLINK \l "_Toc237314309" 3.17 Dans lIslam PAGEREF _Toc237314309 \h 31
HYPERLINK \l "_Toc237314310" 3.18 Autres approches philosophiques PAGEREF _Toc237314310 \h 31
HYPERLINK \l "_Toc237314311" 3.18.1 Epicurisme PAGEREF _Toc237314311 \h 31
HYPERLINK \l "_Toc237314312" 3.18.2 Stoïcisme PAGEREF _Toc237314312 \h 32
HYPERLINK \l "_Toc237314313" 4 Les exercices mentaux pour tenir PAGEREF _Toc237314313 \h 32
HYPERLINK \l "_Toc237314314" 4.1.1 Lentraînement à la douleur PAGEREF _Toc237314314 \h 32
HYPERLINK \l "_Toc237314315" 4.1.2 Profiter de linstant présent PAGEREF _Toc237314315 \h 32
HYPERLINK \l "_Toc237314316" 4.1.3 Relativiser son mal car il y a toujours pire à côté de nous PAGEREF _Toc237314316 \h 33
HYPERLINK \l "_Toc237314317" 5 Des armes de lutte par des moyens essentiellement pratiques PAGEREF _Toc237314317 \h 34
HYPERLINK \l "_Toc237314318" 5.1 Le combat mental et physique PAGEREF _Toc237314318 \h 34
HYPERLINK \l "_Toc237314319" 5.2 Le travail ou lactivisme sans fin PAGEREF _Toc237314319 \h 34
HYPERLINK \l "_Toc237314320" 5.3 Faire la fête sans fin PAGEREF _Toc237314320 \h 35
HYPERLINK \l "_Toc237314321" 5.4 uvrer dans des actions humanitaires PAGEREF _Toc237314321 \h 35
HYPERLINK \l "_Toc237314322" 5.5 Rechercher les causes de ses céphalées PAGEREF _Toc237314322 \h 35
HYPERLINK \l "_Toc237314323" 5.6 La piste des « causes culpabilisantes originelles » PAGEREF _Toc237314323 \h 36
HYPERLINK \l "_Toc237314324" 5.7 La pratique sportive intensive PAGEREF _Toc237314324 \h 37
HYPERLINK \l "_Toc237314325" 5.8 Compenser la réduction de nos facultés intellectuelles PAGEREF _Toc237314325 \h 37
HYPERLINK \l "_Toc237314326" 5.9 Arguments, un peu trop hyper-narcissiques, pour tenir PAGEREF _Toc237314326 \h 38
HYPERLINK \l "_Toc237314327" 6 Prévenir lirrémédiable PAGEREF _Toc237314327 \h 38
HYPERLINK \l "_Toc237314328" 7 Douleurs utilisées pour faire diversion à la douleur principale PAGEREF _Toc237314328 \h 40
HYPERLINK \l "_Toc237314329" 8 Lespoir dune révolution médicale PAGEREF _Toc237314329 \h 40
HYPERLINK \l "_Toc237314330" 9 Un espoir avec le cas de Christine PAGEREF _Toc237314330 \h 42
HYPERLINK \l "_Toc237314331" 10 Un changement dattitude intérieure PAGEREF _Toc237314331 \h 43
HYPERLINK \l "_Toc237314332" 10.1 Eviter dêtre en colère PAGEREF _Toc237314332 \h 43
HYPERLINK \l "_Toc237314333" 10.2 Larme de lhumour et de la distanciation PAGEREF _Toc237314333 \h 44
HYPERLINK \l "_Toc237314334" 10.2.1 Larme de lhumour PAGEREF _Toc237314334 \h 44
HYPERLINK \l "_Toc237314335" 10.2.2 Larme de la distanciation et ne plus dramatiser PAGEREF _Toc237314335 \h 44
HYPERLINK \l "_Toc237314336" 11 Autres techniques de survie PAGEREF _Toc237314336 \h 44
HYPERLINK \l "_Toc237314337" 12 Autres pistes de thérapies comportementales PAGEREF _Toc237314337 \h 45
HYPERLINK \l "_Toc237314338" 13 En conclusion provisoire PAGEREF _Toc237314338 \h 46
HYPERLINK \l "_Toc237314339" 13.1 Messages à destinations des médecins PAGEREF _Toc237314339 \h 46
HYPERLINK \l "_Toc237314340" 13.1.1 Sur la sévérité de lintensité douloureuse des céphalées de tension PAGEREF _Toc237314340 \h 49
HYPERLINK \l "_Toc237314341" 13.1.2 Sur les pertes de mémoires et difficultés de concentration graves liées à mes céphalées PAGEREF _Toc237314341 \h 49
HYPERLINK \l "_Toc237314342" 13.1.3 Contribuer à une étude scientifique précise de la maladie PAGEREF _Toc237314342 \h 50
HYPERLINK \l "_Toc237314343" 13.1.4 Une prise vraiment sérieuse de la maladie PAGEREF _Toc237314343 \h 50
HYPERLINK \l "_Toc237314344" 13.1.5 Le coût caché des céphalées de tension chroniques PAGEREF _Toc237314344 \h 50
HYPERLINK \l "_Toc237314345" 13.2 Messages à destinations des membres de lassociation « Papillons en cage » PAGEREF _Toc237314345 \h 51
HYPERLINK \l "_Toc237314346" 14 Annexe : comprendre la démarche médicale envers les CTC PAGEREF _Toc237314346 \h 53
HYPERLINK \l "_Toc237314347" 14.1 Introduction sur cette démarche et le problème quelle pose PAGEREF _Toc237314347 \h 53
HYPERLINK \l "_Toc237314348" 14.2 Origine philosophique de la minimisation des douleurs chroniques PAGEREF _Toc237314348 \h 53
HYPERLINK \l "_Toc237314349" 14.3 La théorie de linvestissement et engagement PAGEREF _Toc237314349 \h 55
HYPERLINK \l "_Toc237314350" 14.4 Labsence de certitudes scientifiques sur le sujet PAGEREF _Toc237314350 \h 55
HYPERLINK \l "_Toc237314351" 14.5 La théorie de la dissonance cognitive PAGEREF _Toc237314351 \h 57
HYPERLINK \l "_Toc237314352" 14.6 Rien de scientifique dans lévaluation de la douleur PAGEREF _Toc237314352 \h 57
HYPERLINK \l "_Toc237314353" 14.7 Annexe : la vision couramment répandue chez les médecins PAGEREF _Toc237314353 \h 58
HYPERLINK \l "_Toc237314354" 14.8 Annexe : Pourquoi lutilisation des psychotropes PAGEREF _Toc237314354 \h 58
HYPERLINK \l "_Toc237314355" 14.9 Annexe : Éléments de doutes sur lintensité des céphalées de tension PAGEREF _Toc237314355 \h 59
HYPERLINK \l "_Toc237314356" 15 Annexe : possibles pistes sur les causes des céphalées de tension chroniques PAGEREF _Toc237314356 \h 60
HYPERLINK \l "_Toc237314357" 15.1 Pourquoi peuvent-elles êtes si douloureuses ? PAGEREF _Toc237314357 \h 67
HYPERLINK \l "_Toc237314358" 15.2 Pourquoi le mal ne diminue pas au cours du temps ? PAGEREF _Toc237314358 \h 68
HYPERLINK \l "_Toc237314359" 15.3 Lorsquon tente toutes sortes de thérapies semblant pertinentes pourquoi les CT névoluent-elles pas ? PAGEREF _Toc237314359 \h 68
HYPERLINK \l "_Toc237314360" 15.4 Pourquoi, quand elles sont très douloureuses, réduisent-elles nos capacités mentales ? PAGEREF _Toc237314360 \h 68
HYPERLINK \l "_Toc237314361" 15.5 Pourquoi peuvent-elles créer des vertiges chez quelques rares personnes souffrant de CTC ? PAGEREF _Toc237314361 \h 70
HYPERLINK \l "_Toc237314362" 15.6 Pourquoi éventuellement un effet placebo quand on espère beaucoup dans un traitement ou médecin ? PAGEREF _Toc237314362 \h 70
HYPERLINK \l "_Toc237314363" 15.7 Pourquoi des pharmaco-résistances sont observés ? PAGEREF _Toc237314363 \h 70
HYPERLINK \l "_Toc237314364" 15.8 Pourquoi, dans certains cas, le Botox, ne semble pas marcher ? PAGEREF _Toc237314364 \h 70
HYPERLINK \l "_Toc237314365" 15.9 En « conclusion partielle » PAGEREF _Toc237314365 \h 71
HYPERLINK \l "_Toc237314366" 16 Annexe : la piste entrevue par la psychologue Marie-Paule Lagrange PAGEREF _Toc237314366 \h 71
HYPERLINK \l "_Toc237314367" 17 Annexe : un témoignage sur de possibles causes originelles PAGEREF _Toc237314367 \h 72
HYPERLINK \l "_Toc237314368" 18 Annexe : le cas de Christine (un échange de mails) PAGEREF _Toc237314368 \h 78
HYPERLINK \l "_Toc237314369" 19 Listes des causes explicatives avancées aux patients par les médecins PAGEREF _Toc237314369 \h 85
Ingénieur INSA Lyon GE 78, Ingénieur INSTN Saclay 79, AEA Physique du Réacteur Lyon 78, DEA Physique des plasmas Orsay 79, Ancien chercheur 3ème cycle CNRS au Labo de physique des décharges (LPD Gif), co-auteur du livre « Faut-il croire à Tout ? », Ed. Edilivre, 1979, 424 pages, HYPERLINK "http://www.edilivre.com/doc/12280" http://www.edilivre.com/doc/12280
La conception médicale française de la douleur est particulièrement peu « amène », peut-être à cause de notre fond culturel catholique, privilégiant la « mortification » ( ?) ou bien du fait que toute personne _ qui exposerait sa souffrance _ ferait alors preuve de faiblesse morale (aux yeux dune partie de la société française). A titre dinformation, cest seulement au début des années 80 quont été créés les premiers centres antidouleur dans notre pays. Aux Etats-Unis, en Angleterre, au Danemark et au Canada, ils existaient depuis 1946. En France, la première grande étape de la lutte contre la douleur a été franchie en 1998 grâce à Bernard Kouchner, qui met alors en place le premier plan gouvernemental avec le Dr Alain Serrie aux commandes. Ce dernier a dailleurs écrit un livre qui fait un bon état de la question : Vaincre la douleur : la souffrance nest pas toujours une fatalité, éd. Michel Lafon (Merci au père Jean-Yves Thery pour ces informations).
Association soutenant les personnes souffrant de céphalées de tension chroniques, site : HYPERLINK "http://www.cephaleesdetension.co.nr" www.cephaleesdetension.co.nr
Ce qui ne veut pas dire quon laccepte ou quon sy résigne. Ce qui est tout à fait autre chose.
A noter, que lauteur a toujours eu une certaine prédisposition aux nausées (au mal des transports, au mal de lair, face à certaines odeurs, odeurs de certains produits chimiques, odeurs danimaux en décomposition etc.). Donc dans son cas, ses nausées ne sont pas nécessairement la preuve que ses céphalées sont sévères ou intenses.
Malheureusement, fréquemment, certains médecins mettent ces phénomènes connexes, juste sur le compte dimpressions illusoires.
Ce nest pas terriblement douloureux mais cest quand même désagréable.
Ce dernier cas est très rare. Au sein de notre association, nous navons que deux cas avérés graves de ce type, dont lune de ces céphalées de tension, avec douleurs oculaires, est provoquée par une hydrocéphalie prouvée.
Bien sûr, il y a différents niveau de douleur sophagique, dépendant de lindividu concerné et de son type de reflux.
Quand un médecin affirme « votre céphalée de tension est 1000 fois moins douloureuse quune algie vasculaire de la face », sur quelle donnée scientifique ou autres données, se base-t-il ? En fait, rien ne permet de comparer le niveau dintensité des douleurs. Chaque douleur est à entendre et à traiter.
Cest le cas de lauteur, dont les céphalées peuvent passer, sans cesse, des intensités les plus faibles à modérées, aux plus extrêmes, en très peu de temps (souvent même, plusieurs variations très fortes, sur la même journée). Lauteur doit souvent profiter des « éclaircies » régulières de ses céphalées, pour pouvoir avancer de nouveau dans son travail, voire tenter, quand il peut, de rattraper le temps perdu, surtout dans le cadre professionnel.
Pour linstant majoritairement, le corps médical ne veut pas admettre quil puisse y avoir des crises paroxysmiques de céphalées de tension ou quelles peuvent passer par des phases sévères extrêmement invalidantes professionnellement _ des phases sévères existant dune façon autonome sans aucune présence dun abus médicamenteux quelconque.
Pour certains, leur céphalées sembleraient évoluer dune façon autonome (toute seule) _ même, par exemple, quand ils sont en train de se reposer _ indépendamment de leur activité présente. Ces évolutions pourraient être liée à lévolution du contexte du moment, peut-être lié à une addition multifactorielle des facteurs très divers, sans nécessairement de rapport entre eux _ pouvant représenter chacun, séparément, un « danger » pour le psychisme, qui en sadditionnant augmentent la « pression » psychique générale ( ?).
Cest à dire plus localisées sur le côté droit que le côté gauche, ou linverse.
Comme dans le cas du bruxisme _ une mauvaise habitude consistant à grincer des dents en permanence, même durant la nuit _, qui peut provoquer, à la longue, des douleurs, le long des tempes et sur les côtés de la tête.
Sinon, certaines dépressions particulièrement graves sont difficiles à traiter.
Cette hypothèse est à encore vérifier. Car quoique les experts médicaux ne puissent pas encore préciser la cause exacte des céphalées de tension, quelques médecins, essentiellement anglo-saxons estiment aussi que les taux de sérotonine et dendorphine pourraient jouer un rôle, dans labaissement du seuil du niveau douloureux concernant les céphalées de tension. Sources « céphalées de tension » in « informations hospitalières » : HYPERLINK "http://www.informationhospitaliere.com/dico-752-cephalee-tension.html" http://www.informationhospitaliere.com/dico-752-cephalee-tension.html
Des personnes hyper-sensibles émotionnellement peuvent être plus sensibles à la douleur. Alors que par exemple, certains schizophrènes particulièrement insensibles émotionnellement sont capables de supporter ou même de sinfliger des automutilations effroyables sans paraître souffrir. Note : Un petit bémol quand même. On se doit, en effet, quand même, de rester extrêmement prudent face à cette dernière affirmation et à cette dernière observation. Car ce nest pas parce quune personne ne semble pas souffrir, quelle ne souffre pas réellement. Simplement, elle peut être dans la totale incapacité dexprimer sa souffrance, du fait de sa maladie mentale. Dans le cas des affections mentales, il est, au contraire, très important de surtout ne pas sarrêter aux apparences. Parfois, les manifestations psychiatriques sont comme des poupées gigognes se dévoilant petit à petit, selon la profondeur de linvestigation.
Mark Zborowski, People in Pain, Ed. Jossey-Bass, San Francisco, 1969.
Mark Zborowski, Cultural components in response to pain, Journal of social issues, 1952, n°8, pp.16-30 (article traduit in François Steudler, Sociologie médicale, Armand Colin, Paris, 1972). Dans cet article, Zborowski montre que les Américains d'origines juive ou italienne réagissent à la douleur de manière très émotionnelle et sont sensibles à des seuils de stimulation douloureuse très bas, alors que les Américains d'origine protestante tendent beaucoup plus à la minimiser.
Anthropologie de la douleur, David Le Breton, Ed. Anne-Marie Métailié, 2006.
Le malade peut aller jusquà remercier « Dieu » de lui avoir « envoyé » cette épreuve.
Selon le philosophe Paul Ricur, on réserve le terme de douleur à des affects ressentis comme localisés dans des organes, certaines parties du corps ou le corps tout entier. Le terme de souffrance se rapporte à des affects ouverts sur la réflexivité, le langage, le rapport à soi, à autrui, aux sens et au questionnement. La douleur pure serait uniquement physique, la souffrance supposée purement psychique. Il existe dans les faits un chevauchement des deux notions et l'une va rarement sans l'autre.
La plainte ne préjuge pas de la gravité des maux endurés. Elle peut sexprimer par le cri ou la parole. Elle traduit une demande de soins, de délivrance (de la douleur), de consolation ou de soutien moral
Elle exprime le vécu du patient et permet la rencontre thérapeutique. La plainte ne doit pas être jugée, même si elle semble par moment insupportable ou désagréable ou égoïste, par celui qui est sollicité par la plainte.
"Tout le bonheur dont peut jouir l'homme n'est pas lié au plaisir, mais à l'arrêt de la douleur" affirmait John Dryden (1631-1700), poète et un dramaturge anglais ayant exercé une forte influence littéraire au XVIIe siècle.
Cf. lexpérience du chien résigné de Martin Seligman (États-Unis), directeur de lAssociation Internationale de psychologie positive, page 728, in « Les Nouveaux psys », livre sous la direction de Catherine Meyer, Ed. Les arènes, 2008, 808 pages.
On sait quun état de constante dépression profonde affaiblit à la longue les défenses immunitaires de la personne déprimée.
Selon le niveau intellectuel de la personne, celle-ci est à même de comprendre ou non certaines armes intellectuelles permettant de lutter ou de gérer sa propre douleur.
En HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Addictologie" \o "Addictologie" addictologie, la HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/D%C3%A9pendance_(toxicologie)" \o "Dépendance (toxicologie)" dépendance, est un état où, malgré une conscience plus ou moins aiguë des problèmes liés à une consommation abusive, l'usager n'est plus capable de contrôler sa consommation : exemple d'une pharmacodépendance, par rapport à un somnifère (hypnotique), ou un antidépresseur, un anxiolytique, etc.
En HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Pharmacologie" \o "Pharmacologie" pharmacologie, on parle plus spécifiquement d'accoutumance pharmacodynamique : l'absorption régulière et fréquente d'une substance HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Toxique" \o "Toxique" toxique par une personne est suivie de réponses de l'organisme de moins en moins marquées. Cette accoutumance induit une augmentation progressive des doses afin d'obtenir le même effet que leffet obtenu initialement. Le seuil critique de HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Toxicit%C3%A9" \o "Toxicité" toxicité peut alors être dépassé et ainsi occasionner une HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Surdose" \o "Surdose" surdose (communément appelé overdose) ou même amener à supporter des doses considérées comme létales chez une personne non accoutumée. La propension à provoquer une accoutumance fait partie des facteurs servant à déterminer la dangerosité des HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Drogue" \o "Drogue" drogues.
Le sevrage est l'action d'arrêter une substance ou un comportement ayant entraîné une HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Addiction" \o "Addiction" dépendance. Cet arrêt peut se traduire par un « phénomène de rebond » (augmentation des symptômes déjà présents avant la dépendance). De plus, les symptômes observés pendant le syndrome de sevrage sont souvent opposés à ceux observés en cas d'intoxication avec la substance. L'intensité du syndrome de sevrage est généralement lié à la durée et au degré d' HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Addiction" \o "Addiction" addiction.
État de manque : envie répétée et irrépressible, en dépit de la HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Motivation" \o "Motivation" motivation et des efforts du malade pour s'y soustraire. Le sujet se livre à son addiction (telle une drogue, un jeu d'argent etc.), cela malgré sa conscience aiguë de sa perte de liberté d'action
Même des traitements à base dun myo-paralysant comme le Botox (la toxine botulique permettant de paralyser des muscles) ne semblent pas résoudre la contracture musculaire, impliquées dans les céphalées de tension.
Les médicaments psychotropes _ en général, actuellement, à base de substances actives appelées benzodiazépines _ sont prescrits pour le traitement des maladies psychiatriques. À ce jour, il y a cinq grandes familles de médicaments psychotropes :
- les antidépresseurs _ censées lutter contre les états dépressifs.
- les neuroleptiques _ censées lutter contre les HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Psychose" \o "Psychose" symptômes psychotiques ( HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Hallucination" \o "Hallucination" hallucinations, HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/D%C3%A9lire" \o "Délire" délire, HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Agitation" \o "Agitation" agitation, HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Angoisse" \o "Angoisse" angoisse
).
- les hypnotiques _ destinées à induire le sommeil.
- les anxiolytiques _ destiner à lutter contre lanxiété.
- les régulateurs de lhumeur, pour stabiliser les variations de l'humeur des troubles bipolaires ou maniaco-dépressifs (sels de Lithium
).
Ils sont, plus spécialement, prescrits pour certains troubles :
- les troubles obsessionnels-compulsifs (TOC),
- le trouble panique,
- les phobies sociales sévères,
- les états de stress post-traumatiques,
- certains cas d'anxiété dite "généralisée" etc.
Malgré la loi dite Kouchner, du 5 mars 2002, stipulant « Art. L. 1111-4. [
] Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne [...] ».
Travailler avec un traitement psychotrope, Asso Cinergie, HYPERLINK "http://www.handitrav.org/travailler/travaillerPsychotrope.html#f" http://www.handitrav.org/travailler/travaillerPsychotrope.html#f
CHAPITRE I: LES BENZODIAZÉPINES: COMMENT FONCTIONNENT-ELLES DANS NOTRE ORGANISME ? Les Benzodiazépines: Comment agissent-elles et comment s'en sevrer ? 2002 (rév.2006), Professeure C Heather Ashton DM, FRCP, University of Newcastle & School of Neurosciences, Division of Psychiatry, The Royal Victoria Infirmary, Queen Victoria Road, Newcastle upon Tyne NE1 4LP, England, site : HYPERLINK "http://www.benzo.org.uk/freman/bzcha01.htm" http://www.benzo.org.uk/freman/bzcha01.htm
Il est aussi vrai que les effets daccoutumance réduisent aussi les effets indésirables, à terme, des psychotropes.
Les drogués se tournent, en général, plutôt vers les stupéfiants (cocaïnes, héroïnes, cannabis) plutôt les psychotropes, pour être heureux ou en tout cas pour accéder aux paradis artificiels.
« Avec le Neurotin, 3200 mg par jour, jétais sur une autre planète, cela change tout, ta façon de pensée. Le neurotin nest pas super efficace, mais il tue moins ta créativité que le Laroxyl en goutte. Cest le moins pire, cest celui qui modifie le moins le comportement et ta créativité. Même sil est fort. Pourtant à lhôpital, on te dit quil est anodin, quil na pas dinfluence sur ton comportement, ta vie de tous les jours, mais en fait, tu es souvent, en fait, à côté de la plaque. Dans un premier temps, ils ont une action, puis ils deviennent de moins efficace avec le temps. Comme tu souffres, tu noses pas arrêter. Dès que tu arrêtes, tu narrives plus à dormir, pendant une semaine, à cause de la douleur. Les dérivés opiacés ne changent pas trop ton humeur (à petite dose). Ils sont plus efficaces, mais tu deviens vite accro et il faut augmenter les doses pour avoir la même efficacité. Quand tu arrête tu es en manque, et tu a encore plus mal » (témoignage, du 12 juin 2009, de Jean-Christophe, créatif au sein dune agence de publicité parisienne).
En France en 2009, la céphalée de tension chroniques, même quand elle dure des dizaines dannées, nest pas reconnue comme cause dhandicap professionnel, par le corps médical.
A noter, quà la fin de certaines crises de céphalées (des crises du type « paroxysmique »), le malade peut encore aussi éventuellement retrouver soudainement toute sa capacité créative et inventive _ ressortant même décuplée durant plusieurs jours _, comme si celle-ci avait été bloquée toute la durée de la crise douloureuse. Dune manière générale, le retour aux pleines capacités intellectuelles est surtout lié à la fin des céphalées et à la fin de la prise des psychotropes.
Zarifian Edouard, Le Prix du bien-être : Psychotropes et sociétés, Odile Jacob, Paris, 1996. Il a été nommé par le HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Minist%C3%A8re_de_la_Sant%C3%A9" \o "Ministère de la Santé" Ministère de la Santé (par Simone Veil) pour diriger un rapport de 1996 sur la consommation de HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9dicament_psychotrope" \o "Médicament psychotrope" psychotropes en France, attirant déjà l'attention sur la HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Surconsommation_de_m%C3%A9dicaments" \o "Surconsommation de médicaments" surconsommation française de psychotropes, en particulier des antidépresseurs et des benzodiazépines, après la mise sur le marché du Prozac et son immense succès comme « pilule du bonheur ». Il a également attiré l'attention dans ce rapport sur le rôle prédominant de l'industrie pharmaceutique dans les essais cliniques et dans la formation des médecins, au travers des visiteurs médicaux, de la publicité et de la sponsorisation des congrès. Ses articles témoignent d'une approche critique des traitements actuels des troubles mentaux et dune grande sensibilité à la souffrance des malades et de leurs familles.
HYPERLINK "http://www.formindep.org" www.formindep.org
Marcia Angell & Philippe Even, La vérité sur les compagnies pharmaceutiques : Comment elles nous trompent et comment les contrecarrer, Éditions le mieux-être, 2005
Rapport sur le bon usage des médicaments psychotropes (A.N. n° 3187, Sénat n° 422),BRIOT Maryvonne, Office parlementaire d'évaluation des politiques de santé. Assemblée Nationale, France, Sénat, 21/06/2006, 500 p., HYPERLINK "http://www.assemblee-nationale.fr/12/pdf/rap-off/i3187.pdf" http://www.assemblee-nationale.fr/12/pdf/rap-off/i3187.pdf
"Neuro-psychiatrie : Gare à l'excès de psychotropes", (p. 47-50), in revue Prescrire, n°291, Janvier 2008.
Le rapport bénéfice/risque en matière de psychotropes : Entre iatrogénie et dépendance : Le risque en psychopharmacologie, LACHAUX B., Unité d'évaluation et de recherche sur les thérapeutiques médicamenteuses (UERTM), CH Saint-Jean-de-Dieu, 290, route de Vienne, 69373 Lyon, Revue Information psychiatrique, 1996, vol. 72, no 10, pp. 975-1008 (13 ref.), pp. 985-989 (Y sont également étudiées - au niveau du risque - les différences d'évaluation par les soignants et par les patients).
Lui-même plongé, depuis 19 ans, dans la souffrance causée de fortes céphalées de tension chroniques constantes.
Lauteur émet dénormes doutes sur lefficacité des traitements à base de psychotropes. Car tous ceux qui ont contacté lassociation relatent a) quils ne réduisent pas suffisamment la douleur (même si certains la réduisent), b) quils réduisent les capacités intellectuelles, rendent somnolents, voire abrutissent _ dailleurs les intellectuels pour qui leur capacité intellectuelles sont importantes, supportent plus mal ces traitements _ et b) quils peuvent avoir des effets indésirables, tels bouches et yeux secs, prises de poids. Le seul cas dune personne ayant contacté lassociation disant que son traitement le satisfaisait, souffrait en fait dune céphalée peu sévère. Tout dépend peut-être comment le médecin a « vendu » le traitement, au patient (ce qui peut alors mobiliser un certain effet placebo momentané chez le patient).
Par exemple, des maladies particulièrement rebelles aux traitements antalgiques sont a) la fibromyalgie, une maladie provoquant des tensions musculaires et tendineuses, le plus souvent très douloureuses (cf. Fibromyalgie, cest reconnu, les cures ça soulage, Top santé, août 2009, p. 68) et b) les autres douleurs neuropathiques _ une expérience sensorielle désagréable ressentie comme des décharges électriques, des élancements, des brûlures et des picotements dans une zone corporelle, liée à une lésion tissulaire existante ou décrite comme telle _ ex., sciatalgies neuropathiques associées à un fond douloureux permanent semblable à une brûlure voire à des paroxysmes hyperalgiques, lombalgie (cf. Douleurs neuropathiques chroniques, évaluation et prise en charge, place de la stimulation médullaire, Prof. Blond, Lille, Medtronic, p. 87).
Cognitive effects of precentral cortical stimulation for pain control: an ERP study, MONTES C., MERTENS P., CONVERS P., PEYRON R., SINDOU M., LAURENT B., MAUGUIERE F., GARCIA-LARREA L., Neurophysiologie clinique (Elsevier, Paris), 2002, vol. 32, n°5, pp. 313-325.
Le Cerveau magicien, Roland Jouvent _ professeur de psychiatrie à l'université Paris-VI, directeur du centre Emotion du CNRS (Hôpital de la Salpêtrière) _, Odile Jacob, 2009 (252 pages).
Maux de tête, Santé Ontario, HYPERLINK "http://www.santeontario.com/ConditionDetails.aspx?disease_id=67" http://www.santeontario.com/ConditionDetails.aspx?disease_id=67
Céphalées psychogènes en pratique médicale courante, J. Touchon, pages 146 à 150. Extrait de louvrage « Céphalées et migraines », Simon & al, Collaborateur Lucien Simon, Christian Hérisson, Jacques Touchon, Ed. Elsevier Masson, 1993.
Jacques Touchon est HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9decin" \o "Médecin" médecin neurologue, spécialiste de la HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_d%27Alzheimer" \o "Maladie d'Alzheimer" maladie d'Alzheimer, HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Professeur_des_universit%C3%A9s-Praticien_hospitalier" \o "Professeur des universités-Praticien hospitalier" Professeur des universités-Praticien hospitalier à l' HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Universit%C3%A9_Montpellier_1" \o "Université Montpellier 1" Université Montpellier 1 (UFR de Médecine) et au HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Centre_hospitalier_universitaire" \o "Centre hospitalier universitaire" CHU de HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Montpellier" \o "Montpellier" Montpellier et HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Homme_politique" \o "Homme politique" homme politique français.
Post traumatic headache and the post-concussion syndrome, GOLDSTEIN J., Med. Clin. North. Am., 1991, 75, 641-651.
Cette explication, faisant appel à cette idée de spirale négative, est très convaincante et cest pourquoi les médecins ne sy tiennent dautant plus, quen général, les médecins ne parviennent pas à trouver de causes fonctionnelles visibles à cette douleur affirmée comme sévère par le patient.
The effects of muscle contraction headache chronicity on frontal EMG. heaudache, CALLON E., BRANTLEN P., Mc ANULTY D., WAGGO-NER C. & RAPPAPORT N., 1986, 26, 356-359.
Psychogène : ce qui relève d'un mécanisme causal purement psychique. On parle de mécanisme psychogène.
Source : Référentiel National, Collège des Enseignants de Neurologie, Version du 30/08/02, Céphalées aiguës et chroniques (188), HYPERLINK "http://www.univ-rouen.fr/servlet/com.univ.utils.LectureFichierJoint?CODE=127&LANGUE=0" http://www.univ-rouen.fr/servlet/com.univ.utils.LectureFichierJoint?CODE=127&LANGUE=0
Ce nest parce quun hypnogramme sétale sur un nombre dheures en apparence suffisant (par exemple, sur plus de 4 heures), que le sommeil nest pas perturbé (surtout si cet hypnogramme est haché et/ou si la personne est connu pour être naturellement un gros dormeur et connue pour dormir plus de 8 heures).
Quun membre de lassociation avait rencontré en 1981 et qui nous la cité.
Professor James W. Lance (à la retraite), neurologue australien, auteur de « Migraine and Other Headaches », Ed. Cengage Gale, 1986, Rééd. Compass Publishing (Sydney), 1994, Rééd. Simon & Schuster, Australia, 1999.
Cette description correspond bien à ce qu'a pu ressentir, selon lui, ce membre, à la période où ses céphalées se sont installées.
Bendtsen L., Schoenen J., In : The Headaches 3nd edition. Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia, 2006.
La page « Zoom sur les céphalées de tension » de ce site HYPERLINK "http://www.medicalorama.com" www.medicalorama.com indique :
« Bien que la 1ère cause des céphalées de tension soit une crispation musculaire, ces maux de têtes possèdent autant dexplications que de symptômes. Il existe tout dabord des causes psychosomatiques telles que le stress même si la suppression de toutes les angoisses ne règlent bien souvent pas le problème.
Ces céphalées peuvent être également dues à des abus de médicaments. En effet, lorsquune personne est une habituée à supporter des maux de têtes, elle a souvent tendance à prendre des antalgiques ou des analgésiques. Lorsque le comprimé habituel ne fait pas deffet, cette personne a tendance à augmenter souvent la dose prescrite. Lorsque ces doses sont dépassées, la personne devient dépendante de ces antidouleurs et le sevrage provoque des céphalées de tension.
Enfin, il existe également des causes physiologiques à lapparition de ces douleurs chroniques avec tout dabord lhypothèse des problèmes de vertèbres cervicales, lorsquelles sont responsables dune pression sur un nerf. En outre, les problèmes de mâchoires serrées pendant la nuit et de gouttière dentaire mal refermée sont aussi des causes fréquentes dapparition de céphalées de tension. Dautre part, il arrive que lhydrocéphalie soit un facteur de risque important. Lexcessive pression du liquide céphalo-rachidien sur le cerveau provoquerait alors des douleurs semblables à celles des céphalées de tension. »
En fait, quen savent-il les médecins, au sujet de cette soit disant « vérité » ?
Note de Jean-Yves Thery : « Mon propos ne vise évidemment pas, par un effet de balancier, à relativiser les douleurs aigües pour lesquelles une action antalgique efficace et immédiate simpose. Ce que je veux souligner, cest que même si elle plus difficile à mettre en uvre, une telle action représente aussi une véritable priorité dans le cas de douleurs chroniques. Dans cette dernière situation, aux prises avec une douleur qui, si elle nest pas atroce, nen est pas moins très souvent torturante par son intensité et son caractère interminable, le malade est en droit dattendre du médecin un soin approprié ainsi quun réconfort et un soutien moral. Cest loin dêtre toujours le cas aujourdhui en France. [
] ».
Par exemple, un professeur dun centre de traitement des céphalées dun grand hôpital parisien nhésite pas à placer des aimants permanents sur le crâne dune personne souffrant de céphalées de tension depuis plus de 50 ans, aimant censés soignée celles-ci.
Ce cas est cité dans le livre « céphalées chroniques, comment les soigner », Marie-Paule Lagrange, Ed. Elébore, 2002.
Les céphalées de tension liée à la malformation des os du crânes faisant pression sur le cervelet _ appelée malformation dArnold-Chiari _ et celles liées à une hydrocéphalie, sont très rares. Depuis la création de fait de lassociation « Papillons en cage », le 29 octobre 2006, sur la trentaine de personnes layant contacté pour des céphalées de tension chroniques graves, une seule nous a contacté pour un Arnold-Chiari _ diagnostiqué plus tard _ et une seule pour une céphalée de tension chronique liée à une hydrocéphalie. Ces deux derniers cas sont en général traités comme les céphalées de tension chroniques classiques, cest à dire à laide des psychotropes _ en général, ce sont ceux souvent employés pour soulager les douleurs neuropathiques ou les fibromyalgie, comme le Neurotin, un anticonvulsivant, ou le Lyrica, un antalgique et un antiépileptique _ utilisé dans le traitement a) des douleurs neuropathiques et b) du "trouble anxieux généralisé", de l'adulte _,
Tous comme les jeunes de cités, issues de limmigration, se faisant sans cesse contrôler par les policiers, peuvent avoir envie de péter aussi les plombs, à la longue.
Tels quinjections intramusculaires dans les zones musculaires douloureuses péri-crâniennes de Botox ou de myorelaxants, stimulation électrique du cortex moteur (SCM) pour les cas de douleurs constantes sur des dizaines dannées & sévères etc.
Ce qui en fait na jamais été vérifié partout dans le monde où le Botox a été prescrit pour les céphalées de tension.
Ils ne précisent pas aussi que le traitement par Botox coûte beaucoup plus cher que le traitement par psychotropes.
Selon le docteur Lanteri-Minet, page 59, dans son ouvrage (ibid) « [
] hormis dans une perspective de recherche cliniques, les examens complémentaires ne sont que de peu dutilité. Cest notamment le cas de lélectromyogramme (qui est un examen permettant détudier le fonctionnement musculaire) qui, malheureusement, ne permet pas dauthentifier la contracture musculaire qui fait partie des éléments de la cause multifactorielle de la céphalée de tension ».
Selon le docteur Hélène Massiou, il y aurait absence daugmentation dactivité EMG (électromyographique) même en présence de céphalées de tension ( !?) (Voir le document du docteur Hélène Massiou « Céphalées de tension » au lien suivant : HYPERLINK "http://www.sofmmoo.com/formation_congres_fmc/sofmmoo-congres/journees_amr-2005/massiou-cephalees_tension.pdf" http://www.sofmmoo.com/formation_congres_fmc/sofmmoo-congres/journees_amr-2005/massiou-cephalees_tension.pdf).
Cette affirmation quune céphalée de tension ne peut être mise en évidence par des électromyographies nous étonne réellement. Car si un muscle se contracte, en général, le profil et lintensité des impulsions nerveuses, le long des axones connecté et commandant le muscle, changent. Quels types délectromyographies ont été réalisés ? Les électrodes étaient-elles suffisamment fines _ comme les aiguilles dacupuncture _ et pénétraient-elles vraiment les muscles contractés en question ? Bref, quelles étaient réellement les conditions initiales de ces expériences, quelles précautions ont été réellement prises ? Par ailleurs quand un muscle travaille et se contracte, même lors dun effort statique, son taux dacide lactique change, on doit donc pouvoir mesurer un changement du taux de lacide lactique dans le muscle (ce taux mesuré atteint-il les « seuils lactiques » douloureux ? etc.). Note : le taux sanguin d'acide lactique peut être mesuré par des analyses sanguines (par la méthode du dosage des lactates), peut-être au niveau des vaisseaux sanguins péri-crâniens ( ?).
La mésothérapie est une technique de traitement par injections intradermiques de produits actifs. Tout cela devrait être mesuré avec soin et persévérance. On sait que expériences menées sans persévérance, sans vraiment de conviction, débouche souvent plus sur des échecs de détections de données observables que des expériences menées avec rigueur & précision. Sinon, lidée intradermique nest peut-être pas la bonne piste, et peut-être faudrait-il des micro-injections intramusculaires, ciblés dans certains muscles péri-crâniens, dont la localisation et les points dinjections doivent être très précis, pour obtenir plus defficacité dans certains traitements (par exemple, avec le Botox ou toxine botulique
).
Danish Headache Center, Department of Neurology, DHC Glostrup University Hospital Nord, Building 14, Ndr. Ringvej 69, DK-2600 Glostrup, Denmark (Danemark), Phone: +45 43 23 20 62 , Fax: +45 43 23 38 39, HYPERLINK "http://www.glostruphospital.dk" www.glostruphospital.dk, par exemple avec des auteurs comme Ashina M, Bendtsen L, Jensen R, Olesen J.
Lauteur comme limmense majorité des membres de lassociation « Papillons en cage » peuvent témoigner du total manque découte de la plainte des personnes souffrant de céphalées de tension chroniques de la part des la majorité des médecins censés soigner cette affections (psychiatres, neurologues
). Il a semblé à lauteur quil y a autant de distance entre le patient et le médecin, quentre un général darmée et ses troupes, durant la 1ère guerre mondiale. On peut multiplier à lenvie les déconvenues subies par les personnes souffrant de céphalées de tension ancienne depuis de nombreuses années, comme par exemple a) des aimants permanents pour traiter une céphalée de tension très ancienne, dans un centre antidouleur parisien, b) la prescription immédiate de neuroleptiques dans un centre médico-social, dès que le malade a prononcé le terme « magique » de « céphalée de tension », c) le refus recevoir le malade, d) ou bien le malade sans cesse renvoyé dun médecin à lautre (nombreux cas), e) la « punition » du malade, quon punit dêtre arrivé en retard, en lui refusant, de ce fait, de le recevoir plus longtemps, f) le malade à qui lon déclare tout de go, sans quil ait eu le temps douvrir la bouche, quil est un névrosé et quon ne peut traiter sa névrose que par des médicaments et certainement pas par une psychothérapie etc.
Nous pourrions avancer, à la décharge des médecins, quils peuvent être surchargés. Mais est-ce lunique raison à ne jamais nous écouter lors des consultations ? Car une parole rassurante, une attention et une écoute sincères, peuvent ne pas prendre plus de 10 mn et pourtant peut beaucoup apporter au malade. Et cela ne coûte pratiquement rien au médecin de faire cet effort.
Notons toutefois, quen 27 ans, lauteur a quand même rencontré une fois (une fois seulement), un conseiller ANPE qui enfin prenait au sérieux son mal et lui fait rencontrer des médecins du pôle emploi (quil soit remercié ici). Sinon, en général dhabitude, aucun conseiller ANPE ne propose, de sa propre initiative, de faire rencontrer le malade avec un médecin du pôle emploi.
Il est arrivé, devant de tels malades et cas, que lANPE pour ne pas à le recevoir, prétexte une panne informatique durant plus de 18 mois, cela malgré les multiples relances faites par le malade pour obtenir un rendez-vous auprès de lANPE (au moins un témoignage dans lassociation, concernant un tel fait).
Ils ne signalement pas dailleurs que a) les excès dabsentéisme et de congés maladies sont contrôlés par les Caisses primaires dassurance maladie et b) quun employeur peut justifier le licenciement par la nécessité de lentreprise de pourvoir au remplacement définitif du cadre, dont labsence prolongée, les absences répétés ou linaptitude _ constatée par le médecin du travail _ perturbent le fonctionnement de lentreprise (Source : Guide du Salarié FO Cadres, Edition 2009, page 49).
Les malades ont souvent engagé une véritable quête du Graal pour résoudre ou réduire leur douleur : prises de psychotropes, antidouleurs, suivi de psychothérapies analytiques et comportementales, « dramathérapie », relaxations (techniques de yoga, training-autogène, étirements du cou etc.. etc.), massages, massages du crâne, mésothérapie, acupuncture, ostéopathie, soins dentaires (pose de gouttière dentaire), soins ophtalmologiques (soins orthoptiques pour soigner « lil paresseux »), homéopathie, injections péri-crâniennes de Botox, repos ou séjour dans des centres spécialisés (dans des centres MGEN, hospitaliers,
), repos totaux ou extrêmes au moment des vacances, retraites spirituelles, y compris les solutions irrationnelles, telles quimpositions par les mains, « magnétisme » avec les « magnétiseurs », régimes pour éviter les intolérances alimentaires, biologie totale, suivi de lenseignement de sectes promettant la fin de toutes douleurs etc. etc.
Le principe du rasoir d'Occam (ou d'Okham) consiste à ne pas utiliser de nouvelles hypothèses tant que celles déjà énoncées suffisent, à utiliser autant que possible les hypothèses déjà connues [si elles « collent »], avant d'en introduire de nouvelles.
Sans emploi et incapables de travailler : A. depuis 2 ans (Paris), P. 4 ans (Rouen), H. 3 ans (Jura), J.C. fonctionnaire 3 ans (Nîmes), P. fonctionnaire 4 ans (Nantes), C. ~ 10 ans (Toulouse) [,J.P. au chômage depuis ~ 35 ans (bénéficiant dune Cotorep depuis les années 75) a repris emploi kiosquier à mi-temps, en 2009 (St-Etienne)] [lauteur, lui, même a plusieurs fois été plusieurs fois longtemps à au chômage _ tantôt 1 ans, 2 ans,
_ et il avait développé, vers les années 2004-2006, une véritable « phobie professionnelle » du fait de ses licenciements, à répétition, toujours très traumatisants pour lui]
Parmi elle, deux personnes, étant fonctionnaires, ont pu bénéficier pour linstant du renouvellement de 2 congés maladies de longues durées, chacun de 3 ans, autorisés par ladministration (mais elles ne pourront pas le renouveler au-delà de deux fois).
Lauteur connu cinq épisodes de sa vie, où les céphalées de tension lui ont fait perdre son emploi (08/85, 91, 09/01, 09/02, 02/06), ou lui ont provoqué des pertes financières importantes (durant la période de 88 à 94 où il a été travailleur indépendant).
Au moins 4 cas avérés, au sein de lassociation. Notons, que ce sont les femmes qui malgré leur céphalée, arrive mieux, sur le long terme, à conserver leur conjoint ou compagnon que les hommes (peut-être parce quil est peut-être plus accepté socialement ou psychologiquement que la femme soit, dans le couple, la personne protégée, contrairement à lhomme).
« Un double regard sur la douleur », ibid.
Donc, si une des hypothèses est que ce mal est lié à une culpabilisation profonde passée ou très lointaine alors ces médecins ne feront justement alors que renforcer le mal et la douleur du malade ( !).
Tel que décrit, par le docteur Marc Schwob, dans son ouvrage « La douleur », éd. Dominos-Flammarion, 1994, pp. 76-77.
Lauteur va jusquà dire que certains malades semblent sont en grand danger moral, sans, dailleurs, que souvent les médecins nacceptent de regarder cette réalité en face et prennent enfin conscience de leur grande détresse morale et de leur désespoir, même si elles peuvent paraître fortes et nen montrent rien extérieurement.
Par exemple, elles vont prendre même les personnes, pourtant bien intentionnées à leur égard, voire qui tentent sincèrement de leur venir en aide, comme les responsables de leur malheur et les rejeter, a priori.
Certaines ont vécus des choses très dures durant leur enfance. Or au moment, où elles pensaient arriver à sen sortir (en général à la fin de ladolescence), cest à ce moment là quelles sont prises dans le piège « infernal » et tenace, des maux de tête chroniques sans fin. Elles ont donc alors limpression de vivre une terrible injustice. Cest pourquoi souvent elles sen prennent, à ce moment là, au corps médical ou à tout autre bouc émissaire
Comme, par exemple, avec lantiépileptique Epitomax
Il serait dailleurs important de déterminer vraiment la cause exacte de ces phases de délires psychotiques. Proviennent-elle de la prise dun psychotrope particulier (en général un neuroleptique ou un anticonvulsivant comme lEpitomax), dune fragilité psychologique sous jacente ou de la conjonction des deux ?
A moins, que le délire pourrait être peut-être aussi une recherche de sortie dune vraie impasse _ ici causée par les maux de tête lancinants _, malheureusement pour ne se précipiter que dans une autre impasse et dans une fuite en avant sans issue, celle du délire.
Elles sont suicidaires, parce quelles nenvisagent pas vivre éternellement, jusquau terme de leur vie, en permanence, avec des douleurs chroniques fortes. Elles ont perdu espoir.
Si lon est très désespéré et quon souffre sans fin, la frontière entre la vie et la mort na souvent plus dimportance, pour le malade.
Crainte inconsciente ou consciente de tous ceux vivant avec des douleurs chroniques, depuis de nombreuses années.
Cela a été le cas de lauteur pendant plus de 10 à 20 ans.
Cest souvent ceux qui dépense le plus dénergie, de temps, dans cette course effrénée qui seront alors les plus considérés comme hypocondriaques par les médecins (preuve, sil sen faut, du manque de compréhension du problème par bon nombres de médecins).
Sous-entendu, « si vous ne prenez pas nos psychotropes ».
On pourra multiplier à lenvie ces exemples de ce « manque dhumanité » du corps médical. Par exemple, une personne témoignait, lors de la dernière assemblée générale de lassociation « Papillons en cage », en 2009, « A la fin de lhospitalisation, jai compris que le traitement [par du Laroxyl en injection] navait pas marché. A la fin du traitement et de lhospitalisation, je me suis sentie foutue à la porte. On na laissé dans la nature avec ma douleur. En sortant de lhôpital, jétais défoncée, « shootée » [par le Laroxyl en injection] et, pourtant, je devais pourtant prendre un taxi. Il ny a eu ensuite aucun suivi psycho. Pas de thérapie, pas de suivi. Cela a été un échec ». Lauteur qui sétait fait hospitalisé en 84, à sa demande, na eu aucun suivi à la sortie du centre hospitalier (le traitement, suivi sur place, a été lui aussi un échec).
Car si lon raconte des calembredaines aux malades, la vérité surgira toujours à la longue, quon ne veuille ou non.
Comme avec a) les régimes alimentaires censés soigner des intolérances alimentaires qui seraient à lorigine des céphalées de tension, b) la pose dune gouttière dentaire, censée soigner une céphalée liée à larticulation temporo-mandibulaire et compenser une gouttière dentaire mal refermée (ces derniers cas existent mais sont rares). Le docteur Lantéri-Minet indique dans son livre (ibid), page 21 « toute origine digestive a été écartée pour expliquer la céphalée de tension [
elle] na pas pour origine une quelconque allergie alimentaire. De même, [elle] nest pas secondaire à une digestion « difficile » ».
Certains « charlatans » ont déjà contacté lassociation pour lui présenter leurs « techniques miracles ».
Devant les témoignages très durs des personnes quil a tenté daider, lauteur reconnaît humblement, lui-même, avoir, à plusieurs reprises, presque craqué (car, par moment, cétait vraiment trop dur, même pour lui). Dans ces cas graves, son dilemme éternel a toujours été face à ces malades « faut-il dire la vérité à une personne qui souffre en permanence », au risque de la déprimer encore plus (alors quelle est déjà fragile et/ou fragilisée par ses céphalées) ?
En fait, il y a dautres buts : ne plus avoir honte, ne plus se cacher, recevoir une vraie écoute, une vraie prise en charge
Surtout, lon ne peut faire bouger les choses que si lon est unie, pour être plus forts ensemble, grâce justement à la création dun groupe de pression.
Psychotropes qui, dailleurs, en général na aucun effet sur notre possible ou supposée « névrose obsessionnelle ».
Car il nous semble que dans certains cas certaines céphalées de tension chroniques anciennes pourraient peut-être liés à des traumatismes psychologiques souvent très anciens, pouvant remonter à la prime enfance (nous avançons cette hypothèse avec beaucoup de prudence, indiquant que nous navons aucune certitude sur sa véracité).
Un nombre de très limité de nos membres, ont pu avoir une reconnaissance COTOREP. Mais la reconnaissance du handicap na jamais été liée à la céphalée de tension chronique, en elle-même. Pour obtenir cette reconnaissance les médecins utilisent alors des raisons, que nous dénommeront « raison-prétextes », comme le fait davancer une dépression grave, un trouble bipolaire ou un délire (quil soit réel, imaginaire ou induit par les psychotropes), pour justifier la reconnaissance du handicap. Dans un seul cas, la raison était une vraie raison, hydrocéphalie bien réelle, car les céphalées de tension par hydrocéphalie étant elles reconnues médicalement. Or ce que nous souhaitons est que la maladie, dans sa forme grave et invalidante, soit reconnue en lui-même, comme un vrai handicap (et non en utilisant des « raisons-prétextes » pour éviter aux médecins davoir à avouer quils reconnaissent, en fait, le caractère invalidant des céphalées de tension chroniques, par elles-mêmes). Si les céphalées de tension chroniques sont susceptibles dévoluer au cours du temps (ou de variabilité), alors que le handicap soit alors sans cesse réévalué, par des experts, par exemple lors dune évaluation faite par un expert médical, lors dune rencontre annuelle avec le malade, en tout cas, tant que la forme grave de ce mal ne sera pas résolue, même quand il y a une attitude avérée, positive et participative du malade, concourant pourtant à la résolution de son mal ou par un traitement médical.
Pourquoi, par exemple, si ce mal nest quune simple question de contracture musculaire de muscles péri-crâniens, il puisse être si douloureux ? Sil est dorigine psychologique, que le corps médical, nous fournissent, pour chacun dentre nous, la clé psychologique nous permettant sen sortir de façon certaine et définitive ? Sinon, est-ce que cette clé existe réellement ?
Par exemple, en 2005, lauteur a écrit entre 72 et 75 lettres à tous les médecins psychiatres trouvés dans les pages jaunes de Paris. Peu de médecins ont répondu (moins de 10). Et tous ceux qui ont répondu lont tous renvoyé sur le service « Urgence céphalées » de lhôpital Lariboisière à Paris, en le conseillant tous de le contacter etc.
Cet énorme échec linterpelle. Quest qui fait que son argumentaire ou son attitude, il na jamais pu réussir à convaincre, tous les médecins contactés, de la légitimité de sa demande et de la réalité de son mal ? A-t-il eu une attitude peu sympathique à leur égard ? Leur a-t-il envoyé sans le vouloir des messages subliminaux, attendus par ces derniers, qui les ont alors convaincu davoir affaire juste à une « simple » maladie mentale ? Ou est-ce lié à un mauvais relationnel de lauteur, avec les médecins ?
Par exemple les réponses rationalistes et celles des scientifiques sont souvent impuissantes à soulager une personne qui souffre dune douleur chronique rebelle à tout traitement. Lauteur, lui même pourtant rationaliste, doit constater que ce sont souvent bien plus les personnes religieuses, croyantes (chrétiennes, musulmanes etc.
), qui lont le plus aidé, quand il souffrait, plus que les personnes rationalistes. Simple constat et difficile question (surtout pour un rationaliste). (Peut-être parce que des rationalistes seraient ( ?) en général plus sceptiques faces à de telles manifestations aussi « incroyables » ou que les philosophies sceptiques ou rationalistes nincitent pas à être généreux avec autrui, comme les grandes religions).
Certaines personnes pourront reprocher à ce texte de présenter des solutions irrationnelles
qui souvent nont pas fait leur preuve. Mais quand on souffre énormément sans fin, on se raccroche à tous les espoirs, même les plus dingos, fous ou irrationnels. Ce qui compte cest lefficacité de la solution présentée ici, pour tenter de soulager le malade souffrant, même si rien nest vraiment parfait ou satisfaisant pour lesprit, dans ce domaine, et alors quaucune des solutions présentées sont réellement satisfaisantes dans lesprit de lauteur, lui-même.
classé par les HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Christianisme" \o "Christianisme" chrétiens parmi les HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Livres_po%C3%A9tiques" \o "Livres poétiques" livres poétiques de l' HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Ancien_Testament" \o "Ancien Testament" Ancien Testament.
Qui lui reproche dêtre bien fou, pour ne pas renier Dieu qui a permis quil soit tant éprouvé, lui qui a toujours été une personne juste et entièrement confiante dans Dieu et sa justice.
Ce texte a fait tenir à lauteur, qui était très chrétien, environ 12 ans. Après, malheureusement, son effet na plus marché
Dans les années 30, cas de la bavaroise Thérèse Neumann (dite la crucifiée de Konnersreuth), qui a été « clouée » au lit souffrant le martyr, chaque jour, paralysée et aveugle, suite à la chute dune échelle, et qui miraculeusement du jour et lendemain a été guérie. Guérison si miraculeuse, que les médecins de lépoque ont pensé que son état davant la guérison résultait peut-être seulement dune « conversion hystérique ».
Certaines personnes très croyantes invoquent certains saints pour leurs céphalées, comme Sainte Térèse d'Avila, Thérèse de l'Enfant Jésus, Saint Denis (un saint décapité), Saint Pierre de Vérone (idem), Sur Elie de Saint Clément, Marie de lIncarnation (morte dune encéphalite)
« Je suis dans ma chapelle blanche et j'y fais mon emploi, celui d'être malade », Vie de Bernadette Soubirous, père René Laurentin, Éd. DDB : Livre de poche, 1979.
Ce qui na pas empêché Bernadette Soubirous davoir des doutes (à la fin de sa vie). Doutes qui la rendent donc très humaine (aux yeux de lauteur). Elle nétait donc pas faite dairain et dacier.
Cest une des multiples façons de « positiver » sa maladie. Le concept de « maladie-métier » est exposé dans le texte « Les représentations de la maladie » sur ce site web : HYPERLINK "http://www.serpsy.org/formation_debat/diagnostic/representations.html" http://www.serpsy.org/formation_debat/diagnostic/representations.html :
1) La maladie est tantôt perçue " destructrice " : Le sujet malade ressent l'inactivité, l'abandon de son rôle comme une violence qui lui est faite. L'inactivité signifie en plus la destruction des liens avec les autres, l'exclusion, la solitude. La personne malade ne peut créer les liens qu'elle souhaiterait, elle n'est pas une partenaire valable, elle n'a rien à offrir à l'autre. Les problèmes financiers renforcent encore ce sentiment d'inutilité sociale. L'individu veut remplir sa fonction sociale, comme s'il n'était pas malade.
2) La maladie est tantôt perçue " libératrice " : a) Si elle est courte, elle l'oblige à une halte (ou repos) salutaire(s) dans sa vie, l'allégeant de charges momentanées pesant sur lui. b) Si elle est longue, elle l'oblige à se questionner sur lui-même, sur sa vie, sur ses choix. Alors elle est perçue comme un moyen pour la personne de s'enrichir intérieurement, par une réflexion salutaire.
Le mal, perçu comme « formateur », entraîne à la réflexion (sur sa vie ...), à la lucidité, à la connaissance (de soi-même ...).
3) La maladie est tantôt perçue comme un " métier " : ici la fonction reconnue au malade est de lutter contre la maladie, en recherchant activement sa guérison. Il accepte la réalité de la maladie, s'adapte à elle et vit avec les limitations qu'elle impose. Le malade peut par sa lutte participer à sa guérison.
Lauteur na connu le cas de Marthe Robin que tardivement. Pendant sa jeunesse, il ne sest basé que sur lexemple de la souffrance de Thérèse Neumann. Mais la souffrance de Thérèse Neumann na duré « que » 8 ans. Et après plus de 12 ans de souffrance, son exemple na plus servi à lauteur
En général, la plupart des « saints » (lAbée Pierre, Bernadette Soubirous, Padre Pio
) ont connu une enfance aimante. Bien quil y ait eu des exceptions (comme ce saint russe qui fut victime durant son enfance de maltraitance _ réf. ?_, b) etc.).
Les athées et sceptiques affirmeront que ces impressions de soulagements de souffrance ou de consolation ne sont quillusions et que celles-ci ne peuvent durer au cours du temps. Ils voient donc plutôt la prière comme un « opium » ou une béquille mentale (voir aussi la note de bas de page concernant la réflexion du philosophe musulman Mahmud Taha, plus loin).
Tout dépend peut-être de beaucoup dautres conditions encore inconnues, dont la foi et la confiance en "Dieu" font partis.
Cet état de ravissement intérieur, de bien-être, de béatitude ou de félicité mystique ou « surnaturel », perçu par le croyant comme une consolation divine, compensant momentanément la douleur _ ce que semble avoir recherché toute sa vie Sainte Thérèse dAvila _ est vu comme un état psychologique particulier (« limite »), par les scientifiques.
La force de nos céphalées actuelles est souvent sans aucune proportion avec les possibles fautes morales passées quon aurait pu commettre dans notre vie présente. On peut avoir eu une vie passée, sans conteste, vertueuse et pourtant souffrir de terribles céphalées toute une vie. Quand à nos fautes dans nos vies « passées » (si lon croit à la théorie de la réincarnation), comment pourrait-on sen convaincre, puisquon ne sen « souvient » pas !
Lauteur, lui, narrive pas à accepter laffirmation que « Dieu éprouve ceux quil aime » pour justifier et légitimer moralement la souffrance que certains vivent chaque jour, depuis tant dannées.
On peut dailleurs rapprocher cette idée de cette dernière citation : "On dit souvent que le temps guérit toutes les blessures. Je ne suis pas d'accord. Les blessures demeurent intactes. Avec le temps notre esprit afin de mieux se protéger, recouvre ses blessures de bandages, et la douleur diminue... mais elle ne disparaît jamais." Rose Kennedy.
La méditation zen, bénéfique pour le cur, Cardiologie, Sciences et Avenir, Juin 2009, nº 748 (résumé de larticl, Chuan-Yi Liu, Ching-Chuan Wei and Pei-Chen Lo, Evidence-based Complementary and Alternative Medicine, mars 2009).
Cf. Haydar Ibrahim ALI, « Le professeur Mahmud M. Taha, Lhomme, les attitudes et la pensée », pp. 10-31, « Le professeur Mahmud M. Taha, guide de linnovation religieuse au Soudan », Dar Qurtuba I_altibaa wa al_nasr, Casablanca, 1992 (en arabe). Cité par le livre « Islamistes, apologistes et libres penseurs », Ghassan Finianos, Presses universitaires de Bordeaux, 2002, page 187.
Les sceptiques diront que se soumettre à un principe transcendant, cest la démission de la raison. Cest risquer dêtre la proie descrocs, de mégalomanes, de gourous, se présentant comme guides spirituels. Voir, à ce sujet, aussi la note de bas de page concernant les versets 29-30 de lEvangile de Mathieu, ci-avant.
Epicure aurait souffert de maladies dont les crises aiguës, très violentes, des coliques néphrétiques, étaient coupées de longues périodes de rémission.
"L'hédonisme ascétique" et "La douleur est supportable (douleur maîtrisée) ", Michel Onfray, Université populaire de Caen, séminaire du mardi 11 mars 2003, HYPERLINK "http://pagesperso-orange.fr/michel.onfray/11mars.htm" http://pagesperso-orange.fr/michel.onfray/11mars.htm, cours diffusés sur France Culture _ Cf. Contre histoire de la philosophie vol 2, d'Epicure à Diogène Oenanda, larchipel préchrétien (suite), Michel Onfray, édité par le label Frémeaux & associés (11 CD).
Et donc un Jean Moulin, qui ne craque jamais face aux pires douleurs que son bourreau _ Klaus Barbie _ lui a infligé, fait encore parfois figure « dextraterrestre », aux yeux de lauteur. Mais cela ne veut pas dire Jean Moulin que Jean Moulin ne fut pas profondément humain. Le fait quil est mort prématurément sous la torture peut-être lui a-t-il évité de parler ou bien cela la-t-il condamné à mort ( ?).
Ce qui ne veut pas dire quil accepte, voire même se résigne à la douleur, ce qui est bien autre chose.
Comme il en avait connues entre a) octobre 81 et fin 83, b) début 88 et fin 91, c) entre avril et juin 2005.
Mais cela ne le rassure pas, car il a eu encore des phrases handicapantes professionnellement et/ou des « crises », en moyenne une par mois, et encore récemment, les dernières, ayant eu lieu a) du 18 au 25 avril, b) entre le 30 avril et le 5 mai, et c) entre le 15 juin et le 23 juin 2009, d) entre le 22 et le 28 juin 2009.
Terme de l'épidémiologie : la prévalence est nombre de personnes atteintes d'une certaine maladie à un moment donné dans une population donnée.
Précisons que le docteur Lanteri-Minet parle ici de la prévalence de la céphalée de tension en général et non celle de la céphalée de tension chronique.
Dautant que le docteur Lantéri-Minet dit « on avance souvent » (cest à dire quil parle au conditionnel). Dautant plus quil rajoute après, à la même page « Bien que non contestable sur le plan épidémiologique, le déclin de la céphalée de tension avec lâge nest cependant pas systématique, comme lattestent les études épidémiologiques qui ont porté sur des populations dont lâge pouvait aller jusquà 65 ou 70 ans et qui montrent que la céphalée de tension peut aller également affecter des sujet du 3ème âge ».
Lauteur se considère comme un « céphaleux » de tension potentiel, actuellement en sursis et il ne sait pas quand la prochaine crise se reproduira (tout comme lon ne connaît le moment de la prochaine éruption dun volcan en sommeil).
Il est vrai que les médecins ne vous laissent pas le choix.
Car certains raisonnements du type « petit vélo dans la tête » peuvent contribuer à nous faire du mal inutilement.
Dautant que lauteur a toujours limpression de ne jamais sen sortir dans la vie, du fait de ses céphalées. Celles-ci lempêchant dentrevoir un avenir souriant et serein, même en espérant une possible sortie des maux de tête, dans un avenir lointain.
Mais cest loin dêtre évident. Par exemple, en 2008, lauteur avait voulu se reposer sur le lit de linfirmerie, en parlant de céphalées de tension à linfirmière, et celle-ci a alors, tout de suite, prévenu son employeur ( !). Dans les années 80, lauteur avait lhabitude de se reposer sur le sol des toilettes sur le lieu de travail, et il y avait donc le risque que son manège soit découvert à la longue (parce quune personne aurait pu regarder sous la porte etc.
).
Il y a un état de grand inconfort à vivre sans fin avec des maux de tête. Et nous ne cesseront dinsister sur ce fait.
Des céphalées chroniques ressemblant à des céphalées de tension. Et probablement, ses céphalées étaient de ce type.
Durant sa vie, elle a créé dix-sept couvents (ou carmels) en Espagne.
Dans certains, cela pourrait ne pas être faux ( ?).
Cela peut aller dailleurs plus loin jusquà la défonce dabord au cannabis, puis aux drogues dures.
Mais cet effet antalgique de lalcool ne marche pas pour tous, un membre dassociation ayant ses céphalées renforcées par lalcool.
Lauteur ne rechigne pas à affronter les difficultés. Bien au contraire, il aime parfois affronter certaines difficultés, comme dans une sorte de défit. Par contre, ses céphalées de tension sont, pour lui, une difficulté particulièrement « corsée », quil na, en plus, pas choisie.
Linconvénient est que durant cette traversée, chaque soir, lauteur était fatigué et tombait comme une masse dans le sommeil très profond (tellement il était fatigué physiquement).
« lexercice stimule la production dendomorphines antidouleur par lorganisme », selon le docteur Stéphane Mauclair qui apprend aux douloureux chroniques le réentraînement à leffort aux thermes de Dax (Top santé, ibid).
Quand laccalmie ne venait pas et quil navait pas le choix alors, lauteur faisait « hurler » son cerveau, comme on fait hurler une moto (une image pour dire quon pousse le cerveau à fond) mais cest extrêmement fatiguant et peut-être pas sain au niveau physiologique pour le cerveau.
Attention, dans la vie, on se voit souvent supérieur à ce que lon est vraiment.
Et alors vous vous inspirer de lexemple de votre mère qui a eu un cancer _ un cancer des os particulièrement douloureux. Pendant 6 mois, elle sest battue vaillamment, mais quand elle a constaté que son cancer progressait toujours malgré son combat et quelle était devenue paralysée, alors elle a décidé de mourir (en faisant la préparation de ses propres funérailles _ en dictant, à ses proches, le choix du type de tombeau, du type de granite rose pour sa tombe
_ puis en ne salimentant plus), surtout, selon elle, pour ne pas devenir une charge à la société et à sa famille. Cette idée résultait peut-être dun raisonnement orgueilleux, le désir de ne pas apparaître handicapé ou diminué aux yeux de tous ( ?).
Même si moyennée sur 27 ans, la céphalée a été plutôt modérée (supportable), elle a toujours été présente, comme quelque chose en arrière plan (qui narrive jamais à disparaître malgré tous les efforts entrepris).
Quand on a connu des choses terribles dans sa vie, on a souvent moins peur de la mort.
Lauteur quand à lui avait envisagé à plusieurs reprises, de faire hospitaliser pour subir des électrochocs (qui dans son esprit auraient peut-être fait cesser définitivement la douleur). Il a finalement renoncé à son idée délirante, quand il a su quun membre de lassociation avait subi de la sismothérapie (autre nom pour les électrochocs), pour ses céphalées de tension, sans aucun résultat, sinon quavoir effacé définitivement une partie de la mémoire de son adolescence (entre 12 et 14 ans).
Le Cerveau magicien, Roland Jouvent, ibid.
Quils ne nous renverrons pas chez nous, sans aucun suivi, en nous déclarant plus, à chaque fois, quils ne peuvent rien pour nous, par exemple quand les psychotropes ou autres médicaments (bétabloquants etc.) nont aucun effet sur nos céphalées (et quon veut finalement refuser).
Lévaluation de lavantage / inconvénient du port de la minerve (peu agréable à porter) serait nettement en faveur du port de la minerve, quand la douleur est insoutenable. Lauteur, durant certaines de ses crises, lui naurait pas hésité à demander à la porter (il a dailleurs suggéré à un médecin cette solution,).
Le Tetrazepam est un myorelaxant de la famille des benzodiazépines, utilisé pour traiter la contracture musculaire douloureuse en rhumatologie, mais qui peut entraîner une dépendance.
Cognitive effects of precentral cortical stimulation for pain control: an ERP study, ibid.
Il est vrai que dans ces derniers cas, ce sont des opérations lourdes, dangereuses (risques dinfections méningées
).
Car souvent on ne peut rien entreprendre, elles handicapent réellement, quand la douleur est trop forte.
Il est important que ces produits aient le maximum deffet antidouleur et le moins possible deffets secondaires.
Dans la partie centrale du plancher de la stria terminalis de l'hypothalamus (BSTc). Bien que cette localisation exacte reste sujette à discussion pour certains scientifiques.
Swaab, DF et al. (2001) Structural and Functional Sex Differences in the Human Hypothalamus. Horm. Behav. 4:93-98.
Linhalation du monoxyde dazote permettrait daffiner la distinction matière grise et blanche, dans limagerie IRM ( ?) (piste à vérifier).
En général, la violence et le désespoir apparaissent quand vous vous sentez piégé dans une situation désagréable et que vous ne voyez pas dissues.
Il est dommage que les psychiatres ne font pas métier découter les patients souffrant de céphalées de tension chroniques. Et on ne cessera de le répéter.
Actuellement, quand lauteur est trop handicapé par ses maux de tête, sur mon lieu de travail, un collègue se substitue à lui dans ses tâches à effectuer (le temps que sa lucidité _ sa concentration mentale _ revienne à la normale). Ce collègue bienveillant _ quil soit remercié ici _ fait un peu « écran » sur mon activité, relativement à ma hiérarchie. Malgré tout, lauteur reconnaît que cette solution reste une solution précaire, pouvant être remise en cause à tout bout de champ, si par exemple le contrat de la SSCI de lauteur nest pas renouvelé auprès de son client et que son équipe est dispersée.
En effet, des sociologues de luniversité de Bonn sont arrivés à cette conclusion après avoir dépouillé les profils psychologiques de 20000 personnes. Les individus qui, face à linjustice, appliquent la règle « il pour il, dent pour dent » sont plus souvent victimes du chômage, ont moins damis et sont moins satisfaits de leur vie que la moyenne de la population. (Lexpress, 16 avril 2009, page 36).
Le corps médical a beau dire au malade que sa douleur est imaginaire ou exagérée, quil est névrosé, hypocondriaque, borderline, quil sécoute trop, quil ny aucune preuve de ce quil affirme au sujet de sa douleur (aucune preuve EMG, IRM
) et à les soumettre à de multiples épreuves (pour les faire renoncer à venir en consultation), durant 27 ou 50 ans,
Eh bien ! Pourtant les malades continuent pourtant toujours à souffrir dans leur chair. Et tout cela ne change rien à leur affaire.
« Faire comme si la douleur nexistait pas », une des recommandations de certains médecins aux malades souffrant de CTC.
De plus les malades ont eu souvent un long chemin semé dembuches, ils ont essayé toutes les thérapies possibles, ils ont dépensé une énergie folle et considérable, ils ont perdu beaucoup de temps et dargent, sétant fait, par moment, escroqués par des charlatans profitant de sa détresse. Tout ce temps perdu est-il lié à une forme de masochisme ou à un ressenti illusoire ?
Les dérivés opiacés ne sont malheureusement pas le traitement idéal puissent quils entrainent des effets daccoutumance et de dépendance rapides (moins dun mois, le plus souvent). Par ailleurs certaines personnes supportent mal ces dérivés.
On nen connaît pas plus sur la maladie, en 2009, dailleurs.
Conviction entretenue par le fait que lInternational Headache Society, lIHS, a affirmé dans son rapport 2004 (ibid) que les céphalées de tension chroniques sont légères à modérées (sous-entendu, elles ne pouvaient être intenses, sur des longues périodes).
Quoique les crises très douloureuses de la drépanocytose peuvent durer jusquà un mois.
Dans notre association, nous avons nombreux exemples que la maladie ne peut avoir de graves conséquences sociales et professionnelles sur le long terme, sur plus de 10 ans, voire sur plus de 20 ans ( !).
Il y a quand même une certaine « objectivité » à cette limite entre douleur supportable et celle insupportable, cest le fait quelle insupportable quand elle empêche de vaquer à ses occupations habituelles (alors que, par exemple, on serait, dhabitude, absorbé et passionné par son occupation).
La reconnaissance de lintensité et de la durée de ces crises a pu être précisée, par exemple, par une longue étude épidémiologique effectuée du 1er février au 1er septembre 2003, en France et en DOM-TOM. Source : La drépanocytose, éléments épidémiologique à partir d'un échantillon de population, OMI (Office des migrations internationales), Service de santé publique et d'assistance médicale, 44 rue Bargues, 75015 PARIS.
Cest vraiment une particularité très française, très différente de lapproche anglo-saxonne, que de dévaloriser, juger ou être systématiquement critique devant le discours dun patient souffrant de douleur chronique _ ce dernier nétant alors souvent perçu, par le corps médical, comme quelquun qui se pose en victime (du corps médical
).
Nous rappellerons encore ici la phrase du Dr Jean-Pierre Benezech, citée ci-avant : "Les affirmations qui touchent au monde complexe de la douleur ne peuvent être assénées de façon péremptoire à celui qui vit dans son être lindicible" ( !).
Lauteur ne comprend pas quon ne veut pas admettre quune céphalée de tension puisse être aussi douloureuse quune migraine. A 14 ans (cest très loin), il a eu une migraine, mais je nai pas le souvenir (bien que ce dernier soit lointain) quelle fut si différente en intensité avec mes crises actuelles de céphalées de tension.
Dans limmense majorité des cas, durant ma vie, lauteur nest pas dépressif et est plutôt combatif. Par contre, dans la phase de transition de remontée de ses céphalées _ montée contre lesquelles il ne peut rien _, il peut déprimer. Il lui arrive aussi de déprimer quand il constate quaucun médecin ne lécoute vraiment, depuis 27 ans (à lexception dun seul).
A contrario, si le diagnostic posé est celui dune malformation dArnold-Chiari ou dune algie vasculaire de la face, cest le contraire : on soccupe réellement du patient.
Tout comme, la réalisation du site web de lassociation « Papillons en cage » HYPERLINK "http://www.cephaleesdetension.co.nr" www.cephaleesdetension.co.nr a, elle aussi, demandé aussi beaucoup defforts et de temps à son auteur.
Lauteur préférerait tellement plutôt soccuper de ses passions _ la nature et la randonnée, laviation, son métier dinformaticien quil aime _ que davoir à se préoccuper de la constante épée de Damoclès que constitue ses maux de tête.
En créant lassociation Papillons en cage, jai constaté que je nétais pas le seul à être « un malade dont personne ne veut » (en raison dune supposée hypocondrie ou névrose) et à traiter prioritairement par les psychotropes. Que beaucoup dautres malades étaient, eux aussi, dans mon cas. Que nous ne sommes pas les « ratés du corps médical », mais que, par contre, il y a beaucoup de « ratés » dans la pratique médicale actuelle, à notre égard.
Nombreux témoignages que nous publierons dans un ouvrage à venir.
Dans nos témoignages, nous avons de nombres exemple de déclarations, de ce genre, de la part de médecins entendues par les malades sur leurs céphalées de tension : « Si vous ne prenez pas des psychotropes, on ne peut rien pour vous », « Nous navons plus rien à vous proposer. Nous navons à vous offrir que la prière », « les céphalées de tension sont 1000 fois moins douloureuses que les algies vasculaires de la face », « votre mal est très difficile à soigner », « vous êtes né pour souffrir »
Par exemple, il est toujours impossible de leur faire comprendre que les médicaments « panacée » prescrits dans le traitement des CTC _ Laroxyl, Rivotril _ nont aucun effet sur les CT de la plupart dentre nous. Impossible aussi de leur suggérer de nouveaux traitements, tels que des injections intramusculaires, péri-crânienne, de Botox, de xylocaïne, par ex., ou encore suggérer la mise en place dune cellule découte psychologique dans les centres antidouleur des hôpitaux français.
ou que cela soit le fruit dune névrose quelconque chez lui, que de laffirmer.
Version du 30/08/02, Collège des Enseignants de Neurologie, Université de Rouen, page 1.
HYPERLINK "http://www.neuropsychologie.fr/content/view/171/240/" http://www.neuropsychologie.fr/content/view/171/240/
En particulier conduites par les docteurs par Ashina M., Bendtsen L., Jensen R, Olesen J._ cest ce dernier qui a réalisé, en 86, la 1ère classification des céphalées pour lIHS _, Rasmussen B.K. etc.
Par exemple, pendant longtemps dans toute la littérature sur la drépanocytose, il était affirmé que la population française souffrant de cette affection génétique sanguine était denviron 4000 individus. Or une grande étude épidémiologique récente, menée sur tout le territoire et les DOM-TOM, par le Professeur Frédéric Galacteros, a montré que 12000 français en souffrait ! (Pr. Frédéric Galacteros Hôpital Henri Mondor, AP-HP, Service de médecine interne, 51, Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny, 94010 Créteil Cedex, Téléphone : 01 49 81 24 40, Courriel : HYPERLINK "mailto:frederic.galacteros@hmn.ap-hop-paris.fr" frederic.galacteros@hmn.ap-hop-paris.fr ).
Si on connaissait les mécanismes causaux, on saurait sil peut exister des cas où la douleur peut être sévère, durable ? Si la douleur était sévère pourquoi la maladie peut-elle être invalidante
Lauteur parle ici des céphalées de tension chroniques.
Bien sûr la réalité est plus complexe et invisible, surtout si la maltraitance est psychologique ou si les coups ne laissent pas de trace.
Quand on le peut, bien sûr, cela pour éviter quun régime catastrophique de céphalée sétablisse ensuite durablement chez le malade, ensuite.
Par le fait de prévenir au mal, plutôt que dy pallier, a posteriori.
Peut-on y voir un rapport ? Depuis la création en novembre 2006 du site web de lassociation « Papillons en cage », aucun médecin ne nous a jamais contactés.
Dautant que depuis lutilisation des psychotropes pour soigner les céphalées de tension, aucun avancée significative na été faite (cest à dire depuis au moins 40 ans).
Du fait a) quelle souvent rebelle aux traitements antalgiques, b) car le caractère spectaculaire des manifestations (un simple effleurement peut avoir leffet dun coup de marteau), c) que les malades sont souvent fatigué, déprimé, souffrant dinsomnies.
Les choses ont bien changé depuis les années 90, puisque a) une étude épidémiologique poussée en 2003 a pu permettre de mesurer son ampleur et sa prévalence (12000 cas, en France), b) la maladie bénéficie du soutient du Drepaction (sur le modèle du Téléthon), de publicités gratuites sur TF1 et France2, de parrains comme Roseline Bachelot, Bernard Accoyer etc
Personne, ni son président, nest irremplaçable au sein de lassociation.
Car en 27 ans, lauteur a compris que toutes les solutions irrationnelles ne lui ont été daucun secours et que seules les solutions rationnelles et scientifiques lui apparaissent, maintenant, comme le bon, voire lunique, recours contre ses CTC (du moins telle a été lévolution personnelle de lauteur).
Qui na pas eu ses névroses dans vie, y compris les neurologues, les psychiatres ? Et tous les névrosés nont pas des CTC invalidantes
Puisque le malade nest pas du tout guéri, cela après de nombreuses années (pouvant se mesurer en dizaines dannées), en raison de cette pratique médicale palliative, basée sur les psychotropes.
Le système de croyance scientifique actuel.
Le philosophe Michel Onfray, dans son cours lhédonisme ascétique, ibid, suggère de méditer sur cette vérité, à laquelle, il croit peut-être : « .1) Soit la douleur est radicale, et elle m'emporte. 2) Soit elle ne me tue pas, alors elle est supportable ».
Le refus du médecin de dialoguer avec le malade lempêchera dailleurs, justement, de sinformer sur ce fait important
Marc Schwob, La douleur, éd. Dominos-Flammarion, 1994.
Heureusement, tous les médecins ne partage pas le point de vue du docteur Schwob. Par exemple, le Dr Jean-Pierre Benezech indique que "Les affirmations qui touchent au monde complexe de la douleur ne peuvent être assénées de façon péremptoire à celui qui vit dans son être lindicible", in Les douleurs chroniques : quelle espérance ?, Ed. du Jubilé, 2008.
Comme Jacques Touchon dans son texte "Céphalées psychogènes en pratique médicale courante", extrait de louvrage « Céphalées et migraines », Simon & al, Collaborateur Lucien Simon, Christian Hérisson, Jacques Touchon, Ed. Elsevier Masson, 1993, pages 146 à 150.
Le Livre noir de la psychanalyse, Catherine Meyer, Mikkel Borch-Jacobsen, Jean Cottraux, Didier Pleux, Jacques Van Rillaer, Ed. 10 x 18, 2006.
« Toute théorie dont les hypothèses ne sont pas (en principe) réfutables ne peut pas être considérée comme une théorie scientifique ». Cf Le Réalisme et la science, Karl Popper, édition Hermann, Paris, 1990, p. 8-1. Note : la théorie de la réfutabilité de K. Popper reste sujette à discussion.
Point de vue du Dr Jacques Touchon, in « Céphalées et migraines », ibid.
Car a contrario, on peut aussi avancer lidée que « La douleur chronique cause la dépression (ou le caractère constamment déprimé) du patient » _ points de vue partagé par le Dr Lantéri-Minet, quand il indique page 17 de son livre : « Cette anxiété et cette dépression apparaissent plus comme une conséquence de la céphalée de tension chronique que comme une cause ».
Car a contrario, on peut aussi avancer que « Lhyperactivité ou lactivisme du patient sont utilisés, par ce dernier, comme une stratégie de diversion pour ne pas penser sa douleur (parmi dautres stratégies) »
Car a contrario, on peut aussi avancer lidée que « Lagressivité constante du patient peut être lié au fait a) que sa douleur nest pas traité avec efficacité, b) que le médecin lui cherche des poux (le psychiatrise) au lieu de traiter, en priorité, sa douleur c) que le médecin ne lécoute pas, fait souvent preuve dune attitude sceptique, critique voire désinvolte envers le patient et son discours ». On peut avancer lidée dun effet miroir dans la relation médecin et patient, le médecin recevant en proportion de ce quil donne au patient.
Car a contrario, on peut aussi avancer lidée que « La pharmaco-résistance serait liée à des mécanismes, encore mal connus, du SNC, que les psychotropes ne parviennent toujours pas à cibler avec efficacité ».
Car a contrario, on peut aussi avancer lidée que « Ses céphalées, survenues après ses études, lempêchent maintenant doccuper des emplois brillants ».
Car a contrario, on peut aussi avancer lidée que « Les CTC peuvent être extrêmement douloureuses et durables, au point dempêcher le malade, durant des semaines, des mois voire des années, de reprendre une activité professionnelle ».
Oui mais lintensité de la douleur des CTC peuvent atteindre, dans leur phrase paroxysmique, lintensité douloureuse des migraines (plusieurs témoignages de patients, dont lauteur, sachant distinguer une migraine, dune céphalée de tension).
Thèse de Jacques Touchon, quand il parle de « l'économie psychique du sujet et les bénéfices secondaires souvent non négligeables [pour le sujet] », in « Céphalées et migraines », ibid, page 150.
Si le patient investit autant de temps dans sa quête de guérison de ses céphalées, cest parce ce quelles sont extrêmement pénibles.
Ou a contrario, on peut avancer lidée que le patient pas pris au sérieux ou « psychiatrisé » (ce qui est désagréable) veut au contraire, par une rationalisation « excessive », prouver quil nest pas un malade mental.
Le médecin pense que la présence de ses CTC chez le malade est la preuve de son trouble psychique, le médecin nadmettant pas que le patient puisse faire preuve de bon sens, de pertinence ou de véracité dans lanalyse de son mal (le médecin pensera alors aussi peut-être que « le patient se veut plus fort que le médecin [qui lui sait] »).
Par exemple au XVIII° siècle, siècle de la rationalité, les médecins affirmaient que la saignée soignait un grand nombre de maladie, avançant leur longue expérience sur le sujet, puis des arguments en apparence très rationnels _ arguments exposés larticle « saignée » dans la grande encyclopédie de Diderot & dAlembert (datant de la fin du 18° siècle), HYPERLINK "http://diderot.alembert.free.fr/S.html#SAIGA" http://diderot.alembert.free.fr/S.html#SAIGA
Le jeune chimiste Victor Grignard (1871 - 1935), notait, au début du siècle, dans son cahier de laboratoire, le constat de quil croit être un précipité diode, lors de létude dune réaction chimique. Mais il ne se contente pas de cette observation et en procédant à un très grand nombre de vérifications sur son observation, il constatera quil sétait trompé et quil venait de découvrir de nouveaux composés chimiques _ les organomagnésiens _, une découverte majeure en chimie. Cf. Victor Grignard et la naissance de son réactif, C. R. Acad. Sci. Paris, 1997 (II.b., 325) p. 235-240
Ce que peut entretenir un paradigme dominant, même sil est erroné, est lié à la pression morale et intellectuelle de la communauté scientifique et médicale ou/et au respect de « lautorité intellectuelle » de personnalités médicales connues, le soutenant. Même si un médecin a la présomption que le paradigme est faux sur au moins un point (par exemple sur le fait que la douleur dune céphalée de tension peut être très sévère), le poids de lautorité « morale » _ par ex., celle de lInternational Headache society _, la peur de se faire descendre en flamme par la communauté scientifique, sil lon napporte pas des arguments dun poids suffisants et irréfutables pour le remettre en cause, font que ce médecin qui a des doutes préfèrera les garder pour lui. Une évolution de la société vers plus de tolérance peut faire aussi changer les choses (par ex., lhomosexualité a été considérée comme une perversion, durant des siècles. Ce nest que récemment en France que cette vision a changé).
Nombreux témoignages et constats de patients de lassociation, sur ces variations de diagnostics dun médecin à lautre.
Dans le passé, on a constaté que la psychiatrisation des homosexuels et transsexuels les rendaient plus agressifs, susceptibles ou paranoïaques. En fait, il y a certaines pratiques médicales qui peuvent rendre plus malades.
Dans le cadre dune démarche médicale du diagnostic de la céphalée de tension.
Sinon, un muscle qui travaille (même statiquement) produit de la chaleur et de lacide lactique. Si le muscle est contracté durablement, on devrait détecter une augmentation locale dacide lactique. Peut-être aussi une analyse toxicologique très fine devrait détecter la variation de certaines substances (la variation de production dATP, de molécules algogènes agissant sur les récepteurs nocicepteurs : bradykinine, sérotonine, ions potassium, hydrogène, certaines cytokines, neuropeptides parmi lesquels la substance P et le CGRP (peptide dérivé du gène de la calcitonine), adrénaline et histamine
).
« La France consomme en moyenne, et selon les catégories de produits, de deux à quatre fois plus de psychotropes que nimporte quel autre pays européen », selon le docteur Edouard Zarifian, dans son ouvrage, ibid.
Un membre de lassociation dépressif dont on avait détecté un taux anormalement bas de sérotonine, lors dune analyse sanguine, a eu sa vie transformée par la prise dun antidépresseur qui la « boosté », le Seroplex. Par contre le Seroplex, na pas résolu sa céphalée de tension (il prend des anxiolytiques et 5 ou plus de Modiodal, pour son hypersomnie idiopathique).
Sauf cas rares, les antidépresseurs peuvent soigner réellement une dépression induite, conséquence de la douleur, mais en général est impuissante à soigner la douleur (cause de la dépression).
Or bon nombre de malades de notre association souhaiteraient essayer ce traitement par le Botox, même sil nétait pas remboursé (or il nexiste à notre connaissance que deux hôpitaux qui lutilisent en France, lhôpital Pompidou et lhôpital de Limoge).
avec les ISRS une classe d'antidépresseurs.
avec les IRSNa une autre classe d'antidépresseurs.
Cette « recapture » est bien prouvée scientifiquement. Mais ce que nous contestons cest a) le caractère « panacée universelle » de ces médicaments prescrits pour le moindre trouble psychique, même pour ceux dont lorigine est loin dêtre clairement établi, contrairement à ce que lon pense, comme nous lavons prouvé dans ce document, pour les céphalées de tension et b) aussi la minimisation des effets secondaires de ces produits (dans le discours des médecins
).
Par exemple, en contrôlant les agences de régulation et les autorités sanitaires grâce à des experts, véritables "employés" des firmes pharmaceutiques, selon le mot de Philippe Even (cf. le documentaire Les médicamenteurs).
Selon J. Schoenen, R. Jensen, in The headaches, ibid.
Docteur Michel Lantéri-Minet, ibid, page 59.
Selon Gabriel Burloux, Médecin psychiatre, psychanalyste (Hôpital neurologique de Lyon) in Le corps et sa douleur, Hystérie, hypocondrie, névrose, Dunod, 2004, la douleur physique peut aussi, dans beaucoup de cas, être considérée comme un symptôme psychique, au même titre que l'angoisse, la dépression, les obsessions, les douleurs chroniques (sans signes décelés à l'examen) ayant toujours, selon elle, comme origine une enfance gravement carencée affectivement. Cest la thèse à laquelle adhère bon nombre de psychiatres.
Lauteur avait été frappé par le fait quen se rendant, à la consultation du Docteur Philippe Boulu, responsable du centre antidouleur de lhôpital Beaujon de Clichy, à chaque fois sa céphalée diminuait juste avant la consultation. Diminution qui a disparu dès quun psychiatre du même hôpital lait prévenu que toutes les personnes souffrant de céphalées de tension en fait souffraient de névrose.
Il y a ce que lon peut appeler « leffet miroir médecin-patient ». Psychiatriser ou culpabiliser peut rendre le malade agressif ou « susceptible » (hypersensible). Or depuis, que les homosexuels ou transsexuels sont reconnus à égalités avec toutes les autres orientations sexuelles et ne sont plus reconnus comme cas psychiatriques, ils sont mieux dans leur peau (épanouit même) et napparaissent plus comme névrosés. Le médecin peut « créer » chez le patient, limage quon veut voir chez lui.
La plupart des malades constatent un effet antalgique de lalcool, alors que cest le contraire pour un cas, par exemple.
En plus « chat échaudé craint leau froide ».
Lauteur nest pas convaincu pour linstant dune possible « susceptibilité » dans son cas puisquil a le souvenir quil navait jamais eu de céphalées dans son enfance (à partir une unique migraine vers lâge de 14 ans) et que dans son cas, sa céphalée durable, sest déclenché, en octobre 81, suite à un dépassement de toutes les limites cérébrales, lors dun surmenage. Quoique
lauteur a envisagé quil y aurait des individus susceptible à des prédispositions aux crampes musculaires et aux CT (lauteur a, lui-même, souvent eu des crampes musculaires, par exemple, suite à des séances de natation, y compris lors de nages dendurance en mer, ou lors de mauvais gestes, par exemple, au réveil etc.
). Mais il y a-t-il un lien entre les 2 ?
Céphalées de tension, Hélène Massiou, Hôpital Lariboisière, Paris : HYPERLINK "http://www.sofmmoo.com/formation_congres_fmc/sofmmoo-congres/journees_amr-2005/massiou-cephalees_tension.pdf" http://www.sofmmoo.com/formation_congres_fmc/sofmmoo-congres/journees_amr-2005/massiou-cephalees_tension.pdf
Instrument mesurant l'intensité de la stimulation nécessaire pour atteindre le seuil de la douleur (pression, piqûre etc.).
Bendtsen L., Schoenen J., In : The Headaches 3nd edition. Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia, 2006.
Jensen R, Bendtsen L, Olesen J. Muscular factors are of importance in tension-type headache. Headache 1998; 38: 10-17.
Jensen R, Rasmussen BK, Olesen J. Muscular factors are important in tension-type headache. Headache 1998; 38: 10-17.
Tension-Type Headache: Classification, Mechanisms, and Treatment, Jes Olesen, Jean Schoenen, Editeur : Lippincott Williams and Wilkins, 1993.
Phénoménologie et physiologie de l'action, Alain Berthoz, Jean-Luc Petit, Odile Jacob, 2006.
HYPERLINK "http://cips-psychosoma.org" http://cips-psychosoma.org
Dans le cas des migraines, on sait quil existe des prédispositions, voire même des lignées migraineuses.
La nature, à cause de la « variabilité » (un des 2 facteurs principaux intervenant dans la théorie de lévolution), est capable derreurs, comme dans le cas des maladies génétiques, des malformations congénitales, ou par exemple avec lappendicite.
Le musicien Gershwin a souffert de céphalées fréquentes en juin 37, qui se révélèrent être liées à une tumeur cancéreuse (glioblastome) du lobe temporal droit, avant d'en mourir le 11 juillet 1937, à 39 ans (en février 37, en travaillant avec le Los Angeles Philharmonic, il avait eu des trous de mémoire inexplicables). Carp L. George Gershwin: illustrious American composer. His fatal glioblastoma. Am J Sur Pathol 1979;3:473-477
Maladie de la HYPERLINK "http://fr.wikipedia.org/wiki/Moelle_%C3%A9pini%C3%A8re" \o "Moelle épinière" moelle épinière liée au développement d'une cavité en son centre qui tend à comprimer et à détruire progressivement la substance grise puis la substance blanche.
Souvent accompagnée de violents et soudains maux de tête, une fièvre élevée, des frissons, nausées et vomissements
Chronic post-traumatic headache associated with minor cranial trauma: a description of cephalalgic patterns, Bettucci D, Aguggia M, Bolamperti L, Riccio A, Mutani R., The Italian journal of neurological sciences 1998. Volume 19 N°1 Pages 20-24 - Février 1998.
90% des personnes ayant subi un traumatisme crânien ou le "coup du lapin" présentent des céphalées post-traumatiques (CP). Les CP suite à un "coup du lapin" sont localisées dans la région occipitale (67%) et durent en moyenne 3 semaines. Les céphalées de tension sont les plus fréquentes des CP (85%). Chez 80% des patients, les CP suivant un traumatisme crânien disparaissent dans les 6 mois. Des CP chroniques, d'une durée d'au moins 4 ans, sont observées dans 20% des cas. Source : Therapie des posttraumatischen Kopfschmerzes nach Schädel-Hirn-Trauma und HWS-Distorsion, M. Keidel, I. Neu, H.D. Langohr, H. Göbel, Manuelle Medizin 2001. Volume 39 N°5 Pages 259-279 - Octobre 2001, HYPERLINK "http://www.springerlink.com/content/u56kjxp9ccyuye4c" www.springerlink.com
Que la nature puisse faire des erreurs et quil puisse exister des dysfonctionnements du système de la douleur impliqué dans le mécanisme de déclenchement des CT, ne serait pas impossible. Hypothèse bien sûr à vérifier.
Deficit in Attachment Behavior in Mice Lacking the µ-Opioid Receptor Gene, Anna Moles, Brigitte L. Kieffer, Francesca R. D'Amato, Science, 25 June 2004, Vol. 304. no. 5679, pp. 1983 1986.
Tension-type headache as the unique pain experience of a patient with congenital insensitivity to pain, N. Danziger, J. Willer, Pain, Volume 117, Issue 3, Pages 478-483.
Il existe par exemple des sensations illusoires au niveau proprioception _ celle-ci étant l'ensemble des récepteurs, voies et centres nerveux impliqués dans la perception, consciente ou non, de la position relative des parties du corps _, comme limpression de se voir hors de son corps (hallucination autoscopique), lorsque la représentation mentale de son propre corps est altérée, suite par exemple à une stimulation magnétique trans-crânien (TMS) provoquant l'activation sélective de la jonction temporo-parietale (TPJ) ou temporo-insulaire (Source J Neurosci. 2005 Jan 19;25(3):550-7. Linking out-of-body experience and self processing to mental own-body imagery at the temporoparietal junction. Blanke O, Mohr C, Michel CM, Pascual-Leone A, Brugger P, Seeck M, Landis T, Thut G.).
Sur ce modèle de dysfonctionnement, on pourrait imaginer, dans le cas de cette anglaise, un dysfonctionnement multi-sensoriel qui donnerait limpression, à cette anglaise, que sa douleur est localisée sur le pourtour du crâne, alors que la douleur et sa représentation spatiale (péri-crânienne) sont, en fait, juste créées par son cerveau ( ?).
La dépression préalable dans son cas est nettement établie (il a été établi, par un examen sanguin, que J.M. souffrait dun grave déficit de sérotonine). On pourrait même alors supposer une lignée familiale dépressive ( ?), son père sétant suicidé.
La puissance individuelle dun muscle contracté au maximum peut être de plus de 2 Kg / mn, ce qui pourrait expliquer la force de la douleur ( ?).
Un des membres de notre association souffre depuis 50 ans, depuis lâge de 16 ans. Un autre depuis 27 ans etc. 19 ans
Le seuil de déclenchement de la cephalees serait devenu particulièrement bas (suite à des répétitions systématiques dune cause traumatique, dans le passé) ou bien le choc à lorigine de la CT serait enregistré dans un « engramme » _ trace biologique de la mémoire dans le cerveau _, dans le cadre dun phénomène dempreinte mentale (« imprinting » en anglais).
Version du 30/08/02, Collège des Enseignants de Neurologie, Université de Rouen, page 1.
HYPERLINK "http://www.neuropsychologie.fr/content/view/171/240/" http://www.neuropsychologie.fr/content/view/171/240/
Céphalées de tensions: L'expérience dune jeune kiné, Fabienne BORRE, kinésithérapeute à Bruxelles, La ligue belge contre les céphalées, Journal Hiver 2002, HYPERLINK "http://www.cephalee.be/Hiver2002/kine2002.htm" http://www.cephalee.be/Hiver2002/kine2002.htm (sous réserve dune possible vérification des cas présentés).
Botulinum for Tension Headaches -- Does It Do Any Good ?: A Viewpoint, Charles P. Vega, Assistant Clinical Professor, Department of Family Medicine; University of California Irvine, MD, FAAFP, 09/12/2006, HYPERLINK "http://www.medscape.com/viewarticle/544117" http://www.medscape.com/viewarticle/544117
Cest la thèse de Charles P. Vega, MD, FAAFP. En analysant ces études négatives, il constate que, pour celles-ci :
1) les points d'injections du Botox ont été fixes et non guidées par le patient,
2) que l'on a autorisé certains patient à continuer à prendre leur médication habituelle antidouleur, pendant le traitement par le Botox (ce qui peut fausser les résultats)
En résumé, la plupart des études ayant des résultats décevants sont celles où lon fait des injections de Botox :
a) avec des doses trop petites par peur des effets secondaires (Note : il faut aussi éviter dinjecter dans les vaisseaux sanguins),
b) avec des injections localisées sur des emplacements fixes (par exemple frontaux) sans tenir compte de lavis des malades,
c) avec des patients continuant leur traitement antidouleurs classiques pendant les essais,
d) en mélangeant toutes sortes de populations _ patients migraineux, mélangés avec patients présentant des céphalées de tension, quelles soient chroniques ou peu fréquentes.
En général, en analysant les recherches donnant des résultats plus encourageant, ont constate que :
A) elles sont dune meilleure qualité scientifique (analyse de lemplacement des points dinjection, leur pourquoi, quels sont les effets, à quelles doses, les patients ont-ils continués à prendre le traitement quon leur avait prescrit avant les essais ?
),
B) elles utilisent les symptômes des patients pour guider des emplacements d'injection (hors question de la quantité des doses sur les effets).
On peut penser que la localisation des injections de Botox dans la tempe pour des douleurs temporales, frontales pour des douleurs frontales, et dans la nuque, pour des douleurs à la nuque, a son importance, et que selon cet emplacement et selon la localisation de la douleur du malade, les effets ne seront pas les mêmes.
Il est possible que dans le cas de rares patients la tétanisation des muscles est tellement douloureuse, que seule une série dinjections très rapprochées dans les zones douloureuses, à des doses de Botox importantes, pourraient arriver à bout de la tétanisation musculaire. Conditions qui ne sont pas en général réunie lorsque les points dinjections sont fixes.
Voici, en général, la liste toutes causes possibles avancées, aux malades, par les médecins, au cours de leur long parcours : 1) bruxisme, 2) sinusite, 3) arthrose ou mauvaise position des vertèbres du cou, 4) mauvaise oxygénation (y compris en raison dune apnée du sommeil), 5) manque de confiance en soi et contraction involontaire des muscles du cou, dans une sorte de réflexe, par peur du monde ou par phobie sociale, 6) syndrome ou complexe dAtlas (impression de porter tout le poids du monde sur ses épaules), 7) syndrome de la « couronne dépine », 8) névrose obsessionnelle du malade sur sa "petite" douleur (y penser obsessionnellement l'accroit alors) et trouble de lanxiété (on sangoisse sur le mal), 9) conflit intérieur non résolu, culpabilisation, 10) penser du mal de quelquun, ne pas « digérer » des faits passés, sans oser se lavouer, 11) dépression dépuisement ou dépression cachée, 12) Un cerveau qui cogite trop vite (en « surchauffe »), 13) trouble bipolaire, psychose maniaco-dépressive. 14) Décompensation (du WE
), 15) Poussée "hypertensive" liée lhypertension artérielle, 16) Difficultés dadaptation et fatigue oculaires / céphalées dattention (syndrome de l'il paresseux etc.), 17) Niveau du seuil de la douleur très bas, chez certains patients, douleur physiologique dorigine inconnue, type neuropathique ou fibromyalgie.
Jai 53 ans et mes céphalées durent depuis 27 ans depuis octobre 81.
Hormis entre 82 et 85, le docteur Henri Kerzan (décédé) et, récemment, le conseiller ANPE Pierre Sigwalt (ALE Laumière).
Ni dailleurs aux malades qui sont comme moi vivent avec des céphalées de tension chroniques (CTC) depuis de nombreuses années. Ce désintérêt médical pour notre maladie est la raison pour laquelle les malades souffrant de CTC se sont regroupés dans lassociation « Papillons en cage », pour faire connaître notre problème (site : HYPERLINK "http://www.cephaleesdetension.co.nr" www.cephaleesdetension.co.nr). Car on a tous limpression quil y a autant de scepticisme envers la réalité de lintensité douloureuse des céphalées de tension quenvers, par exemple, lexistence de « lhyper électro-sensibilité » aux micro-ondes des téléphones mobiles.
Bien des médecins, encore, ne savent pas quune céphalée de tension peut elle aussi faire vomir ou avoir la nausée et quelle peut faire perdre la mémoire et faire perdre toute capacité de concentration intellectuelle.
Pour avoir une opinion sur ma personne et mon comportement professionnel, vous pouvez même contacter tous mes employeurs passés et actuels : a) Actuellement, Monsieur Bruno Dardonville (STERIA pour SFR) Tél. : 06.08.28.07.85, b) Monsieur Alain Germain (SNECMA), Tél. : 01 60 59 71 23 et je peux encore vous fournir dautres noms, si besoin est.
Il fera, ultérieurement, lobjet dun livre, dans 2 ans, destiné à tous acteurs concernés, livre dont je vous envoie déjà les 75 premières pages, destiné aussi à mieux le leur faire comprendre et mieux les convaincre, en leur fournissant des faits précis.
Surtout du fait que jai 4 diplômes de haut niveau, or mes « absences » répétés, causées par mes céphalées, donnent limpression, à mes collègues, que jai un niveau inférieur à celui de mes diplômes et donc que je mentirais sur mes diplômes. Je vous donne toutes ces précisions, juste pour vous faire comprendre la complexité de mon problème.
Il mest totalement impossible de lutter contre la puissance des maux de tête quand une nouvelle crise se déclenche.
Et aussi des crises qui ont duré plusieurs années : 1) entre octobre 81 et fin 83 (3 ans ?), 2) entre 88 et 91 (2,5 ans).
Jai observé statistiquement un cycle hebdomadaire, daccentuation de mes céphalées, chaque WE, entre le samedi midi et le lundi midi, accentuation périodique hebdomadaire qui lui na rien à voir avec les crises.
Par ex, le lundi 20/7, 1ère crise : entre 6h et 10h30-11h, la 2nd : 18h45 et 22h.
Ma plus longue crise récente a duré 3 mois en 2005 (je crois entre avril, mai et juin 2005) et durant ces 3 mois, ma crise ma empêché absolument de procéder à toute recherche demploi.
Qui nont rien à voir avec des frustrations ou des ressentiments (autre thèse de lhypothèse psychosomatique classique).
Ils sont causes de céphalées gravissimes.
Cette cause séloigne du schéma explicatif psychosomatique classique, c.a.d. « le stress étant la cause de mes céphalées ».
Un membre de ma famille dont je préfère garder lanonymat.
Cest là que ma céphalée devient intense. Elle est alors comme un « cheval emballé » ou une mécanique infernale.
Et cest cela qui est bien plus grave que la douleur en elle-même. Ces pertes de mémoire nont rien à voir avec de la distraction ou des actes manqués, car ces pertes de mémoire ne durent que tant que dure la crise. Et cest sur ce point ci que je me bats depuis une dizaine dannée pour faire reconnaître ce problème handicapant par les médecins. Depuis presque 10 ans, pour limiter le problème et pour être cohérent dans ma pensée (comme, par ex., lorsque je rédige ce courrier), je note, sans cesse, toutes mes idées et tout ce que je ne dois pas oublier, sur des petits bloc-notes (jen ai au moins une trentaine).
Durant mes crises de céphalées, a) il mest impossible de rechercher un emploi.
Et qui ne sont pas en rapport avec mon attitude professionnelle ou qui serait liée à une faute professionnelle avérée.
surtout depuis un surmenage, en 92 ( ?), destiné à tenter de me sortir de mes maux de tête.
Sur ce site web, est présenté létat actuel de mon appartement : HYPERLINK "http://benjamin.lisan.free.fr/AssoLutteContreCephalee/photos.htm" http://benjamin.lisan.free.fr/AssoLutteContreCephalee/photos.htm
Mon frère a coupé avec lui, il y a plus de 10 ans.
Cest une autre technique de diversion face à la douleur et une autre façon de positiver le problème.
Selon ma psychologue actuelle et selon dautres consultés, dans le passé.
Mon but ici nest pas de me faire plaindre mais de bien vous faire comprendre le problème, par lexposé de ces exemples.
Si je veux lire, interdiction de lire. Si je veux sortir & prendre le bus, interdiction de sortir. Si je veux être chercheur, mes « vivres » seront coupés dès que jentreprends des études de chercheur (or je navais pas le droit à une bourse).
Il y a 5 ans, mon frère ma avoué, que pour survivre, il a fait en sorte, durant toute notre enfance, que je sois accusé dun fait (souvent à sa place), afin quil nait ainsi pas à subir les coups et la maltraitance de X.
Par exemple, cette technicienne mindique a) que la pression déthylène, dans un spectromètre, doit être de 5 bars au lieu de 1,5 bars, au risque de faire explorer lappareil, b) elle mindique que telle intensité de courant doit être du milliampère alors quil doit être de la centaine de milliampère.
Cest dommage. Car jai eu toujours un esprit de chercheur. Je pense que jaurais été un bon chercheur scientifique.
Même après la fin du surmenage et la cause déclenchante (ici la peur de perdre mon travail), en octobre 81, la céphalée continuera à se maintenir constante, inchangée durant 3 ans, puis se maintenir en variant régul. dintensité, durant 27 ans.
Jusquà ce que durant un séjour de 3 semaines dans une maison volontairement isolée en pleine forêt, jai pu, par des repos et sommeils de plus de 22 heures, arriver à supprimer totalement les insomnies, mais à ne réduire que partiellement lintensité de mes céphalées. Durant mon enfant, je navais jamais connu ce quétait un mal de tête _ hormis une migraine courte survenue à 14 ans _ et je navais jamais connu ce quétait une insomnie (je dormais très bien, plus de 8 heures). Jaii passé des examens difficiles, durant mes études, qui pourraient paraître stressants et pourtant je nai jamais eu de maux de tête.
Je pense, bien que je nais pas de certitudes scientifiques, que ces traumatismes professionnels à répétitions ont contribué à entretenir ma céphalée et contribué, à la longue, à ce quelle devienne de plus en plus difficilement guérissable, me semble-til.
Céphalées de tensions: L'expérience dune jeune kiné, Fabienne BORRE, kinésithérapeute à Bruxelles, La ligue belge contre les céphalées, Journal Hiver 2002, HYPERLINK "http://www.cephalee.be/Hiver2002/kine2002.htm" http://www.cephalee.be/Hiver2002/kine2002.htm (sous toute réserve dune possible vérification des cas présentés).
Fabienne BORRE, ibid
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